Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом - Олег Романчук

О необходимости отпустить мечты и ожидаемый образ ребенка пишет Джим Синклер, взрослый мужчина с аутизмом. От лица всех детей с аутизмом (думаю, в значительной мере это касается и всех детей с особыми потребностями) он обращается к их родителям с открытым письмом и просьбой «Не оплакивайте нас»:

«Родители часто рассказывают, что узнать о том, что у их ребенка аутизм, было тяжелейшим событием в их жизни. Неаутисты считают, что аутизм – это большое горе, а опыт родителей – беспрерывная полоса разочарований на всех этапах жизни семьи и ребенка.

Но это горе вызвано вовсе не аутизмом. Это горе связано с потерей ожидаемого нормального ребенка, на которого надеялись родители. Потеря представлений и разочарование родителей, несоответствие между тем, чего родители ждут от ребенка определенного возраста, и реальным его развитием вызывают больший стресс и страдание, чем реальные трудности жизни с аутичным ребенком.

По сути, речь идет о том, что рождение ребенка было для вас очень важным событием, вы ждали его с радостью, а потом постепенно, а возможно и сразу вы поняли, что что-то не так. Неважно, сколько у вас других, нормальных детей, ничто не может изменить того факта, что в этот раз ваш сын или дочь оказались не совсем такими, как ожидалось.

Такие же чувства переживают родители, когда ребенок рождается мертвым или живет совсем недолго и умирает. Суть не в аутизме, а в ожиданиях, которые не сбылись.

Но при аутизме вы не теряете своего ребенка навсегда. Вам кажется, что вы потеряли его, так как он никогда не будет таким, как вы думали. Ребенок с аутизмом ни в чем не виноват, и мы не должны нести на себе груз ответственности. Нам нужны семьи (и мы заслуживаем этого), которые будут нас понимать и ценить за то, что мы есть, а не семьи, чье видение затуманено призраками детей, которых никогда не было. Если вам это нужно, оплакивайте свои мечты, которые не сбылись. Но не оплакивайте нас. Мы живые. Мы настоящие. Мы уже здесь и мы ждем вас.

Я думаю, что именно этим должны заниматься организации по вопросам аутизма: не оплакивать то, чего никогда не было, а изучать то, что есть. Вы нам нужны. Нам нужна ваша помощь и понимание. Ваш мир не очень открыт для нас, и мы не можем обходиться в нем без вашей сильной поддержки. Да, с аутизмом связана трагедия: но не из-за факта нашего существования, а из-за того, с чем мы сталкиваемся, что переживаем. Если хотите, можете грустить из-за этого. Но лучше хорошо разозлиться и начать что-то делать. Трагедия не в том, что мы есть, а в том, что в вашем мире нет места для нас.

Поэтому посмотрите на вашего ребенка с аутизмом еще раз и скажите себе: “Это не тот ребенок, которого я ждала. Это – инопланетянин, который случайно приземлился у меня. Я не знаю, кто этот ребенок и кем он станет. Но я знаю, что это ребенок, который оказался в чужом мире, без своих родителей-инопланетян, которые знают, как о нем заботиться. Ему нужен кто-то, кто о нем позаботится, кто будет его учить, понимать и оберегать. Так случилось, что этот ребенок с другой планеты попал в мою жизнь, поэтому теперь я за него в ответе”.

И если эта перспектива для вас приемлема, присоединяйтесь к нам со всей решительностью, с надеждой и радостью. Вас будет ждать приключение на всю жизнь».

Мы уже приводили слова Хелен Келлер: «Когда одни двери счастья закрываются, открываются другие; но мы часто не замечаем их, так как не можем оторвать взгляда от запертых дверей». Мы понимаем, что родителям важно оторвать взгляд от «закрытых дверей», чтобы быть в состоянии увидеть другие двери, другую дорогу. Впрочем, их нельзя упрекать за то, что это порой дается им так тяжело, ведь большинство не может отойти от «закрытых дверей» лишь потому, что не замечают тех, других, ведь в нашем обществе они часто бывают невидимыми. Поэтому как общество мы должны активно прокладывать людям с ограниченными возможностями путь к интеграции, к полноценной, достойной жизни. Тогда и родителям будет легче открыть для себя и своего ребенка «дорогу любви».

Способность увидеть «другие двери» в значительной мере связана с системой координат, широтой поля зрения родителей. Иногда родителям нужно пройти определенный путь внутреннего роста, изменения, трансформации, смены ценностей. Как в горном путешествии, нужно подняться на определенную внутреннюю высоту, чтобы суметь увидеть двери к счастью. И часто именно ребенок с особыми потребностями становится для родителей поводырем во внутренних странствиях, он сам зовет их туда, и, казалось бы, теряя счастье, мы находим его, пусть иным, неожиданным образом.

Эмили Перл Кингслей, мать ребенка с синдромом Дауна, описывая переживания, связанные с рождением ребенка с ограниченными возможностями, сравнивает их с ощущениями человека, неожиданно оказавшегося вместо одной страны в другой (к примеру, вместо Италии – в Голландии)[4].

Конечно, это сравнение очень условное. Иногда реальные стрессы, с которыми сталкивается семья и сам ребенок с особыми потребностями, делают эту «другую» страну скорее Крайним Севером, чем Голландией. И это уже наша задача – изменить государство, общественное сознание, развить надлежащую сеть услуг, чтобы в нашей стране родители и дети с особыми потребностями чувствовали себя не как на Крайнем Севере, а все-таки скорее как в Голландии.

Впрочем, это сравнение чудесно выражает суть того внутреннего перехода, который должен состояться в родителях: отпустить ожидаемое, чтобы суметь принять реальное. Именно тогда, когда, родительское сердце, «отпуская Италию и осваиваясь в Голландии», услышит тем или иным образом обращенную к нему просьбу ребенка о любви, в нем пробуждается тепло, любовь к реальному ребенку и готовность сделать все возможное, чтобы помочь ему на его дороге жизни. И в огне родительской любви тает лед разочарования и безверия.

«Я понимала только одно: это мой ребенок, и каким бы он ни был, я люблю его. Мой сын не виноват, что он таким родился, но он нуждается во мне. Я могу всю жизнь непрерывно жалеть себя за то, что он больной, но это ничего не изменит. В нашей жизни, несмотря на трудности, было и есть много радости. У меня прекрасный сын. Он – мое сокровище. Он такой добрый и чуткий. Жизнь с ним меня многому научила. Не знаю, согласилась бы я променять свою жизнь на какую-нибудь другую», – говорит, оглядываясь в прошлое, мать тяжелобольного восемнадцатилетнего юноши с ДЦП.

Собственно осознание, что жизнь – это нечто большее, чем обстоятельства, в которых приходится жить, это и то, как мы их воспримем, как реагируем на них, помогает родителям от пассивности и уныния возвращаться к активному созиданию.

«Черная завеса перед глазами понемногу таяла, – вспоминает отец девочки с особыми потребностями. – На смену амбициозности приходила мудрость. Да, этот мир действительно совсем другой. Его нельзя понять, но его можно почувствовать, с ним можно подружиться. Это как книга-раскраска в руках художника – из серой превращается в красочно-радужную. Каким ты нарисуешь этот мир, таким он и будет. Итак, мы взяли в руки кисточки, краски и начали работать. Дело оказалось нелегким, нас этому не учили. Но кто ощутил вкус творчества – уже не останавливается».