Очень личная история. Опыт преодоления - Оксана Евгеньевна Даровская

уже май следующего года. Тёма снова перестал читать. Мы, естественно, бросили школу. Мы перестали спать, он снова кричал, падал в обмороки, его тошнило…

У Тёмы был ещё и третий такой приступ. Знаете, Тёма очень верующий мальчик. Его когда крестили, ему год был. Началась служба, он сам попросился на ручки к батюшке и пропел у него на руках всю службу. Вот так вот ручкой махал и пел. В храме была моя дочь, ещё какая-то возрастная женщина и мы с Тёмой. Сам отец Пётр, который его держал, удивлённо сказал: «Надо же!» Потом, в разное время, я ему много читала и рассказывала о святителе Луке. Тёма ему очень молился. И вот мы втроём едем в машине, я за рулём, Жорочка годовалый сзади в специальном кресле, и у Тёмы начинается приступ. До дома остаётся немного, но надо что-то предпринять срочно, а у меня вообще ничего с собой нет, у меня есть только икона святителя Луки. Я говорю: «Тёма, прижимай к груди и молись». Доезжаю до дома ни жива ни мертва, думаю, сейчас буду на руках выносить Тёму, а он сам дверь открывает, мне Жору отстёгивает. Приходим домой, я Тёму раздеваю, а у него след на груди от иконы, как от горчичника. Иконка с карманный календарик. С тех пор больше приступов у него не было.

Дальше продолжалась химиотерапия, начался новый учебный год, мы остались на второй год, перевелись в другую школу для детей-инвалидов, к нам начала приходить другая учительница, тоже прекрасный человек. Всё с нуля, опять снова-здорово. Вот в апреле будет четыре года с начала болезни. Тёме недавно исполнилось четырнадцать лет, он учится в шестом классе, а не в восьмом, в котором должен бы учиться. Только сейчас начал делать уроки самостоятельно. Тёма не будет математиком, физиком, химиком, потому что нейроинтоксикация периферической нервной системы в каком-то аспекте необратимый процесс. А ведь её можно было избежать, своевременно пропив самые простые препараты. Беда в том, что никакого сотрудничества между неврологами, эндокринологами и онкологами не существует. Давайте я вам ещё чайку налью, хотите?

– Хочу, – отвечаю я, проглатывая ком в горле.

Ольга Витальевна подливает мне чай и продолжает:

– А дальше мы искали реабилитацию, нашли программу Касаткина, вышли на «Шередарь» через фонд «Подари жизнь». Тёма там был прошлой весной. Тё-ома, иди с нами чай пить! У нас чудные пирожные, повышающие настроение!

Приходит Тёма. Очень обаятельный. За ним хвостом вьётся маленький Жора. Дальше мы разговариваем втроём: Ольга Витальевна, Тёма, я. (Комментарии Ольги Витальевны будут выделены курсивом.)

– Понравилось тебе в «Шередаре»? – интересуюсь я у Тёмы. – Очень.

– Не передать как. Тёма был там прошлой весной. У нас вообще такая трагическая трагедия: очень много теперь детей, которые знают про «Шередарь», мы не смогли поехать во второй раз, потому что один раз в году нужно съездить каждому. Очень мы переживали. Но пережили, да, Артём? Тут ведь очень много разных проблем. С таким заболеванием, как у Тёмы, последствия очень разные. Вот мы ездили в «Русское поле», там была девочка Любася, у неё удалили точно такую же опухоль, в том же месте, такого же объёма, но Люба была младше, её не облучали, и по ней вообще не скажешь, что она перенесла операцию. Абсолютно нормальный, здоровый, жизнерадостный ребёнок. И только, вы знаете, глаза же видят – зайдётся сердце: но почему же?.. А потом смотришь, как вслед за бегающими, прыгающими детьми кто-то из родителей везёт коляску со своим ребёнком, тут же думаешь: как у нас всё хорошо, как нам повезло. В общем, шить, вязать, на гуслях играть, решать математику, рисовать и гулять-гулять-гулять. Тёма вам может рассказать, как мама умеет громко кричать, когда ходить заставляет.

– Да, – улыбается Тёма, – мама орёт и вперёд только ведёт. Чтобы не в коляске ездить.

– В этом году он начал заниматься с тренером плаванием, и в этом году у нас появилось пианино, это нужно для симметричного функционирования мозга, для работы обоих полушарий. Голос у нас так и не восстановился. Тёма же был лауреатом. С этого ноября с Тёмой занимается руководитель нашего зеленоградского этноклуба «Дикое поле» Деревянко Валентина Михайловна.

– Тёма, из перечисленных мамой занятий от чего получаешь большее удовольствие?

– Мне, если честно, очень нравятся все занятия. Музыка, например, она расслабляет, когда ты играешь. А так больше никаких приоритетов. На плавании два бассейна проплываю, туда и обратно. Ныряю, и с ластами тоже плаваю.

– Знаете, Тёма очень много общается со взрослыми, а с детьми – нет. И я нашла ему компаньона. Познакомила его с сыном моей бывшей студентки. Этому мальчику двенадцать, он учится в шестом классе, три раза в неделю приходит к Тёме. Они общаются про мальчишеское, гуляют вместе. Он такой очень социальный мальчик. У него на ютубе есть свой канал. Я ему говорю: «Давай мы сделаем проект „Выходи гулять“ для объединения живущих рядом детей».

– Тёма, как друга зовут?

– Стёпа Колесниченко.

– Есть у вас с ним какие-нибудь тайны от взрослых? Это я не к тому, чтобы ты их мне раскрыл, просто интересно из познавательных соображений. Вот у моей дочки в твоём возрасте тайн было полно.

– Кроме того, что мы одну серию вместе со Стёпой сняли, больше ничего.

– А что за серия?

– В «Майнкрафте» выбрали режим выживания, я нуб, а Стёпа профи. Сняли серию у него дома в компьютере на веб-камеру. Там пересечение нескольких линий, то есть множество игроков могут участвовать. Не помню, какого уровня задание было, там надо выжить, перебить всех игроков и остаться победителем.

– Победить получилось?

– У Стёпы да, у меня пока ни разу, – смеётся Тёма.

– Ну, всё ещё впереди.

– В общем, узок круг этих революционеров, страшно далеки они от народа. На самом деле я безмерно благодарна организаторам «Шередаря». Мы так надоели уже друг другу с Тёмой за три предыдущих года, что, когда в прошлом году он уехал на девять дней, оторвался от меня, это было выдохом для нас обоих. Это очень большая поддержка и детям, и родителям, которые вцепились в своих детей и боятся их выпустить. Ведь очень трудно руки разжать.

– Смотря в чьи руки выпустить, Ольга Витальевна. «Шередарь» – это, безусловно, зона полной безопасности, надёжное адаптационное пространство. Кстати, там теперь, помимо других животных, будут жить несколько чудесных собак разных пород. (Со слов Арины, в лагере к концу смены появились три умнейшие собаки.)

– Я, если честно, очень хочу себе собаку, маленькую, – признаётся Тёма.

– Мы нашли себе такого компаньона, папильона-бабочку,