Очень личная история. Опыт преодоления - Оксана Евгеньевна Даровская

доноров, у нас в клинике, как правило, мы проводим гаплоидентичную трансплантацию от доноров-родителей, если нет полностью совместимого родственного донора – брата или сестры. Если родители здоровы и могут быть донорами, используем их костный мозг.

– Слушая вас, лишний раз убеждаюсь, насколько опасно доверять интернету. Информацию, что родители не могут быть донорами своим детям, почерпнула именно там.

– Эта трансплантация потому и называется гаплоидентичной, что у родителей гаплотип по сравнению с ребёнком. Половина генома наследуется от одного из родителей, соответственно это несовместимая полностью трансплантация. Но при нынешних технологиях, при современном ведении реакции трансплантат против хозяина она возможна и достаточно эффективна, не хуже, чем от неродственного полностью совместимого донора.

– Как давно разработана эта методика?

– Методике уже больше пятнадцати лет, и разработана она в нашей клинике. Она проводится без селекции CD34 клеток и без деплеции, то есть без того, чтобы убирать все Т-лимфоциты. При этом кроветворение восстанавливается намного быстрее, с меньшими инфекционными осложнениями.

– Так, значит, ваша клиника является разработчиком по сути уникальной методики?

– Идея принадлежит Георгию Людомировичу Менткевичу, Наталье Николаевне Субботиной и Игорю Станиславовичу Долгополову, давно работающим в НИИ. Моего участия в этой разработке нет.

– А какова, на ваш взгляд, роль наследственности в детской гематологии?

– Есть опухоли, где наследственность играет роль. Это, например, ретинобластома (злокачественная опухоль сетчатки глаза). Научно доказано, что родители, которые болели ретинобластомами, могут нести патологический ген и передавать его по наследству. Также есть наблюдения при нефробластоме (опухоли почки). Про другие опухоли такого сказать не могу. Хотя видел лимфому у двух близнецов, проявившую себя сначала у одного, позже у другого.

– Что говорит статистика, количество онкобольных детей в последние годы растёт?

– Нет, число детей, болеющих онкологическими заболеваниями, всегда приблизительно одинаково – около 14 детей на 100 тысяч детского населения в год.

– Константин Леонидович Кондратчик привёл сравнительные данные, что с 80-х годов прошлого века выход детей в ремиссию при любых видах лейкозов вырос в геометрической прогрессии. Хотела бы услышать ваше мнение.

– Если мы говорим об остром лимфобластном лейкозе и берём всю страну в советское время, тогда были, конечно, плачевные результаты. В СССР существовало всего несколько центров, занимавшихся лимфобластным лейкозом серьёзно, в том числе наша клиника во главе с Лидией Алексеевной Махоновой и Светланой Александровной Маяковой. Уже тогда при лимфобластных лейкозах, если посмотреть диссертацию Светланы Александровны, защищённую в восьмидесятых годах, полная ремиссия была у 90 процентов больных. Но это только здесь, в нашей клинике. Другое дело, что выживаемость была ниже. При миелоидных лейкозах было всё существенно хуже, выживаемость в те годы составляла не больше 20 процентов, а количество полных ремиссий – около 60 процентов. Но это, повторюсь, в нашей клинике, в Морозовской больнице и в Санкт-Петербургской клинике, и, в общем-то, всё. Тогда Республиканская детская клиническая больница в Москве ещё не открылась, в Санкт-Петербурге не работали отделения, созданные позднее, не было Института трансплантации костного мозга им. Горбачёвой.

Мы с вами, Оксана, затронули тему, где важное значение имеют объективные факты и цифры, поэтому хочу сказать: информация директора НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва Галины Анатольевны Новичковой о том, что в СССР, а затем в России до открытия их института не проводилась программная терапия у больных гемобластозами и выживаемость детей с данной патологией не превышала в клиниках Москвы и Санкт-Петербурга 10 процентов, является ложью. Я очень хорошо отношусь к работе этого института и к Галине Анатольевне, но не люблю, когда врут. На сегодняшний день при лимфобластном лейкозе ремиссия достигается практически у всех детей; при миелоидном лейкозе на том протоколе, который ведётся у нас, тоже ремиссия достигается у всех, а если это только химиотерапия, то у 92–98 процентов пациентов.

– Александр Валентинович, какие протоколы лечения используются в вашей клинике?

– Для лечения детей, больных острым лимфобластным лейкозом, мы выполняем протокол BFM ALL IC 2009. Это международный протокол, в котором стратификация (разделение на группы риска) больных базируется на определении минимальной остаточной болезни, что позволяет вовремя перевести больных в более высокую группу риска и снизить вероятность развития рецидива.

– То есть, если перевести с медицинского языка на более понятный родителям язык, подбираете точечную терапию каждому ребёнку с учётом реакции организма на каждый этап лечения? Судя по всему, этот протокол даёт очень хорошие результаты. Но мы с вами, Александр Валентинович, говорим о терапии, когда диагноз уже установлен и схема лечения определена. А когда родители впервые (всегда для себя неожиданно) сталкиваются с начальными симптомами болезни ребёнка и не всегда сразу понимают, что скрывается за этими симптомами, куда им обращаться?

– В интернете существует несколько сайтов с общей информацией; я имею в виду не форумы, куда лучше не заглядывать, а именно сайты, на которых адекватно, простым языком представлена информация об онкологических заболеваниях у детей, как они клинически проявляются и как лечатся. Есть горячая линия «Ясное утро». А что касается детей с уже установленными диагнозами, у нас в отделениях есть книжки по этой теме, которые периодически переиздаются.

– Да, критику в адрес форумов и родительских сообществ я слышала в Морозовской больнице и от Леонида Константиновича, и от Татьяны Жановны. Но, видимо, той общей информации, которая есть на сайтах, катастрофически не хватает. Родителям, особенно в регионах, нужна конкретика: какие шаги предпринимать в первую очередь, куда идти, куда бежать, куда ехать? Ведь они зачастую, особенно в отдалённых районах, оторваны от цивилизации, оказываются с проблемой один на один.

– Это сложный вопрос. Конечно, я понимаю, насколько бывают растеряны родители. Если у ребёнка кровотечение, выраженная анемия, высокая температура, которая никак не снижается, то вызывается скорая и ребёнка везут в больницу, где есть гематологическое или онкогематологическое отделение. Если это не Москва, не Санкт-Петербург или Екатеринбург, то это областная больница. Но не во всех больницах есть такие отделения; например, Смоленск – там пять коек в общей детской терапии, или Тверь, они тоже не могут лечить такого ребёнка, звонят и говорят: «Мы к вам присылаем больного». – «Хорошо, скажите номер машины, чтобы я заказал пропуск. Завтра привозите пациента».

– Значит, никому не отказываете. А сколько в вашем отделении коек?

– Пятьдесят.

– Пятьдесят коек в отделении химиотерапии гемобластозов клиники мирового уровня? Ведь именно так заявлено о клинике в интернете и СМИ?! Это же капля в море.

– Да, этого очень мало.

– Теряюсь, даже не знаю, что сказать по такому поводу. Многие родители говорили мне и о серьёзных проблемах с постановкой диагноза. Часто ребёнка, особенно в регионах, мотают по разным врачам, выявляют любые другие диагнозы, но не