Очень личная история. Опыт преодоления - Оксана Евгеньевна Даровская

Дальше идёт гонка, ажиотажный ритм, постоянно берётся у детей кровь, какие-то дети ходят, какие-то – нет. При этом 1 июня, Международный день защиты детей, мамы накрыли стол, пригласили клоунов, мамы развлекают, пляшут… Жуть… Всё вместе это было театром абсурда. Тёма не ходит. Я начинаю его поднимать, пытаюсь заставить ходить, он не оказывает даже сопротивления, сидит как дурачок, улыбается, отвечает короткими фразами, как робот. Тогда я начинаю орать. Я понимаю, что нужно предпринимать любые усилия, столкнуть ситуацию с этой точки. Я же знаю, что медуллобластома лечится, что есть адекватный протокол лечения, дающий хорошие результаты, что при всей злокачественности эта опухоль поддаётся лучевой терапии. И я начинаю орать на Тёму. Так я никогда не кричала. Знаете, у нас, когда ему было пять лет, была очень смешная история. Я его первый раз тогда отругала, а он на меня так недоумённо посмотрел и сказал: «Мамочка, ты что? Это же я, твоё солнышко».

Он практически никогда не давал повода для повышения голоса. Мчался всегда на занятия в школу и в музыкалку, всё успевал, сам вставал в шесть утра, чтобы поиграть до школы. А тут я начинаю орать прямо страшно, потому что его нужно заставить ходить. Я вижу, что волевого момента выживания у ребёнка нет. А это летнее время, Тёма очень любит природу, животных, мы всё его детство просидели на канале Animal Planet, и мы с мужем начинаем каждые выходные возить его на машине в зоопарк. Тёма к тому моменту весит где-то килограммов шестьдесят, потому что на гормонах, никаких колясок нет, и мой муж носит его на руках по зоопарку. Тёма там впервые за долгое время рассмеялся: когда нерпа баловалась, а белый медведь, сидя, сам себя поливал водичкой в жару, Тёма стал смеяться. И мы поняли, что он из своей скорлупки вышел.

Мы пробыли в Рентгенорадиологии шестьдесят два дня. Мамы детей, которые там лежали, были ко мне очень добры. Там мамы сами моют полы, сами убирают, но мне сказали: не надо. У меня живот уже был за пределами добра и зла. Но я всё-таки заставила Тёму ходить. Он у меня перед выпиской доходил до столовой и в туалет сам. Это была колоссальная победа.

Мы выписались, а через неделю я Жорочку родила. Что удивительно, роды были самые лёгкие. Помню, когда я узнала, что в третий раз беременна, у меня от радости поднялось давление, которое месяц не могли сбить. А потом всё нормализовалось. Я, будучи беременной, Тёму и на руках носила, мы же приехали в Рентгенорадиологию в памперсах, он сам не мог в туалет сходить. Через месяц после появления Жоры мой муж повёз Тёму на первую химиотерапию в Морозовскую больницу. Мне туда было нельзя, потому что кормила грудью. Туда заходишь, а там химией и санобработкой пахнет, всё пропитано химией. Условия там – жуть. Это я про старый корпус. В новом, наверное, будет по-другому. Медсёстрам, которые там работали, я очень признательна. Они были милосердны, они очень старались, разговаривали с детьми, разговаривали с мамами. Знаете, я не могу охарактеризовать своё отношение к врачу, которая нас там лечила. Ненависть – очень громкое, грубое слово, слишком сильные эмоции, но эта врач – она чудовище. Вот я вчера прочитала фразу: «Интересно устроен человек, он может не понимать, что он делает доброе дело, но он всегда понимает, что он делает злое». Эта врач вскоре ушла оттуда.

Тёма понемногу восстановился, мы приложили все возможные усилия, всё понимание, все мои связи, мы начали заниматься мелкой моторикой, рисовать, лепить, перешли на вышивку, между химиотерапиями к нему приходили из музыкальной школы, он начал немного опять играть на гуслях. Его учительница начальных классов, Суворова Татьяна Васильевна, стала ходить к нам. Мне самой иногда было страшно смотреть на своего ребёнка, а она его гладила, обнимала, один урок с ним позанимается, потом ведёт покушать, его тошнит, я убираю за ним, а она ему спокойно чайку нальёт и пойдёт опять с ним уроки делать. Татьяна Васильевна у нас три раза в неделю по три-четыре часа проводила. Вы, наверное, видели, как страшнеют дети во время болезни. Вначале ребёнок распухает, вес у Тёмы скакал от шестидесяти до тридцати двух килограммов, потом – от сорока семи до двадцати восьми. У него в итоге произошла реструктуризация, очень сильная потеря мышечной массы, которую мы до сих пор восстановить не можем. Но работа мозга у Тёмы тогда восстановилась, он стал опять умненький, он стал хохотучий.

А после пятой химии он опять стал умирать… У него началась нейроинтоксикация периферической нервной системы. Это я сейчас такой умный медицинский термин знаю. Всё произошло на моих глазах. Когда я это увидела, сама чуть не умерла рядом с ним. Подумала, что у него инсульт случился. Внешние признаки были как при инсульте. Мы вызываем скорую, а Андреевка – это же Московская область, в отличие от Зеленограда. Приезжает скорая, а у них нет ничего, им даже кровь нечем взять, и они нам предлагают госпитализироваться в Солнечногорский район. А я понимаю, что там в больнице тоже нет даже одноразовых иголок взять кровь. Нам нужно было срочно установить, диабетический это приступ или инсульт. Это же голова, мозг. Но у Тёмы всё прошло достаточно быстро, и мы оставляем его дома. А когда случается второй такой же приступ, мы бросаемся в машину, переезжаем на ту сторону, где начинается Зеленоград, у нас есть там квартира, вызываем скорую. Второй приступ длится дольше, он путает руки, ноги, у него свешивается язык, он и без того зелёного цвета, лысый, с запавшими глазницами. Это был поздний вечер. Врач скорой растерян, спрашивает, что ему можно уколоть, я звоню Тёминому лечащему врачу из Морозовской, даю трубку врачу из скорой, она ему что-то говорит. Когда мы на следующую химию в Морозовскую приехали, врач меня отчитала, что я её побеспокоила в позднее время, разбудила, когда она уже спала… Она же прекрасно понимала, что я в тот момент видела. Если вам не нравится ваша работа, не ходите на неё, выберите другую.

Потом мы снова лежим в Морозовской, сначала в неврологии, потом нас переводят в онкологию… Сказать, что я была в шоке, ничего не сказать. После этих двух приступов Тёма снова стал глупым. Все знания и умения, которые он приобрёл за прошедший год, исчезли. Это был