Очень личная история. Опыт преодоления - Оксана Евгеньевна Даровская

как с Мишкой, моим братом. Мы, кстати, у Владика болезнь обнаружили на сороковой день, как Мишу похоронили. Поэтому у нас всё так обострено и выражено. Когда встал вопрос лечения, я забросил всю работу, у меня сейчас огромные долги. Мне сейчас ничего не надо, главное, чтобы сын выжил. Работа кувырком, коллекторы постоянно звонят.

– Вы не обращались за помощью в благотворительные фонды?

– Нам сейчас помогает фонд «Доброе дело» в Ульяновске. Когда мы зимой ездили в «Шередарь», они оплатили нам дорогу. А когда нашли ЛРЦ, оказалось, что они работают только за наличные, по квоте они не работают. Я подумал: «Найдём деньги». Они обещали дать отсрочку, сказали: приезжайте. Я и не думал, что проблемы могут возникнуть. Уже когда начали там лечить Владика, стал обзванивать фонды, которые помогают детям с опухолями мозга. Первый – фонд Хабенского. В фонде сказали, что на реабилитацию денег не дают, удивились, почему мы вообще платно поехали на реабилитацию. Я говорю: «Вот, нашёл специалистов по нашему профилю, мы к ним поехали». Потом позвонил в «Русфонд». Все фонды, куда звонил, сейчас даже перечислить не могу. У кого-то обращений много, кто-то по реабилитации не работает, кто-то не работает именно с этим центром. Поэтому мы сами деньги собирали. Кто-то безвозмездно помог, кто-то ещё взаймы дал, ЛРЦ скидку сделал; короче, всё получилось за свой счёт. Только в «Русское поле» по ОМС ездили.

– А что у Владика с учёбой?

– Владик на противосудорожных таблетках. Психиатр объяснил, что внутренние импульсы провоцируют агрессию, выписал ещё и успокоительное. Какая сейчас учёба? Всё побоку. В школу как-то в его заехали, все одноклассники мимо бегут: о, Владька, привет, – и дальше помчались. Он-то большего от них ждал, надеялся пообщаться как-то. В общем – всё мимо. Есть у него сейчас один друг Илюшка, такой стеснительный, спокойный, каким и Владька раньше был. Мы к ним в гости сами заезжаем, тогда Илья с Владькой общаются. Вот и всё общение. В райцентре при храме воскресная школа – туда ездим. Стараюсь, чтоб было хоть какое-то общение. У Владика сейчас больше контакта с кругом моих знакомых и клиентов. Когда еду на авторынок за запчастями, беру его с собой. Там продавцы в курсе всех моих дел, прекрасно Владьку знают.

И ещё, в своей книге обязательно напишите, что бдительности у наших людей нет. Вот я хожу везде с ребёнком, видно, что с ним что-то не так, он вялый, весь никакой, и только одна молодая женщина за два года обратила на нас внимание, когда мы в Чехове, в торговом комплексе, в туалет пошли, спросила: «У вас всё в порядке? Почему ребёнок в таком состоянии?» Может, я его наркотиками накачал. А так – полное безразличие и отсутствие бдительности. У меня все бумаги всегда с собой. Если в своём городе, то как минимум справка о его инвалидности, а если в другой город едем, у меня весь пакет документов при себе.

Ему одиннадцати лет не было, когда болезнь стала проявляться. И когда меня оглоушили его диагнозом, я задумался: что он вообще видел? мои «привет» и «пока»? Утром отвёл его в школу: «Ну ладно, всё, давай, пока». По пути из школы он в гараж заглянет: «Пап, привет, как дела, всё нормально?» – «Да, всё нормально». Вот всё наше общение.

И когда мне все эти финансовые организации звонят, начинают угрожать, с таким гонором лезут в бутылку, я говорю: «Как вы не можете понять, я занимаюсь жизнью ребёнка, мне нужно жизнь ему спасти, я не отказываюсь платить, начисляйте свои бешеные проценты, мне пофигу, потом буду с вами разбираться». Они начинают мне статьи в законе перечислять, особенно те, у кого микрофинансы взяты, злые, как псы цепные. У меня один такой долг вырос с двадцати до восьмидесяти тысяч. Мы под богом живём, вы чего делаете-то? Там, где более крупные суммы, нормально разговаривают: да-да, мы вас понимаем, если будет возможность, заплатите. В одном банке отдел разбирательств в курсе наших дел, обещали подождать.

(Слушая Алексея, я молча ужасалась: как он будет выкарабкиваться из этой долговой ямы? Где искать ему защиты? Почему государство до сих пор не приструнит бандитские организации по выдаче микрокредитов? Вроде бы и законы издаются…)

– Лёша, у вас планы вернуться в «Медси», когда Владик поправится?

– У нас пока всё подвисло, у Владика с зубами сейчас проблема, мы завтра, скорее всего, к стоматологу поедем. Ещё нам обязательно нужно попасть к неврологу в НКЦ Рогачёва. Хотя бы заочную получить консультацию. Я на электронную почту неврологу всё скинул, она попросила дополнительно кое-какие бумаги, я отправил, а ответ она не пишет. Знал бы, лучше бы съездил очно записался.

Говорили мы с Алексеем долго, ему необходимо было выговориться. А Владика будоражить не стали, поскольку он не очень хорошо себя чувствовал.

* * *

Признаюсь, с рассказом Алексея мне пришлось изрядно помучиться. Он часто сбивался, путал даты, перескакивал с одного на другое. Было очевидно, что этот человек измотан до последней крайности. Насколько могла, я привела в порядок последовательность событий; но разве даты здесь главное?

В сочувствии к Алексею можно, наверное, досадливо пожать плечами: почему всё так непродуманно, нерационально, нужно было сначала обратиться туда-то и туда-то, уже потом… Да, нужно было. Но вот не догадался, не успел, не знал, не обратился. Рациональности в его действиях нет, в них есть абсолютно нерациональное, терпеливое беззаветное отцовство.

Территория спасения (разговоры с врачами)

У «Очень личной истории» не могло быть простой судьбы. Как нет простых судеб у её героев. Но понимание этого пришло не сразу. Пока я собирала материалы к книге, предварительных переговоров с издательствами не вела. Во мне жила непогрешимая уверенность: такая книга нужна, необходима, многие ждут её; те удивительные люди, с которыми свела меня тема книги, не могут, не должны оставаться в тени, поэтому за публикацией дело не станет. Но позже пришлось столкнуться с обратным. «Уж больно щепетильная, узкопрофильная тема», – говорили одни издатели. «Олитературить» текст просили другие. Третьи попросту не отвечали на письма. Нашлись и те, кто выдвинул версию «заказухи», а «заказуху», по их словам, они не печатают.

Материалы, собранные за февраль и март 2018-го, в немом ожидании замерли почти на год. За это время идея опубликовать книгу в задуманном формате вошла мне под кожу, проникла в кровь, превратилась в мою «очень личную историю». Периодически мне писали