Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом - Олег Романчук

Возможно и другое положение вещей, когда здорового ребенка не отодвигают на задний план, но его положение в семье существенно меняется: родители, в значительной мере сосредоточивая свою заботу на больном ребенке, здоровому брату, сестре (чаще сестре), отводят роль «опекуна». В нормальных пропорциях это, безусловно, важно и нужно, ведь как брат и сестра мы отвечаем друг за друга. Но если этих обязанностей слишком много, если они неадекватны возрасту ребенка, лишают его возможности иметь полноценное детство, успевать усваивать школьную программу, общаться с друзьями, иметь личные интересы и увлечения, то эти обязанности становятся для ребенка ненавистным бременем и вызывают в нем чувство несправедливости, обиды, порождают протест, злость.

Так сложилась ситуация в семье, где оба родителя, работая во вторую смену, на протяжении нескольких лет после обеда полностью перекладывали заботу о своем тяжелобольном младшем сыне на его старшую сестру. Вспоминая эти годы, мать констатирует, что у ее дочери никогда не было времени даже погулять, не было подруг вне школы. Кроме того, она вынуждена была оставить школу после 8 класса, рано пойти работать. Хотя дочь покорно воспринимала требования семьи, ее отношения с братом теперь холодные, по его же словам: «Она живет так, как будто меня нет».

Нельзя считать положительной и противоположную ситуацию, когда родители, стараясь сохранить нормальное детство здорового ребенка, полностью избавляют его от забот о своем больном брате или сестре.

На вопрос «как относится ваш сын к своей больной сестре?» мать отвечает: «Никак, между ними нет никаких отношений. Он живет своей жизнью обособленно от нее. Возможно, я в этом виновата, это я его изолировала, ничего не делала, чтобы помочь им сблизиться. Мы никогда с ним не говорили ни о его сестре, ни о ее болезни, ни о том, как он чувствует себя в этой ситуации».

Живя обособленно, ребенок отнюдь не может чувствовать себя счастливым. Он ощущает тревогу родителей, их страдания, но папа и мама ничего ему не говорят, на эту тему наложено табу. Поэтому ребенку остается только строить догадки о реальном положении вещей (и эти догадки порой могут быть намного страшнее, чем действительность: например, «он скоро должен умереть»; «это наследственная болезнь, и я тоже должен заболеть ею»; «когда я вырасту, мне нельзя жениться и иметь детей, потому что они тоже будут больными») и носить в себе эти тревоги и свои тысячи вопросов, которые мучают его, но которые он не осмеливается задать родителям: «Почему это произошло? Чья это вина? Как Бог мог допустить это? Что будет дальше? Что будет со всеми нами в будущем?»

А что испытывает ребенок, когда видит, что родители ждут слишком многого от его успеваемости в школе, его будущего, понимает, что должен стать для них компенсацией за то, что один ребенок им «не удался»? В нем зарождается чувство вины – потому что он здоровый, хорошо учится, может ходить, бегать, его успехами восторгаются родители, потому что он окончит школу и поступит в университет, в него влюбятся и он женится – за все то, что он имеет и может, в отличие от своего больного брата, сестры; за то, что он является для него болезненным контрастом его ограничений; он здоровый, а тот больной, что ему повезло, а тому нет. Это чувство вины может стать еще одним препятствием для полноценного развития.

«Я не выйду замуж, – утверждает девочка, которая имеет брата с ДЦП. – Я не хочу, чтобы моему брату было больно, что у меня будет семья, а у него нет».

Все эти отрицательные чувства приносят душевное страдание ребенку и переносятся на его отношения с больным братом или сестрой, порождают конфликты и отчуждение.

Мать с печалью констатирует негативное отношение старшего сына к больному младшему: «Он не любит его. Когда нужно чем-то помочь, старшего это бесит, он кричит, может и ударить. Такого не бывает, что ему хотелось бы просто сесть и позаниматься чем-то вместе».

Постоянные конфликты негативно влияют на больного ребенка, формирование его личности и становятся дополнительным фактором стресса для всей семьи.

Та же мама признается: «Я привыкла уже к инвалидности младшего сына. Я смирилась и научилась жить с ней; это меня больше не мучит. А что меня действительно беспокоит – это непрекращающиеся столкновения со старшим сыном. Я устала. Мне порой кажется, что от этого можно действительно сойти с ума. И я не знаю, как быть. Мы не понимаем друг друга, мы постоянно ведем войну».

Присутствие в семье ребенка с особыми потребностями, безусловно, является большим переживанием для его братьев и сестер. Но, как и любое испытание в человеческой жизни, оно может стать либо препятствием для счастья и развития, либо, наоборот, ступенькой к новым возможностям роста, проявить в братьях и сестрах нераскрытые способности и таланты, открыть в них внутренние источники любви, сочувствия, понимания.

«Я удивляюсь своему младшему сыну (старший – умственно отсталый). Он такой добрый и отзывчивый. Ему ведь только 8 лет, а он так все понимает! Когда мне тяжело, он всегда умеет поддержать, посочувствовать».

«Я спросила своего сына, не грустно ли ему, что некоторые друзья перестали к нему приходить с тех пор, как у сестры проявился аутизм. А он говорит: “Ты что, мама? Разве это настоящие друзья? Я благодарен своей сестре за то, что я узнал, кто мои настоящие друзья”».

«Я рада, что имею такого брата. Не знаю, кем бы я была и какой была бы моя жизнь без него. Благодаря ему я открыла красоту бытия. Благодаря ему я узнала также, что такое страдание. Это изменило мою судьбу – я хочу жить так, чтобы не растратить ее, я хочу жить для того, чтобы помогать другим, тем, кто страдает»[6].

«Она научила меня любить без ограничений, понимать, что все мы имеем свои сильные и слабые стороны. Это Марта показала мне, что ценность человека не измеряется показателями тестов на интеллектуальный коэффициент»[7].

Тогда отношения между детьми и семейная атмосфера становятся теплыми и близкими.

«Юля очень любит свою сестру, – рассказывает мама умственно отсталой девочки Наташи. – Охотно играет с ней, рассказывает ей всегда что-нибудь; когда приводит в гости своих подруг, они всегда играют вместе, вечером всегда берет свою сестру, и они вместе перед иконой молятся. Иногда вечером я беру Наташу на руки, обнимаю и спрашиваю: “Кто у нас с Наташенькой самый дорогой?” – “Юля”. И мы вдвоем обнимаем Юлю, и уже втроем идем на кухню сказать папе, что он у нас самый дорогой…»

Разумеется, в создании такой атмосферы решающая роль принадлежит родителям. От них зависит развитие личности детей и отношения, которые сложатся между ними. Это однозначно подтверждают ведущие специалисты, исследовавшие влияние присутствия больного брата или сестры на развитие другого ребенка.