Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом - Олег Романчук

А пока что надо научиться жить в мире, который не всегда тебя понимает. Научиться жить самим и научить ребенка, его братьев, сестер. Иногда поражает та мудрость, мужество и терпение, с которым некоторые родители помогают своим детям спокойно принимать эти «взгляды», не злясь на людей и вместе с тем не стыдясь себя. Поражает их умение привить ребенку внутреннюю свободу быть самим собой и эмоционально не зависеть от того, как тебя воспринимают окружающие.

«Раньше, когда мы выходили на люди, а они все на нас смотрели – это ужасно злило: чего они вытаращились, чего они от нас хотят, почему не оставят в покое?

Но прошло время, и меня это уже совсем не раздражает, я понимаю, что им просто непривычно видеть такого ребенка, и я не держу на них зла. И сын мой спокойно это воспринимает».

«На людей не надо злиться, сынок, им нелегко нас понять, надо прощать…»

«Я поняла, что нельзя держать нашу больную дочь всегда в доме. Если она увидит, что мы не стыдимся ее, то и она не будет себя стесняться».

«Меня злили когда-то люди в трамвае: до четырех лет я носила свою дочь на руках, так как она не ходила. А люди говорили: “О, она хочет, чтобы ей уступили место.” То же в гастрономе – думали, что я хочу, чтобы меня без очереди пустили. А потом я разобралась, что они просто не понимают. Раньше я, наверное, тоже бы так думала. И со временем я перестала обращать на это внимание и уже не виню их, что они такие».

«Когда мы переехали на новую квартиру, мы с Настей (девочка с ДЦП, в коляске) обошли всех соседей: “Меня зовут Настя, мы будем вашими соседями, надеемся – хорошими”, – и это очень помогло и нам, и им. Все здороваются, Настю можно оставлять одну во дворе, с ней разговаривают, общаются – она принята. Чтобы иметь хорошие отношения, важно не только ждать шага со стороны других, важно самим сделать первый шаг».

«Однажды, когда мы стояли с Настей в супермаркете, поджидая на выходе мужа, который вернулся, потому что нужно было еще что-то докупить, к нам подошла женщина и дала Насте гривну. Мы не обиделись – мы просто засмеялись и объяснили женщине, что мы пришли не милостыню просить – и что нам не нужна гривна, но нам будет приятно просто с ней познакомиться. Та стушевалась сначала, но потом мы хорошо поговорили. Важно при каждой возможности помогать другим людям лучше понять детей с особыми потребностями, освободиться от отрицательных стереотипов».

Родителям еще важно уяснить, что иногда проблема социальной изоляции обусловлена не столько враждебностью окружающего мира, сколько собственными реакциями – стыда, страха, депрессии… Иногда чувство обиды становится своего рода социальной ролью, нам может нравиться чувствовать себя «жертвами и мучениками», которых отвергает этот «жестокий мир». Порой этот мир не так уж жесток, часто бывает столько добрых людей вокруг, которые готовы поддержать и помочь, но двери нашего дома закрыты изнутри.

«Когда родилась наша дочь, мы затворились от всего мира в том, что тогда мы называли “нашим горем”. А через какое-то время мы осознали, что потеряли всех наших друзей, и на самом деле причина была не в них, а в нас – они старались приходить, звонить по телефону, приглашали нас к себе. Но мы изолировались. Мы не хотели никого видеть. На самом деле это наши друзья потеряли нас. Только через пятнадцать лет мы это поняли и начали восстанавливать общение, выходить в люди».

«Эти первые три года я была так подавлена тем, что у моей дочери синдром Дауна, что даже перестала праздновать ее и свой день рождения, приглашать гостей, ходить в гости. Теперь, когда я смогла выйти из этого подавленного состояния, когда я начинаю видеть своего ребенка не как “дауна”, а как красивую девочку со своими ограничениями и своими способностями, я хочу впервые отметить ее день рождения как положено. Я хочу созвать много гостей, чтобы она видела, что мы рады, что она есть в этом мире, и я хочу, чтобы у нее, кроме меня, были и семья, и друзья».

Родителям важно выстроить этот круг позитивных социальных отношений вокруг семьи, «сплести» вокруг семьи и ребенка сеть доброго отношения и поддержки. Однако, с другой стороны, никто из нас не может надеяться на то, что будет жить там, где его всегда понимают, уважают, желают добра. Не может на это надеяться и ребенок с особыми потребностями. А потому одна из задач родителей – подготовить его к жизни в нашем мире. Это значит научиться уважать себя даже тогда, когда другие тебя не уважают; уметь твердо стоять на ногах, не падать духом, когда столкнешься с равнодушием, несправедливостью, когда тебя осуждают, отвергают; уметь отстаивать себя, не держать в сердце зла, прощать. Но родители могут научить этому своего ребенка только тогда, когда умеют это делать сами.

Возможно, труднейшая из наук – наука прощения. Речь идет совсем не о том, чтобы все всем позволять и потакать плохим поступкам, не умея отстаивать себя, противостоять неправде. И не о том, чтобы наивно доверять тем, кто злоупотребляет нашим доверием. Прощение – это прежде всего отказ от мести, это желание разобраться в позиции другого человека, чтобы помочь ему освободиться от зла. Прежде всего простить необходимо нам самим, чтобы наше сердце смогло исцелиться, освободиться от ненависти.

«Я любила парня. Мы вместе мечтали о свадьбе. И вот однажды в воскресенье случайно встречаю его, и узнаю, что он идет под венец с другой. Тогда во мне будто что-то внутри сломалось. Долгое время меня просто разрывала ненависть к нему – как он мог так подло со мной поступить? Но в какой-то миг я ощутила, каждой клеткой своего тела ощутила, что должна его простить. Иначе я просто не смогу жить, ненависть разъест меня изнутри».

Что может помочь нам простить? – Сочувствие, понимание и смирение. Сочувствие, так как человек, который причинил нам зло, иногда сам очень обижен, несчастен. Понимание, так как человек обычно «не ведает что творит» – вспомним того дедушку, который стыдился своей внучки с синдромом Дауна. Смирение, потому что мы тоже часто обижаем других, хотя совсем того не желаем – так кто мы такие, чтобы осуждать других, чтобы выносить им приговор?

Прощение открывает сердце другим, открывает двери к примирению. Оно помогает нам преодолевать стены недоразумения, вражды и строить другой мир – единства и любви.

Однако прощение вовсе не означает пассивность и терпимость по отношению к отрицательным действиям других в адрес ребенка с особыми потребностями. Родителям важно быть ассертивными, «положительно агрессивными» в отстаивании и защите прав своих детей. И не только родителям, но и всем нам. Мы не можем лишь «все прощая», наблюдать насмешки, негативные высказывания и другие формы ущемления и дискриминации. Важно делать замечания и выходить на марши протеста, обращаться в суды и в международные правозащитные органы. Тем не менее это нужно делать не из ненависти и слепой обиды, а из чувства любви и необходимости отстоять правду – только тогда такая активность будет в силе изменить мир и общество.

Вспоминаю кампанию, организованную небольшой группой родителей детей с ДЦП в колясках, которые решили искать способы решения наболевшей проблемы: водители отдельных маршрутных автобусов не останавливались, когда видели, что пассажиром должен быть ребенок в коляске. Так вот, родители решили активно выражать признательность тем водителям, которые останавливались, как лично, так и через печать, через письма благодарности на фирму, где эти водители работают, признательные звонки руководству за качество обслуживания. С другой стороны, родители решили обязательно записывать номера автобусов, которые не останавливались, и звонить по телефону с жалобами руководству и т. п.