Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом - Олег Романчук

У каждого своя дорога к себе, у каждого свой миг пробуждения…

Это история одной семьи. Она началась с пророческого сна. После рождения дочери снится женщине святой старец в белом, пасущий овец. Подходит он к ней и говорит: «Что, уже родила? – Так знай: этот ребенок принесет тебе счастье.» Долгие годы этот сон оставался непонятным – у девочки был ДЦП…

Женщина пришла на консультацию, когда ребенку было уже восемь лет. Обратилась в отчаянии: «Я ужасная мама, я все время злюсь на нее, на мужа, мне кажется, они меня еле терпят». Расспрашиваю об отношениях с дочерью, и оказывается, что больше всего маму злят реакции дочери, которые на самом деле совершенно нормальны и естественны. Ее раздражает и обижает, что дочь хочет иметь какие-то свои секреты; не желает, чтобы мама по три (!) часа в день занималась с ней массажем, упражнениями, предпочитая побольше погулять или поиграть; не хочет, чтобы во время прогулки во дворе (девочка может самостоятельно ходить) мама каждые пять минут выглядывала в окно и проверяла, как у нее дела. «Я – мама, – говорит о себе с гордостью женщина. – Я вся в детях (у нее есть еще и старший сын), я живу только для них, я без них даже в гости не могу пойти, так как все время буду думать только о них».

Возможно, этой женщине очень не хватает тепла и любви, и она стремится получить их от детей? И не потому ли она так сильно боится, что дети ее отвергнут, как когда-то ее саму отвергли другие?

Расспрашиваю ее о детстве – и здесь прорываются слезы: «Росла в многодетной семье, мама никогда не уделяла мне внимания, ей было безразлично, что со мной делается, я никогда не могла с ней поделиться своими чувствами; когда меня в 18 лет изнасиловали и я сказала ей, она только кричала. Отец пил. Я никогда не получала любви».

И лишь постепенно, когда женщина смогла высказать всю свою боль, свою злость и научиться любить и понимать себя, ее сердце начало исцеляться, а в душу стал приходить покой. На одной из последних встреч она рассказывала о том, как была с дочкой на ипподроме: «Я смотрела, как она скачет на коне: ее волосы развевал ветер, она была такая гордая, улыбалась мне. И я поняла, какое это счастье, что она у меня есть».

У отца другая история. Он рос в семье, где, наоборот, был окружен чрезмерным, нездоровым вниманием, а потому чувствовал себя особенным: «Я носил корону на голове». Женился больше из жалости, чем по любви, так как девушку, с которой встречался, изнасиловали. Когда родилась больная дочь, поехал за границу. «Для меня это был позор: как у меня может быть такой ребенок? Я сказал, что еду на заработки, на самом же деле я просто сбежал.» Его не было почти год. Изменял жене. Не писал, не звонил по телефону. Пил. Хотел забыть. Какое-то время жил на квартире у пожилой верующей женщины. У нее было много религиозных книг. Как-то взял наугад одну, открыл – там говорилось о том, как испытывается совесть. Прочитал слова: «Стоимость нашей жизни оценивается только тем, как много добра мы сделали другим». И что-то в душе перевернулось. Приехал, просил прощения. «Он стал другим человеком, – рассказывает женщина. – До этого он и кричал на меня, и мог быть высокомерным, теперь он стал добрее и внимательнее – и мужем, и отцом. Теперь мы счастливы вместе».

Может быть, так сбылось пророчество святого старца, приснившегося когда-то?

Как это ни удивительно, но для многих родителей детей с особыми потребностями именно с такого неожиданного поворота судьбы началось их возвращение к главному в жизни – к любви, к отношениям, к единству.

Рассказывает мама семилетнего мальчика с синдромом Дауна: «Он наполняет дом жизнью. По вечерам набирает в ванную воды и зовет всех, чтобы собрались над ним и смотрели, как он ныряет, считая при этом “один, два, три…” Он – аккумулятор тепла в нашей семье. Если я злюсь, ссорюсь с кем-то, бросается на меня: “Мама, не надо, не надо!” Я спрашиваю: “Что – не надо?” – “Ссориться”. И сразу злое слово застревает в горле, и в сердце приходит какая-то теплота. И как семья мы стали ближе. В этом коротком промежутке времени между рождением и смертью хочется больше находиться вместе, друг с другом. Теперь хочется тишины, а не шумных компаний. Сын вернул нас к традициям, которые должны быть в семье. Той бессмысленности, той пустоты быть не должно. И я, и мой муж, и дети – мы все стали добрее. Мы познали счастье быть вместе».

Не стоит доказывать, как важны для нас отношения с братьями и сестрами. У нас общее детство, родители; мы знаем друг друга с раннего возраста и большей частью вместе проходим весь жизненный путь: от рождения до смерти. Вместе с братьями и сестрами мы можем открыть для себя красоту дружбы, радость настоящей братской солидарности, любви – и это будет большим подарком для нас на всю жизнь. Но, к сожалению, сам факт биологического родства не гарантирует родства душевного, настоящей заботы и чувства ответственности друг за друга. Как говорит народная мудрость: «братьями и сестрами не рождаются – ими становятся». Мы знаем, насколько по-разному могут развиваться эти отношения, как порой надолго их может исказить вражда, непонимание, зависть или наоборот чрезмерная зависимость, желание манипулировать судьбой другого, держать его под своим контролем. И тогда эти отношения становятся не даром, а бременем, которое приходится нести всю жизнь.

Семья, где есть ребенок с особыми потребностями, не исключение. Вместе с родителями такого ребенка принимают брат или сестра. Как сложатся отношения между ними? Смогут ли они по-настоящему полюбить друг друга? Как отразится присутствие больного брата, сестры на старшем ребенке? Как, в свою очередь, он воспримет его или ее? Как помочь им сблизиться? – Много вопросов возникает в родительском сердце.

У части семей другая ситуация: первый ребенок рождается с ограниченными возможностями. И иногда родители, которые мечтали о многодетной семье, отказываются от желания завести второго ребенка либо из необоснованного страха, что он тоже может быть с ограничениями, либо из чувства вины – «как, дескать, мы можем завести другого ребенка, если нужно полностью посвятить себя этому, больному?». Разумеется, у каждой семьи своя ситуация: у кого-то действительно высок риск передачи наследственного заболевания, у кого-то материально-бытовые условия не позволяют иметь больше детей.

Не является здоровым основанием к рождению второго ребенка желание компенсировать «неудачу» с первым. Но неопровержимой истиной является то, что один из наибольших подарков, который могут сделать родители своим детям, – это дать им возможность иметь брата или сестру, расти вместе в счастливой, дружной семье.

«Наша старшая дочь Леся была больной с рождения. И то, что мы пережили с ней, сильно изменило нас, все наше восприятие мира. Мы научились по-настоящему радоваться жизни. И мы захотели разделить эту радость еще с одним ребенком – так родилась наша вторая дочь. А потом еще с одной – и родилась третья дочь, а потом еще сын».