Очень личная история. Опыт преодоления - Оксана Евгеньевна Даровская

– Алексей, после первой операции, когда менингит побороли, проводилось какое-то лечение?

– Нам сначала поставили страшный диагноз – анапластическую астроцитому. Неделю после реанимации Владика подержали в палате и перевели в другую областную больницу, в отделение гематологии, чтобы начать химиотерапию. Но я сначала взял все образцы на гистологию и поехал в Москву в госпиталь Бурденко на пересмотр гистологии и на консультацию к профессору Желудковой Ольге Григорьевне. Там нас обрадовали, Ольга Григорьевна сказала, что это не анапластическая, а пилоидная опухоль, если подпитку к ней убираешь, она, как правило, не растёт. У меня маленько отлегло, химию делать не будем, только наблюдаемся, делаем МРТ, если рост будет, станем по-другому решать, а сейчас ничего не предпринимаем. Я тут же позвонил супруге, озвучил диагноз, обрадовал. Часа через два-три врачи нас готовят к выписке. С одной стороны, мы рады, с другой стороны, у Владика стоит в шее трахеостома, её постоянно нужно санировать, в больнице у него регулярно откачивали жидкость. Короче, мы купили санатор, противопролежневый матрац, потом уже коляску. А тогда я его взял и на руках понёс. Потому что, я говорю, рука мотается, он никакой. Потихонечку его везли, по дороге останавливались, трахеостому санировали. Полгода занимались с Владиком. Я брал, все суставы потихоньку ему сгибал, мышцы массировал. Когда он стал маленько двигаться, я у него был вместо тренажёра каждое утро. У нас примерно час уходил на такую разработку. Давал ему свою руку, говорил: тяни, – так десять раз, потом: толкай. Все группы мышц тренировали. Язык высунь, потом влево-вправо.

Сначала кормили через зонд, потом стали давать еду в ложечке понемножку. Это была вообще каторга. У него был бульбарный синдром – через нос всё вылетало. Кормить его могли минут по сорок, с нагрудником. По сути, он как заново родился, мы проходили все этапы ещё раз. Дышать, есть, пить, в туалет ходить, говорить. Только весил он не три-четыре килограмма, а тридцать два. Вот такой грудничок у нас появился. Через некоторое время я стал сажать его на велотренажёр – добрые люди подарили, – ноги привязывал к педалям, потому что левая нога постоянно дрожала и слетала. И вот он потихоньку, на маленькой скорости, мышцы разрабатывал и дыхалку. У него после трахеостомы с дыханием тоже были проблемы. Врачи хотели нас в Москву посылать, думали, что у Владика стеноз трахеи. Заброс пищи в лёгкие был, начинался воспалительный процесс, аспирационная пневмония, а это опять антибиотики. У нас за эти полгода он столько лекарств принял, иммунная система вообще нарушена. За счёт этого он всё время инфекции цепляет. То ОРВИ, то ещё что-нибудь, а давать иммуностимуляторы и вводить синтетические витамины ему нельзя.

– Алексей, я поняла, что вам через полгода всё-таки пришлось пойти на вторую операцию. Сколько она по времени длилась?

– Тогда она по времени… У меня с памятью сейчас проблемы, память стала страдать. Иной раз такие элементарные вещи забываю… Не соврать, часа три. На вторую операцию Владик в каком состоянии лёг, примерно в таком же и вышел. Небольшая слабость была, но ничего страшного. Нас всё-таки в первый раз подкосил гнойный менингит. С людьми-то общаешься и узнаёшь, что многие после подобных операций своими ногами выходят. Вот в «Русском поле» с семьёй познакомились, их девочку от уха до уха разрезали, удаляли множественную опухоль, в Тюмени кстати, и она своими ногами вышла спокойно. Сами нейрохирурги обалдели просто. Я и про «Шередарь» узнал в «Русском поле», но тогда Владика рано было туда отправлять, он там позже побывал.

Первая наша реабилитация была в ЛРЦ на Иваньковском шоссе. Владик был тогда нетранспортабельный, только с дивана мог сползти, ни стоять, ни ходить не мог. И я начал обзванивать многих специалистов. Ему нужна была реабилитация узкопрофильная, именно нейрореабилитация. Вот тогда мы нашли ЛРЦ на Иваньковском шоссе. На тот момент наши хирурги в Ульяновске рекомендовали ещё одну дополнительную операцию гамма-нож, чтобы удалить остатки опухоли. Потому что после второй операции остатки опухоли опять-таки не все удалили, побоялись задеть мозжечок. Я поехал в Бурденко, проконсультировался насчёт гамма-ножа, нейрохирург там посмотрел, сказал, что он, как нейрохирург, ещё бы отрезал. Но мы от гамма-ножа пока воздержались, потому что роста остатков опухоли не было. И вот я поехал в клинику ЛРЦ, показал им все бумаги, видеозапись, какой Владик из себя сейчас. Объяснил врачам, что главная задача – помочь ему научиться ходить. Они всё поняли, сказали: привозите ребёнка, мы соберём консилиум и будем пробовать. 1 декабря 2017-го мы с Владиком к ним приехали. С собой половина микроавтобуса вещей: от коляски до горшка. Специалисты там очень хорошие: всё организованно, вежливо, ласково, ни одного кривого взгляда, собрали сразу консилиум. Посмотрели выписки, посмотрели Владика. Определились с тактикой тренировок, нагрузок, и все стали свои задачи выполнять. Оборудование у них хорошее – локомат-робот учит правильной ходьбе, тренеры ЛФК с ним занимались и логопед. Это отделение, где восстанавливаются после инсультов, черепномозговых травм. Логопед там спрашивала: «У вас что, логопеда раньше не было?» Я говорю: «Какой логопед?!» У нас трахеостому поменять целая эпопея, из одной больницы пуляют в другую, дело-то на десять минут, а у них вопросы: чего вы сюда приехали? чего вы там не сделали? Вот такое отношение. Какой логопед? А здесь у логопеда всё поэтапно, сначала движения ртом, языком, потом всякие звуки. Результат: мы приехали на коляске, на третий день его уже научили вставать с кушетки без чьей-либо помощи, через месяц мы оттуда выехали уже на роляторе. Владик потихоньку пошёл, пускай он качался, мотался, зато он сам шёл. Ровно месяц там пробыли. На Новый, 2018 год домой уехали. Статью там в ЛРЦ писали про нас, мы для них были примером результата, прогресса. А в этот раз в «Медси» мы с дистанции сошли. Но ничего, врачи нас вроде как не бросают.

– Лёша, я знаю, что и ЛРЦ, и «Медси» – центры платные. Вам, возможно, кто-то помогает, государство выделило квоту или ездите туда за свой счёт?

– Я потом понял, что перепрыгнул через голову. Когда я Владика увидел после операции, поставил цель: уйти ему не дам. Потому что этому предшествовала тяжёлая ситуация в семье: мой родной младший брат с рассеянным активным склерозом лежал в течение пяти лет, умирал. В чём-то, может быть, от нашего бездействия, что я в чём-то лишний раз не помог. И картина с Владиком после операции была прямо копия