Очень личная история. Опыт преодоления - Оксана Евгеньевна Даровская

Через три недели мы с мужем выносим Тёму на руках из клиники Бурденко, погружаем в машину и везём домой. Привезли домой улыбающегося, простите за слово, дурачка, который не разговаривает. Когда его кормишь, у него течёт изо рта, он ползает по полу и писает под себя. Никакого напутствия, когда мы его забирали из больницы, что нам с этим делать, не было. Есть только одно напутствие: срочно, бегом на облучение. Тут, спасибо Тёминому папе, он отбойный молоток, перфоратор, если ему что-то надо, то, небо и земля, разойдитесь, он это сделает. Шавкат Умидович нам объясняет, куда обращаться, даёт телефон Желудковой Ольги Григорьевны. И дальше нам нужно сделать чудовищный выбор – какую из химий и какое облучение будет проходить наш ребёнок. А что я в этом понимаю? Мы едем на Каширку, я задаю вопрос врачу, который должен делать химию: «Своему ребёнку какой протокол лечения вы бы выбрали?» На тот момент протоколов лечения существовало два – израильский и немецкий. В немецком протоколе более тяжёлые химия и облучение, забирают стволовые клетки, потом их возвращают. Врач на Каширке начинает колебаться: «Вы знаете… вы понимаете…» Мы срочно ищем кого-то, кто бы нам всё это объяснил, потому что на тот момент всё в руках родителей. Подруга мне тогда сказала: «Ты прямо на грани нервного срыва». Я ответила: «Да что ты?! Я давно живу за гранью нервного срыва, мы вообще находимся в другом мире».

Едем к Желудковой в Институт рентгенорадиологии. Честно скажу, я готова была у неё в ногах валяться. Она говорит: «Будем лечить. Процедура тяжёлая, сложная». Спрашиваю: «Живые есть?» Она отвечает: «Конечно, вот тут девочка приходила, моя бывшая пациентка, она сейчас забеременела». Это был другой ответ врача. Тёма на тот момент не ходит, начал разговаривать, но у него пропала интонация, говорит как робот. И мы начинаем облучение. Хочу сказать, что везде мне врачи пошли навстречу в отношении моей беременности. Кстати, не одна я была беременная. Это тоже странно, когда первого ребёнка облучают, второй ребёнок у мамы в животе. Это отдельная тема, я к ней вернусь ещё. А вот мальчик, с которым мы в один день в Бурденко делали операцию, мы с ними очень близко дружим, у них там всё плохо. Там другая опухоль, более жестокая, неизлечимая. Они из Петрозаводска. Я ей звоню: «Ника, нужно ехать туда, нужно ехать сюда, вот тебе телефоны…» Это я к тому, что информации очень мало. В интернете существует сайт «Ясное утро» – круглосуточная служба помощи онкобольным. Но для такой страны, как Россия, этого мало, катастрофически мало. Когда Тёма болел, проходил московский конкурс мам, я туда подала заявку именно с целью поднять этот вопрос. Обратилась ко всем своим студентам, чтобы они голосовали. Мы второе место заняли именно с целью привлечь внимание к отсутствию информации о детской онкологии. Потому что это был ужас.

Но хочу и другое сказать: когда Тёме диагноз поставили, меня поразили люди – людская доброта. Его одноклассники в общеобразовательной школе и музыкальная школа собрали нам безумную сумму денег. Я классной руководительнице всего лишь сказала, что мы заболели и непонятно, когда вернёмся, что у нас идёт процесс. И нам только в Тёминой школе двести тысяч собрали, быстро-быстро. В музыкальной школе деньги собрали. Я на работе ничего не говорила, но я работаю там много лет, и люди просто приходили в профком и оставляли деньги. Мои студенты переводили деньги, сто тысяч перевела одна девушка, которая сама лечилась от онкологии. Как же было важно, что люди добры. У нас из работающих в семье на тот момент был только мой муж, мне пришлось на время взять отпуск, у дочери студенческий брак и маленький ребёнок, и непонятно, где для Тёмы процедуры платные, где бесплатные. Когда нужно было срочно, мы все МРТ делали платно. И ещё нам дети звонили. Ведь Тёма не разговаривал, врачи советовали, что нужно его как-то подтолкнуть, расшевелить, сделать что-то эмоционально значимое для него. В музыкальной школе его руководитель договаривалась со мной, когда нам можно позвонить, и дети ему пели по телефону. У нас хранятся и поздравительные открытки, и огромная ромашка с пожеланиями.

А возвращаясь к лечению, в Институт рентгенорадиологии мы поступили в начале мая 2014-го. Тёму нужно было отвозить на процедуры на нижний этаж, мне, беременной, туда спускаться нельзя, и мамочки больных детей брали у меня Тёму и возили туда. И знаете, в отделении, где мы лежали, такая странная атмосфера, никто не плачет вообще, очень хорошие медсёстры в отличие от Бурденко. И очень хорошие врачи. Щербенко Олег Ильич, завотделением, светило, он может с вами разговаривать; Желудкова Ольга Григорьевна может с вами разговаривать; Аббасова Елена Васильевна может с вами разговаривать. И там стоит дым коромыслом в прямом смысле, потому что мамы готовят еду. Как будто от количества съеденной детьми еды зависит, будут они жить или нет. Дети на гормонах, есть хотят всё время. Там знаете какие условия? Ужасные на самом деле. Две комнатки метров по двенадцать, в каждой три кровати, три тумбочки, на каждой кровати мама с ребёнком. Если ребёнок большой, мама спит на надувном матрасе, в коридоре, неважно где. Маленький санузел и холодильник, который забит так, что на тебя всё вываливается, когда его открываешь. В этой ситуации хуже всех образованным русским мамам, потому что они смотрят статистику и понимают, что, возможно, это конец… И они не могут смириться, не могут это принять. И тут я увидела такой феномен: мусульманские мамы самые спокойные и уравновешенные. Я общалась с ними (работа психологом всё-таки отчасти спасает, профессиональный интерес к эмоциональной устойчивости). Я услышала новое для себя слово «мактуб» – «так предначертано, так написано на Скрижалях». И когда я говорила: «Ну как же так?!», мусульманские мамы отвечали: «Оля, мактуб». И ты перестаёшь сходить с ума: ах, почему я не обратила внимания раньше, почему я не сделала то-то и то-то. Перестаёшь изводить себя, за ниточку тянуть и дёргать душу перестаёшь… Просто нужно остановиться и искать информацию шаг за шагом. Вот мы нашли хирурга, дальше мы нашли химию и лучевую терапию, дальше, я вам честно скажу, врачи предлагали пить бисептол в бешеных дозах, но мы его не пили. Здесь мама уже берёт ответственность на себя. Потому что, с одной стороны, есть вероятность вспышки, например, воспаления лёгких, а с другой стороны, если несколько месяцев принимать бисептол,