Очень личная история. Опыт преодоления - Оксана Евгеньевна Даровская

своим ребёнком-инвалидом. Мама умная, но видно было, что ребёнок у неё очень запущенный. Я с ним позанималась, показала на примере трёх-четырёх занятий, что и как нужно делать, рассказала, где брать специальную литературу. Мама поняла, что результат не заставляет себя ждать. Если даже с самым тяжёлым ребёнком заниматься, всё равно обязательно будет результат. Вот, пожалуй, всё, что касается лично моей жизни.

А Даня родился здоровым ребёнком, с хорошим весом. Но уже в грудном возрасте я стала замечать, что у него на фотографиях светятся зрачки. Я сначала не понимала, в чём дело, вспышку убирала. Это, конечно, вызывало неприятные ощущения. Обратилась к педиатру, тот направил меня к неврологу. Невролог сказал: «Вы нездоровая мама, слишком создаёте гиперопеку». Назначил Дане электрофорез на шею, чем мы ему очень простимулировали развитие болезни. Потом Даня заболел чем-то, чем болеют обычные дети, и мы вызвали на дом платного педиатра. Ей не понравились наши глаза, и она нас срочно отправила в городскую больницу, а оттуда нас отправили на консультацию в Самарскую областную офтальмологическую больницу Ерошевского. Там врач, посмотрев его, сказала: «За тридцать лет практики такую форму заболевания вижу впервые, когда поражены оба глаза». Это оказалась злокачественная опухоль сетчатки глаза – ретинобластома. Обычно при таком заболевании поражается один глаз. Схема лечения заключается в удалении глаза, это без вариантов. Потом проводят химиотерапию. Сама опухоль не удаляется, она в процессе лечения может зарубцеваться, но есть риски, что, например, в переходном возрасте процесс пойдёт заново. Поэтому нужно наблюдаться всю жизнь. В Самарской больнице Ерошевского от нас категорически отказались и отправили в Москву в Институт Гельмгольца.

В Институт Гельмгольца я и сейчас езжу периодически, отвожу снимки, и хочу сказать, что очень большая разница между тем, что там было десять лет назад, и как обстоит дело сейчас. Помню, мы приезжали с раннего утра, вставали в очередь на улице, там были просто петушиные бои, потом нас рекой заносило в регистратуру, стояли несколько часов уже там. Это, конечно, вспоминается как страшный сон. И даже когда оформили Дане инвалидность и выделили квоту, казалось бы, лечение должно было быть бесплатным, но от медперсонала шла информация, что мест нет, что «раз уж вы приехали, давайте примем вас за деньги». Говоришь им: «Нам же на химию». А они: «Ну и что?» Мне приходилось там палаты платные брать, ползать в ногах, упрашивать, иногда даже хитрить, обманывать, что угодно приходилось делать. Я этот период вспоминаю с таким ужасом, что мне иногда кажется, это не со мной было. Хотя, знаете, когда смотришь фильмы о войне, тоже ведь очень страшно, не можешь понять, как люди это выдержали, пережили, и порой сравниваешь и понимаешь, что ощущения от происходящего были именно такие…

– Лена, как же нужна в таких случаях поддержка близких. Муж поддерживал?

– Муж – да, был рядом, но чтобы обнять, сказать, что мы справимся, – этого не было. В этом плане у меня была мама. Она рядом была всегда. Мы когда с Даней в больнице лежали, её туда не пускали, нельзя было, даже когда была платная палата, она у нас по шкафам пряталась, по подоконникам спала, всё-всё пережила с нами вместе. Я недавно поменяла её квартиру к нам поближе. Она теперь живёт в соседнем доме.

На первых курсах химии мы надеялись, что хоть один глаз среагирует, что опухоль пойдёт рубцеваться и, может быть, удастся сохранить один глаз. Я тогда, конечно, не была готова к тому, что Дане удалят даже один глаз, не говоря уже о двух; у меня была паника. Сейчас, по прошествии времени, когда я читаю подобные истории в интернете и вижу, как родители собирают деньги на лечение, пытаются кататься по Германиям, по Америкам, чтобы сохранить ребёнку поражённый опухолью глаз, мне так и хочется сказать этим родителям: удалите глаз, нормально живут люди с одним глазом, практически всё могут делать, даже водят машину; вы просто не понимаете, какому риску подвергаете ребёнка в будущем, если эта опухоль начнёт развиваться заново. С другой стороны, я понимаю, что время идёт, медицина не стоит на месте; возможно, химия стала более эффективна, лучше работает… не знаю.

У нас было семнадцать курсов химии, потом стало видно, что один глаз не справляется, была большая опасность, что пойдут метастазы. Один глаз Дане удалили в девять месяцев, а второй – в два с половиной года. Институт Гельмгольца уже не справлялся, они нас отправили на Каширку. Там Даню снова обследовали, у него тогда было такое состояние – до него дотрагиваешься, а он трясётся весь. С Каширки нас отправляли на лёгкую химию домой в стационар в Самару. И здесь, когда делали химию, у Дани случилась остановка дыхания. Ему стали срочно делать переливание крови, и тут я поняла, что надо остановиться…

…Вы знаете, эта болезнь детская. Я видела на Каширке девочку, которой удалили глаз, ей было три года, и я видела её реакцию, когда она себя увидела в зеркале после операции… Это страшно…

В течение лет четырёх после всего этого мне казалось, что я понемногу вставала на ноги, но у меня была расшатана нервная система до невозможности. Все эти четыре года после лечения Дани я ходила во все соцзащиты, оформляла все эти льготы, искала все эти медицинские книжки по реабилитации, ездила в Москву, писала в Германию, мы с Даней ездили во все летние школы, в Евпаторию, в Тольятти, в ближайшие и дальние города, везде просилась, везде стучалась, всему обучалась. Я занималась только ребёнком. Было и такое, что нам ставили рецидив, мы каждые две недели на обследование ходили. После того как оба глаза были удалены, нужно было проделать лёгкую химию ещё почти год, чтобы никаких не было осложнений. Лечение у нас было очень долгое. Я себя в какое-то время ругала за то, что до последнего врачей упрашивала сохранить Дане хотя бы один глаз. Если бы я заранее знала, что ничего не поможет, то скольких лишних препаратов ребёнок бы избежал. Хотя я для себя в этом плане нашла оправдание. Когда Даня вырастет и спросит меня, я скажу, что сделала всё, что могла.

После курсов химии мы с ним не ехали домой, мы ехали по святым местам, по храмам, я везде заказывала службы, иногда, возможно, это доходило до фанатизма. Я могу сказать, что хваталась за всё. И в какой-то момент мне очень захотелось второго ребёнка. Врачи мне сказали, что может понадобиться для Дани пуповинная