Очень личная история. Опыт преодоления - Оксана Евгеньевна Даровская

– Да хватает, хватает. Охотой занимаемся, плюс ещё рыбалкой.

– Не сомневаюсь, наши люди нигде не пропадут. Какая у вас там обстановка в посёлке?

– У нас спокойный, хороший посёлок, воровства и бандитизма нет. Всё спокойно. Мы одиннадцать лет назад переехали на Ангару жить из республики Тыва. Я по распределению здесь лётчиком работал, потом ушёл в МЧС.

– А Марина откуда родом?

– Мои родители в Красноярском крае живут, в городе Артёмовске, – комментирует Марина.

– Мы в институте познакомились и поженились, – добавляет Дмитрий. – Закончили Сибирский технологический университет.

– Так у вас любовь со студенчества? Желаю вам счастья, от души, ребята. И пусть Оле ничто никогда не напомнит о прошлой болезни.

– Вы знаете, – говорит Марина, – а она не вспоминает про это. У меня такое чувство, что, если бы это было в возрасте постарше, у неё бы это больше отложилось. А так она только вспоминает, что, когда в «Шередарь» ездила, у одного мальчика видела шрам на голове. Когда болела, конечно остро всё воспринимала, а сейчас будто из памяти что-то вычеркнулось. Может быть, дети из-за этого и болезнь преодолевают, что себя не накручивают так, как взрослые.

Оля – красавица. Правда, поначалу немного стесняется, то ли экрана, то ли меня; но как только завожу речь о её любимых занятиях, расцветает:

– Больше всего мне нравится рисовать и лепить.

– Оля, у тебя наверняка дома есть фигурки собственного изготовления?

– Есть.

– Покажешь в конце разговора?

– Покажу. Я ещё в школу искусств на отделение рисования хожу.

– Они там учатся семь лет, потом получают диплом, – дополняет из глубины комнаты Марина, – для деревни это очень сильная школа.

– У вас ведь ещё клуб есть? (Я таки нашла в YouTube короткометражку о посёлке.)

– Да, в клубе я танцами занимаюсь. У нас учительница танцев Алла Сергеевна, и магнитофон с колонками.

– Прекрасно. А кто твои любимые друзья?

– Алина, Марина, Артём, Андрей, они все из класса. Артём весёлый, Марина с Алиной добрые, и Андрей тоже. Зимой на горке вместе катаемся.

– А сама ты какая?

– Добрая, весёлая.

– Родителей своих больше всего за что любишь?

– Мама красивая, и папа тоже.

– Значит, за красоту. Младшая сестра тоже красавица, как ты сама и твои родители?

– Да.

– Оля, а кем мечтаешь стать, ты уже задумывалась?

– Модельером. Я умею шить куклам одежду. И ещё вязать умею.

– Теперь понятно, почему ты так ценишь во всём красоту. Тогда не томи, покажи свои рукоделия.

Оля ненадолго отлучается и возвращается с занятыми руками:

– Мы одежды кукольной сейчас не нашли, но я ещё вязать умею, вот, – она предъявляет мне шарф на спицах, ещё недовязанный, нежно-голубой в полоску цвета морской волны, и добавляет: —Мама только петли набирает. А вот ещё одежда для этого зайки, это платье.

– Оля, у меня от восхищения нет слов! Теперь не остаётся никакого сомнения, в чём твоё истинное призвание. Ну, раз ты настолько ценишь красоту, может быть, хотела бы что-нибудь усовершенствовать в мире?

– Меня в мире всё устраивает.

– Хорошо, тогда есть у тебя какое-нибудь личное желание? Самое главное, но только одно.

Оля теряется, молчит.

– С одним сложно, – из другого конца комнаты смеётся незримая Марина, – вот три бы!

– В «Шередарь» хочу, – признаётся после раздумья Оля. – Мне понравилось там на лошадках кататься и делать мыло в мыловарне.

– А что бы ты пожелала всем людям на Земле?

– Счастья.

– Что такое для тебя счастье?

– У каждого своё счастье.

– Точно. Пусть каждый получит своё счастье. Мы не жадные, правда?

– Да. А фигурки вам показать?

– А как же!

Оля исчезает, быстро возвращается, приближает к экрану чёрного кота из обожжённой глины с розовыми раковинами ушей и взглядом необычайной выразительности. «А вот ещё маленькие нерпочки из пластилина», – раскрывает она другую ладонь. И на меня чёрными круглыми глазами смотрят два очаровательных белоснежных детёныша нерпы.

Владислав. Ульяновск. 13 лет

2 февраля 2018 года

Ульяновск (разговор в скайпе)

«Чтобы человечество было поумнее»

Мама Владислава Лиля написала в ответ на рассылку «Шередаря»: «Мы хотели бы поучаствовать в написании книги. Но мы не совсем выздоровели. После восьми лет ремиссии ставят рецидив, в ноябре была операция гамма-нож. Наверное, мы не герои книги…»

Я тогда ответила Лиле и хочу повторить спустя время: Лиля, вы с Владиславом обязательно герои. Кто, если не вы?!

– Нас прооперировали в 2009 году, когда Владику было пять лет. А всё началось за полтора года до этого. Мы стали замечать, что Владик больше работает левой рукой, а правую щадит. Моя мама первая это заметила. Я говорю: «Мама, что ты придираешься, нормальный ребёнок». Но всё равно обратилась в больницу в Ульяновске к невропатологу. Врачи смотрели и говорили, что всё нормально, что к школе всё пройдёт. Мы даже лежали в больницах восстановительного типа для детей, больных ДЦП. Нам там делали массажи, прогревали, кололи витамины (что на самом деле в нашем случае категорически противопоказано). Нам становилось всё хуже. Я говорю врачам: «Нам хуже от вашего лечения», а они нам упорно ставили диагноз ДЦП. Мы даже получили первый раз инвалидность именно по ДЦП. Хотя мы делали МРТ головы, у нас всё было там хорошо, тем не менее нам поставили ДЦП.

А состояние Владика потихоньку всё прогрессировало. Он уже не мог поднять правую руку. В плане ходьбы всё было нормально, проблемы нарастали только с рукой. Мы ходили в садик, он был в каких-то моментах просто неуклюжий, неловкий, может быть, падал почаще, чем другие дети. Куда мы в Ульяновске только не обращались, и за деньги, и бесплатно. Все повторяли: всё у вас пройдёт, к школе всё пройдёт. А в 2008 году я забеременела вторым ребёнком, и для меня все события проходили как в тумане, я не помню конкретно ничего, не помню деталей.

У Владика стала болеть шея, и причём боли были ночные, он по ночам вообще не спал, сидел и плакал. Мы опять обратились к неврологу, она нам назначила мазь «Фастум гель», от радикулита. Стали мазать, всё равно не проходит, шея болит. Он уже не мог вверх посмотреть. Мы настояли на том, чтобы лечь в детскую городскую больницу, и нас всё-таки туда положили. Заведующая собрала консилиум, и они догадались сделать Владику МРТ шеи в зоне пониже. Там оказалась большая опухоль, которая сдавила весь просвет спинного мозга, все нервные корешки,