Очень личная история. Опыт преодоления - Оксана Евгеньевна Даровская

– Значит, всё-таки наблюдается рост детской онкологии?

– Нет, просто увеличилось население Москвы, к тому же нам недавно разрешили лечить Московскую область и иногородних. Но москвичей всё равно подавляющее большинство – 90 процентов.

– Кто-то из ваших многочисленных пациентов запомнился вам наиболее ярко? Нестандартный какой-нибудь случай?

– Пожалуй, самый первый пациент. Это был мальчик из Чечни с ходжкинской лимфомой. При СССР к нам поступали дети из разных уголков страны. Как раз в 82-м году, когда я пришёл, мне сразу его передали. У него просто шеи не было. Мы начали лечить его, и когда в течение полутора месяцев всё ушло, для меня это было так непривычно, просто фантастика, раз – и ушло. Дальнейшей судьбы его не знаю, он пролечился, выписался – и всё.

– От некоторых родителей слышала, как они с облегчением говорили: слава богу, мы вошли в пять лет. Почему именно первой пятилетке после выхода из болезни придаётся столь сакральное значение?

– Пятилетняя выживаемость – это срок функционирования патологической клетки при любой онкологии. Если за пять лет заболевание не возобновляется, то, пожалуй, можно выдохнуть.

– Что вы можете сказать про своих вылеченных пациентов с психологической точки зрения? Болезнь, на ваш взгляд, оставляет отпечаток на их психике?

– Мозги у них почему-то, в отличие от многих их ровесников, работают будь здоров как. Приходят к нам те, кто у нас когда-то лечился, уже со своими детьми, и мы, врачи, смотрим: там с мозгами абсолютно всё в порядке.

– А реабилитация? Нужна ли она сразу после выписки, по горячим следам? Если да, то какого рода?

– Детям нужна умеренно активная жизнь, посещение бассейна, занятия относительно мягкими видами спорта, чтобы координацию развивать. А самая главная реабилитация – это книги, книги, книги. Не в компьютере сидеть, а читать книги. Потому что у детей после облучения происходит нарушение памяти, а компьютер память не улучшает никоим образом. Восстанавливаться помогает только чтение книг и пересказ. Я всем своим пациентам всегда говорю: если вы память развивать не будете, ничего хорошего не будет.

– Неспособность вдумчиво читать и пересказывать текст – серьёзная проблема большинства современных детей. Но это уже отдельная тема. Я про ваш рабочий коллектив хочу спросить. Он у вас наверняка очень сплочённый. Сколько у вас трудится врачей, медсестёр, санитарок?

– Двенадцать врачей, восемнадцать медсестёр, двенадцать санитарок.

– Как государство заботится о вас? Помимо открытия нового корпуса?

– О нас? Никак, – засмеялся Константин Леонидович.

– Я имею в виду выделяемые из бюджета средства на лечение детей.

– Что касается больных детей, мы работаем по ОМС (обязательному медицинскому страхованию). Они определили количество финансов, которое мы должны вкладывать в пациента за период лечения в стационаре, то есть за определённые сроки. Выделяется на год где-то примерно под 100 миллионов на закупку лекарственных препаратов. Самое сложное время – конец календарного года и начало следующего. Это просто беда. В конце года обычно заканчиваются все документы на закупку лекарств, а следующих разрешений ещё нет. Сейчас, по федеральным законам, никто, кроме самих родителей, не может пойти в аптеку и купить препараты. Те родители, которые могут себе позволить, покупают лекарства сами. Они обычно у наших сотрудниц-девчонок спрашивают: у вас сегодня какой метотрексат? Те отвечают: сегодня отечественный. Тогда мамы идут в аптеку и покупают импортный.

– А с родителями вы плотно общаетесь?

Тут Константин Леонидович говорит довольно резкую вещь:

– Со многими родителями, к сожалению, трудно стало общаться. За тридцать с лишним лет, что я здесь работаю, вижу, как население глупеет. Я вспоминаю, лет двадцать назад, когда мы уже вышли на другой уровень лечения детей и получали хорошие результаты, контингент родителей был настолько потрясающий, они видели, что дети начинали выздоравливать, и всегда старались помочь, ни одной жалобы не было. Родители прекрасно понимали, что ребёнок может поправиться, а может и умереть. Но они также видели, что врачи работают. Сейчас многие этого не видят. Родители лет двадцать назад и родители сейчас – это небо и земля. К сожалению, поколению, рождённому в конце восьмидесятых – начале девяностых, мозги свернули совсем.

– Горькие вещи вы говорите, Константин Леонидович. Безусловно, не мне спорить с опытнейшим врачом, через чьё отделение проходят сотни и сотни семей, о нравах родителей. Но промолчать было бы тоже нечестно: те родители, чьи истории вошли в книгу, все без исключения стойкие, умные, понимающие, а главное, очень любящие. Возможно, мне с ними чрезвычайно повезло. В первую очередь, конечно, повезло их собственным детям и, надеюсь, будущему читателю. А та часть родителей, о которой говорите вы, недопонимает происходящее с ребёнком? Или недооценивает ваши врачебные усилия?

– Есть такая вещь, как интернет, где часто пишут всякую чушь. Например, что выздоравливают все или что не выздоравливает никто. Это бред сивой кобылы. Да и когда наша властная верхушка заявляет на всю страну, что до строительства Центра Димы Рогачёва выживаемость детей с онкологией была всего 10–15 процентов, – это полная неправда и ввод в заблуждение. Не знаю, кто им в уши это вдувает. Ещё лет за десять до строительства Центра Рогачёва, к началу двухтысячных, у нас уже было около 90 процентов выживаемости детей с лимфобластным лейкозом.

– Так, может быть, дело в нехватке достоверных и грамотных информационных источников на официальном уровне? И родители по этой причине начинают метаться? Информации вроде бы много, но она разрозненна, противоречива.

– Вы правильные слова употребили – достоверных и грамотных. Если родители хотят глубже разобраться в болезни ребёнка, пусть меньше читают интернет, а открывают учебник гематологии или руководство для студентов и оттуда узнают, что такое лейкоз. Там абсолютно всё написано. Интернет для этого не годится. А про выживаемость вам всё лечащий доктор скажет. Стопроцентной выживаемости нет нигде. Она приблизительно одинакова во всём мире. Некоторые родители этого понять не могут или не хотят. К сожалению, ни в Германии, ни в США, ни в России невозможно добиться стопроцентной выживаемости. Но у некоторых родителей случаются бзики. Вот вчера одна мама приходила ко мне: «Мы хотим лечиться в Германии». Я ей ответил: «Хотите – пожалуйста». И ещё добавлю кое-что об ответственности родителей: родители в обязательном порядке должны вести дневники наблюдения за ребёнком во время лечения. Записывать назначения, дозы препаратов, реакции организма: температурные, поведенческие, любые, буквально по дням и часам. Это очень важная информация для выбора правильной терапии, помощь врачу. Раньше все вели дневники, а сейчас у многих они пустые.

– Ещё одно доказательство снижения интеллекта у некоторых родителей?

– Не хочу обобщать. Конечно, так ведут себя не все, есть абсолютно нормальные,