Очень личная история. Опыт преодоления - Оксана Евгеньевна Даровская

Жириков, он у нас лечился, а в 2018-м организовал свой фонд. Они в большей степени помогают семьям, у которых проблемы с жильём, бытовые трудности, организовывают для детей праздники, ёлки в музеях.

– За столько лет работы вы не могли не стать хорошим психологом. Как вы считаете, больше пользы для лечения ребёнка, когда с родителями ведёшь себя пожёстче, или напротив?

– Всё индивидуально. Они же все разные. Некоторых родителей надо в кулаке держать, только тогда они начинают что-то делать. А с некоторыми необходимо быть помягче, тогда они станут союзниками докторам, горы свернут. Единственное, я считаю, когда родители от взрослых детей пытаются скрыть диагноз – это неправильно. Когда ребёнок лечится от лейкоза, лысеет, а ему говорят, что «тебя витаминами лечат», это неправильно.

– Мне кажется, взрослый ребёнок и не поверит в это.

– У нас лежал мальчик лет четырнадцати, который два года «лечился витаминами». Думаю, что он всё знал, сейчас проблем-то никаких нет с источниками информации, дети сейчас продвинутые, но не исключаю, что он сам жалел родителей и предпочитал им подыгрывать, раз им так легче.

– Татьяна Жановна, а есть какие-нибудь наблюдения по детским возрастным группам? Ремиссия чаще наступает у детей, заболевших в более раннем возрасте, или у заболевших позже?

– Самый неблагоприятный прогноз, как правило, у самых маленьких, заболевших в грудном возрасте. Младенческий лейкоз до года. Это чаще всего врождённые генетические поломки, лейкозы с такими поломками очень плохо лечатся. Но, слава богу, грудных детей с лейкозами мало. А дальше существенной разницы уже нет, в два года ребёнок заболел или, например, в семь лет. Хуже, когда заболевают в пубертатном возрасте, там с лечением приходится нелегко.

– А что касается диагностики, на каком она сейчас уровне? Многие родители говорят, что с диагностикой возникают серьёзные проблемы, очень поздно выявляют онкологические заболевания и время бывает упущено.

– Всё идёт по спирали. Во-первых, поменялась сама опухоль. В восьмидесятых, когда была высокая смертность, дети умирали конкретно от лейкоза. Потом у терапии стало больше возможностей, она стала более жёсткой, и дети стали погибать от бактериальных осложнений после лечения онкологических заболеваний. Появились новые антибиотики, тогда пошли грибы. Сейчас много противогрибковых препаратов, и на этом фоне, конечно, меняется опухоль. Природа так устроена. Раньше заболевание было более клинически оформлено, не было такой размытой картины. Поступали дети с лейкозами, и даже без пункции, по клинике, можно было увидеть, что это лейкоз. А сейчас смотришь на ребёнка и думаешь: нет, вряд ли там что-то есть. А после взятия пункции всё-таки оказывается лейкоз. Даже имея многолетний опыт, не подумала бы никогда. Всё меняется. Человечество изобретает новые лекарства, а природа придумывает своё, свой ответ.

– Современная наука может назвать основные причины развития патологической клетки у ребёнка? Ведь наверняка в этой области ведутся постоянные исследования.

– В целом ответа нет. Какой-то сбой иммунитета. Чем это конкретно вызвано, никто ответить не может. Рассматриваются разные теории, в том числе вирусные теории рака. Теоретизировать по этому поводу можно сколько угодно. Но я хочу сказать о другом. Об очень важном, на мой взгляд. Об отношении к прививкам. Раньше всех детей обязательно прививали. Ни в школу, ни в садик не брали без прививок. В большинстве стран это по-прежнему так. А у нас родители могут отказаться от вакцинации, вообще не прививать ребёнка. Почему сейчас много такого заболевания, как корь? Потому что отказываются от прививок. То же самое было с дифтерией в девяностые годы, потому что тоже перестали прививать детей. Конечно, нельзя делать прививки во время лечения от онкологических заболеваний, но если у ребёнка до этого были сделаны прививки, это обязательно срабатывает. Привитые дети этими болезнями уже не заболевают. А когда иммунная система ребёнка во время лечения лейкоза ослабевает и становится совсем беззащитной, ребёнок может умереть от тех болезней, от которых в своё время не был привит. Так что совет всем родителям: не пренебрегайте прививками.

Потом мы идём смотреть палаты отделения. Палаты просторные, хорошо оснащённые, в каждой есть кровать для мамы, туалет и душ.

– Мы сюда совсем недавно переехали, в 2018-м, – комментирует Татьяна Жановна, провожая меня к выходу.

Ненадолго мы задерживаемся в холле, я вижу, как нянечка тщательно моет пол, и спрашиваю:

– А текучка кадров у вас есть?

– Практически нет. У нас и медсёстры, и санитарки, и нянечки либо отсеиваются сразу, либо, если уж остаются, работают по многу лет.

* * *

У Константина Леонидовича Кондратчика я успела попросить контакты детского отделения Центра Н. Н. Блохина, сказав, что буду рада поговорить с любым работающим там сотрудником, и Константин Леонидович дал телефон заведующего отделением, заверил, что он прекрасный человек. В двадцатых числах февраля я побывала в НИИ Н. Н. Блохина на Каширском шоссе.

Доктор медицинских наук, профессор, заведующий отделением химиотерапии гемобластозов НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина» Попа Александр Валентинович

– Александр Валентинович, в каком году вы пришли в отделение?

– В 1991-м. Работаю здесь уже почти двадцать восемь лет. Закончил педиатрический факультет Второго меда, потом интернатуру, некоторое время работал в поликлинике участковым врачом-педиатром. Но гематологией и онкогематологией хотел заниматься всегда. А сюда меня привела моя преподавательница Галина Васильевна Калашникова (к сожалению, её уже нет), познакомила с заведующей отделением, одной из родоначальниц нашей детской гематологии Лидией Алексеевной Махоновой. Сейчас Лидии Алексеевне девяносто два года, это человек-легенда. Всю жизнь занималась детскими лейкозами, начинала в Морозовской больнице, в семидесятых годах прошлого века была организатором там гематологического отделения.

– Насколько я знаю, именно вы создатель протокола лечения детей с острыми миелоидными лейкозами без пересадки костного мозга.

– Протокол пока исследовательский, он не закрыт, работа по нему продолжается, и я на каждой конференции выступаю с новыми данными. Пересадка не исключена полностью, остаётся небольшая группа пациентов, которой мы проводим трансплантацию, просто показания к ней в этом протоколе редуцированы.

– У меня в книге половина историй именно о детях, перенёсших лейкозы, но ни одному из этих детей не пересаживали костный мозг.

– Всё зависит от биологии опухоли и от стадии заболевания. При лимфобластном лейкозе пересадка требуется крайне редко, это в основном рецидивы лимфобластного лейкоза; при миелоидном лейкозе, более тяжёлом, пересадка нужна процентам двадцати – двадцати пяти пациентов. Ну и опять же, рецидивы, вторые опухоли. При лимфомах Ходжкина это рефрактерные (устойчивые к химиотерапии) формы и ранние рецидивы, которые требуют высокодозной химиотерапии с последующей трансплантацией стволовых клеток.

– А что касается доноров костного мозга, читала, что с донорскими материалами очень сложно.

– Что касается