Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом - Олег Романчук

Порой бабушке, дедушке слишком тяжело пережить обе эти утраты – ожидаемого образа внука или внучки и желанной судьбы собственного ребенка. И их сердце склоняется к тому, чтобы пожертвовать чем-то одним ради другого – отказаться от больного ребенка ради того, чтобы «спасти» счастье семьи. В поисках оправданий своим чувствам они прибегают ко всевозможным доказательствам: «Отдайте этого ребенка. Это будет лучше и для вас, и для него. Подумайте, что теперь будет с вашей карьерой, с вашей семьей. Как это отразится на других детях? А этот ребенок будет лишь мучиться, так лучше пусть тихо умрет в интернате. Вы еще молодые, родите себе другого…»

Как больно слышать такие слова родителям, которые уже всем сердцем полюбили свое дитя! Они так хотят, чтобы этот ребенок был радостью для бабушек и дедушек, так стремятся найти в них понимание и поддержку, а получает отчуждение и неприятие. И тогда неизбежно семья с больным ребенком оказывается в изоляции от своих ближайших родственников.

«Мы совсем не чувствуем поддержки семьи. Свекровь не любит Игоря (мальчик с ДЦП), в гости к нам никогда не приходит, когда звонит по телефону, то никогда о нем даже не спрашивает – как будто его не существует».

Когда бабушка и дедушка не в состоянии справиться с потерей и чувством стыда, они живут по принципу «глаза не видят – сердце не болит», как будто у них нет больной внучки или внука. Разве только Бог, который выслушивает их молитвы и вздохи в долгие ночи без сна, знает, какую тяжелую боль на самом деле несут они в своем сердце.

Этой историей делится мама трех детей, у младшей – Софи – синдром Дауна:

«В шесть месяцев Софи была прекрасным ребенком, всегда улыбающейся, веселой. Ее дедушка, присылая письма и почтовые открытки своим внукам, всегда заканчивал их словами “обнимаю крепко Стефани и Николаса”, но никогда не упоминал Софи. И когда я читала их детям, всегда добавляла “и Софи”. Так длилось до тех пор, пока моя старшая дочь Стефани не научилась читать и сама не увидела, что дедушка никогда не упоминает ее сестру! Я вынуждена была выдумывать какие-то объяснения: дедушка писал письма в спешке, он забыл и т. д. Но однажды она воскликнула: “Это неправда, дедушка не любит Софи. Он никогда на нее не смотрит, не берет ее на руки, он знает, что она не такая как все. Он ее стыдится, мама!”

Мое сердце разрывалось от боли, и на следующий день, когда приехал свекор, я разрыдалась и высказала ему то, что терзало меня. Как может он, врач, преподаватель медицинского университета, стыдиться одной из своих внучек?! Я была глубоко ранена. Он же взял свой плащ и тут же уехал, не сказав ни слова. Мы больше не виделись.

Через три месяца я позвонила ему, чтобы пригласить на день рождения его сына. Он был удивлен, но приехал – с букетом цветов полтора метра в высоту! Бросился мне в объятия, от всего сердца прося прощения. Я все простила. С того дня его отношение к Софи полностью изменилось: он берет ее на руки, научил ее рисовать, составлять мозаику. Держась за руки, они гуляют вместе даже в тех районах города, где его все хорошо знают. Он приглашает нас вместе с Софи в рестораны, даже в известные – без малейшего стыда. И Софи очень хорошо ведет себя, даже, возможно, лучше других детей – она никогда не плачет, все ест, слушается.

Сейчас дедушке уже девяносто два года. Он звонит нам время от времени, чтобы узнать, как дела у Софи. Она пишет ему письма и очень его любит»[10].

Путь к принятию, примирению, открытию красоты, ценности жизни ребенка с особыми потребностями для каждого различен – для родителей, братьев и сестер, бабушек и дедушек, крестных, теть, дядь, племянников. Но нуждаются все они в одном – взаимопонимании и поддержке, в уважении и терпимости, готовности не осуждать друг друга, а понимать, не держать в сердце зла, прощать. Без этой открытости, доброжелательности, без умения мудро и мужественно решать конфликтные ситуации, никого не обижая при отстаивании своей правды, сохранить родственные отношения будет очень тяжело. Иногда незначительная непережитая обида может зародить трещину в отношениях – трещину, которая со временем станет пропастью.

И когда семья умеет искренне, открыто общаться, когда не скрывает правды, обмана, не судит друг друга, а имеет чувство общей ответственности и желание делиться между собой радостями и трудностями жизни, тогда семья, в которой есть ребенок с особыми потребностями, находит мощную поддержку в лице бабушек, дедушек, крестных родителей, близких родственников? Они так много могут дать своим детям и внукам: от практической помощи в многочисленных бытовых вопросах до глубокой веры в святость жизни, в силу любви. Для родителей это становится действительно неоценимым даром. Перед будущими испытаниями и трудностями они уже не одиноки – могут опереться на надежные плечи большой семьи.

«При рождении ребенка часто вполне благополучные семьи не могут справиться с проблемами и нуждаются в посторонней помощи даже при том, что каждая пара рук занята, – пишет отец мальчика с особыми потребностями Андрюши, мама которого умерла при родах. – А здесь надо было вертеться и за папу, и за маму. Пеленки, кашки, очередь за молоком, и конечно, уход, консультации, массажи.

И именно здесь Андрюша, сам не зная того, сделал одно очень важное дело. Он объединил и собрал вокруг себя всех своих близких и дальних родственников, заставил их проявить максимум терпения, взаимопомощи, доброты. Своей, без преувеличения, ангельской, очень нежной улыбкой он пленил сердца бабушек, дедушки, теть, дядь и многих других – друзей и товарищей. Все очень старались помочь – то остаться с ребенком, то что-то купить, то постирать, то просто дать полезный совет. Без этого круга родственников и друзей мы бы не выстояли, мы бы не выдержали всего груза испытаний. И, кроме того, это единство семьи, эта взаимная поддержка стала источником особенной радости».

Ни одна семья не существует изолированно. Мы связаны с окружающей нас средой, – друзьями, соседями, коллегами по работе, жителями нашего села, города, с людьми одной национальности, веры, системы взглядов. Хотим мы того или нет, все мы являемся частью общества, оно влияет на нас, мы – на него. Все, что происходит внутри семьи, отражается на ее отношениях с внешним миром. Все, что происходит в обществе, отражается и на том, что творится внутри семьи.

Семья, где живет ребенок с особыми потребностями, не исключение. Его присутствие не может долго оставаться семейной тайной. А потому рано или поздно родителям придется увидеть реакцию соседей, коллег, друзей и просто людей на улице на болезнь их ребенка. Кто-то будет советовать отдать ребенка и спасать свою жизнь; кто-то больше не будет приходить в гости, а кто-то, наоборот, будет приходить чаще, чтобы поддержать, помочь. Одни друзья станут еще более близкими, другие, наоборот, отдалятся. И в этом нет ничего удивительного, ведь всем известно, что настоящая дружба познается в беде.