Очень личная история. Опыт преодоления - Оксана Евгеньевна Даровская

из-за этого у него усиливалась симптоматика, связанная с рукой. Нас хотели послать в Москву в РДКБ, мы стали оформлять квоту, но квот в РДКБ не оказалось, и нам дали квоту в институт Бурденко. А в январе 2009 года я родила. С Владиком в больнице лежала моя мама. Она медик, я ей доверяла и старалась, чтобы она с Владиком везде ездила. В Бурденко его прооперировали 7 апреля 2009 года. Этот период не был для меня каким-то потрясением, всё шло как на автопилоте: грудная дочка, Владик, я, как робот, выполняла действия, которые нужны, и всё. У меня даже не было ни сил, ни времени на колебания, на сомнения, подумать, посомневаться. Теперь я могу сказать, что истории с детьми, заболевшими онкологией, часто в своём начале повторяются – что-то пропустили, лечили не от того и не так.

– Лиля, сколько времени длилась операция?

– Не помню, сколько точно длилась операция, но помню, что Владика поздно взяли. Он целый день не ел, я всё время звонила маме, узнавала. Мама всё говорила: «Ещё нет, ещё нет». Его часов в пять вечера только взяли. Оперировал его Кушель Юрий Вадимович, известный нейрохирург. Когда прооперировал, сказал, что, похоже, это доброкачественная опухоль. Но когда пришла гистология, подтвердилось, что опухоль злокачественная. Владик после операции пролежал в Бурденко совсем недолго, всего ещё неделю. После операции он не ходил, был в коляске. У него полностью повисла правая рука. Потом стал понемногу ходить. Там долго не держат, швы сняли и выписали домой. Когда вернулись в Ульяновск, пошли к онкологу по месту жительства. Врач удивился, что нас с таким диагнозом так скоро выписали домой, и стал звонить в Москву Желудковой Ольге Григорьевне, известному нейроонкологу. Она сказала: «Срочно ко мне, существует протокол лечения, на этом останавливаться нельзя». Хотя нейрохирурги считают, что они всё удалили, и даже не рекомендовали дальше продолжать лечение. Ольга Григорьевна тогда в РДКБ принимала, и Владик уже с другой бабушкой, мамой мужа, поехали к ней. Ольга Григорьевна назначила сначала облучение. Облучение Владик проходил в Центре рентгенорадиологии в течение месяца.

Последствия облучения, конечно, сказались. Так как это шея, ему сожгли всю щитовидку, у него голоса не было. После лучевой назначили химиотерапию, десять курсов. Её мы проходили уже в Ульяновске. После каждого цикла был контроль, мы ездили в Москву на консультацию. МРТ показывала хорошие результаты, на месте опухоли оставалась только киста. Мы стали жить более-менее полноценной жизнью, принимая ту ситуацию, которая есть.

Когда Владик был младше, у него просто висела рука, а сейчас, по мере роста, у него проблемы со всей правой стороной. Отстаёт правая сторона, ставят правосторонний гемипарез. Учиться мы пошли в гимназию. Он очень умный мальчик. Мы искали не простую школу, а гимназию, не по принципу, что там повышенные требования и более глубокие знания дают, а по принципу, что там более строгая дисциплина. Там не будут над ним издеваться, обзывать его, потому что у нас в обычных школах часто учатся дворовые, жестокие дети. В гимназии Владик отличник.

Каждый год по схеме мы проходили МРТ, всё было чисто, но нас с учёта не снимали. И когда нам разрешили онкологи, мы стали усиленно заниматься реабилитацией по восстановлению руки. Но где бы мы ни лежали, что бы ни делали, ничего не даёт никакого эффекта. Я потом повторно ездила к Юрию Вадимовичу, который его оперировал, спрашивала, можно ли восстановить функции руки, но он сказал, что функции не восстановишь. Они удалили всё, и нервные корешки в том числе. Сказал, что тут надо было выбирать – либо спасать руку, либо удалять опухоль: «И скажите спасибо, что он у вас вообще ходит». В таких ситуациях всё могло бы быть намного хуже. Но я продолжала искать способы реабилитации. Сначала мы в России реабилитировались, лежали в Институте ортопедии Н. Н. Приорова в Москве. Но даже если и были результаты, то очень незначительные. Вот так мы бились-бились, где только не были, сколько врачей – столько мнений. Кто-то из врачей рекомендовал носить корсет, потому что у него немного перекос пошёл в сторону, правая половина ослабла, кто-то, наоборот, говорил, что корсет не нужен. И у меня возникла паническая идея поехать в Германию. Я считала, что нам там помогут. Начали собирать информацию и искать фонды, кто сможет нам оплатить поездку. Нашли один фонд, они нам сами нашли клинику в Германии, я туда отослала все документы, оттуда пришёл ответ: приезжайте, мы вам поможем, мы специализируемся на этом. Это было в 2013 году. Я была снова тогда беременна.

– Лиля, вы меня поражаете своей отвагой.

– У меня четверо детей. Я после Владика к этому вопросу отношусь очень… по-особому… не могу прерывать беременность.

– Знаете, ещё и мужа надо иметь такого, который готов поднимать стольких детей.

– Да, многие мужья сдаются, не хотят стольких тянуть. А у нас Владику тринадцать, Лизе восемь, Вите пять и Виталику четыре года. Папа у нас простой рабочий, на заводе работает слесарем-сантехником.

Ну вот, нашли в Москве благотворительный фонд «Жизнь», директор там очень хорошая, Карина Михайлова, они согласились оплатить поездку. Владик поехал в Германию с моей мамой. Сначала они были в Мюнхене, прошли там полное обследование, и их направили в пригород в реабилитационный центр. Но, посмотрев результаты всех обследований и МРТ, врачи центра сказали: мы вам не сможем ничем помочь. А деньги уже проплачены, и куда деваться? А ведь я им всё отправляла, и МРТ в том числе. Это, конечно, была непорядочность с их стороны. Потом я разговаривала со многими нашими врачами, и они сказали, что именно клиники Германии и Израиля часто делают так. Они никому не отказывают, всех берут, но обещанного лечения не осуществляют. Владик прошёл там реабилитацию. Там хорошо кормили, тот же массаж, бассейн, ЛФК. Но за такие деньги мы могли в России пройти не один курс такой реабилитации. А там его учили в том числе жить с одной рукой, застёгивать одежду, резать салаты и так далее. В общем, результата за полтора месяца, что он там был, никакого.

У нас же медицинская реабилитация именно онкобольных детей и подростков по ОМС есть только в «Русском поле», это сугубо профильный центр, единственный некоммерческий в России. Мы туда тоже ездим. Но и там нет для нас результатов. Мы отчасти смирились, не знаю, надо говорить или нет, но я бы очень хотела попасть в Китай, попробовать китайскую нетрадиционную медицину. Хотя наши