Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом - Олег Романчук

Если ребенок чувствует, что родители не могут смириться с его ограничениями и поставили цель до конца бороться с ними, не жалея ни сил, ни средств, ни времени, он и сам не может смириться с этим, питает надежды на исцеление. Но когда проходит время и, вопреки всем усилиям, надежды так и не осуществляются – начинается трагедия.

Вите 16 лет, у нее тяжелая форма ДЦП, при которой способность к активным движениям ограничена. Однако последние два года Вита с упорством занималась физическими упражнениями, так как родители поощряли ее и твердили, что если она будет активно заниматься реабилитацией, то встанет на ноги. И когда, несмотря на все усилия, девочка поняла, что не сможет стоять, у нее развилась депрессия: Вита замкнулась в себе, стала пассивной, утратила интерес к занятиям, желание общаться с другими. В разговоре спрашивает: «Зачем я такая живу? Лучше бы я умерла, не рождалась».

Если родители чрезмерным лечением фокусируют все свое внимание на борьбе с заболеванием, то ребенок воспринимает себя не таким, как все, больным, что приводит к трагическому миропониманию, потере веры в себя.

Юле 7 лет, у нее ДЦП: она не может ходить, но уверенно сидит, владеет ручками, разговаривает. На консультации мама признается, что решила во что бы то ни стало «поставить ребенка на ноги». Поэтому Юля должна смириться со всевозможными операциями, методиками лечения, которые, впрочем, не дали результата. От матери трагическое восприятие ограничения переняла и девочка. Во время разговора Юля несколько раз повторяет: «Я больная, я не могу ходить – зачем мне жить?» В специализированной дошкольной группе реабилитационного центра ее ровесники с похожей формой ДЦП из семей, в которых нет такого акцента на лечении, – веселые, жизнерадостные. Они спокойно воспринимают себя такими, какие есть, и несмотря ни на что радуются жизни, веселятся, играют.

Порой в желании достичь результата родители могут утратить ощущение того, какие психологические травмы может нанести ребенку лечение, как отрицательно оно может сказаться на психическом развитии.

«Я вспоминаю бесконечные поездки и бесконечные лечения. Очереди. Какие-то бабки-ворожеи, которых я боялась и которые делали со мной что-то страшное и непонятное. Лечившая иглами целительница. Меня к ней водили долгое время, потому что она обещала вылечить, а я ее страшно боялась. Массажисты, которые выкручивали меня и делали разные растяжки, несмотря на мою боль и слезы. Злость на родителей, которые силой тянули меня в очередной кабинет, не обращая внимания на плач и просьбы не делать этого. Уже когда в подростковом возрасте родители смирились с моим ДЦП и перестали водить и возить меня, жизнь стала спокойнее. Из нее исчез страх перед очередным неизвестным лечением. Но я до сих пор ужасно боюсь врачей, больниц – всего того, что напоминает о детстве. А иногда мне снятся сны, где в меня снова втыкают иглы или как-нибудь иначе лечат, – я просыпаюсь в ужасе, и тогда нужно еще много времени, чтобы успокоиться и понять, что я уже взрослая», – вспоминает о своем детстве молодая женщина с ДЦП.

Поэтому, принимая решение об использовании какого-либо метода лечения или реабилитации, родителям действительно нужно учесть все «за и против», в частности и то, каким стрессовым бывает лечение. Это важно и в связи с общим развитием у ребенка доверия к миру, к своим родителям – ведь ни одно лечение не должно проводиться через обман.

«Вспоминаю, когда я была маленькой, меня долго лечили в одной московской клинике, в которой детям почему-то не разрешалось быть с родителями. У меня до сих пор перед глазами двери, на которые я все время смотрела в ожидании, когда же оттуда появится мама. И мне сложно даже представить, каково ей было оставить меня там!

Меня потом еще во многих местах лечили, но, к счастью, уже никогда не приходилось оставаться одной. А когда мне было около десяти, нам предложили какой-то очередной “новый” метод. Я к тому времени была уже настолько измучена этими лечениями, что попросила моих родителей отказаться, сказала, что я не хочу больше и не могу. Мой отец посмотрел на меня и пообещал, что лечения не будет. Он сказал это очень твердо. Это, возможно, было одним из лучших мгновений моей жизни. И не потому, что я избежала лечения. А потому, что я почувствовала, что мой отец меня слышит и уважает, что он – со мной. Я ощутила доверие и защиту», – рассказывает взрослая женщина.

Отрицание реальности ограничений – вполне понятный защитный механизм. Он является неким буфером в столкновении с неожиданной жизненной ситуацией, дает время прийти в себя и постепенно адаптироваться к новой действительности. Но иногда этот буфер превращается в глухую стену, высокий забор отвержения, ограждения от реальности. И тогда он не помогает, а истощает, изолирует, закрывает путь ко многим потенциальным возможностям развития.

Вспоминаю одну маму, которая полностью отрицала реальность ограничений и прибегала к самообману. Несмотря на явные признаки отставания ребенка в развитии, женщина отказывалась признавать болезнь ребенка. Чтобы не видеть отставания, она начала избегать мест, где могла встретиться с ровесниками ребенка и сравнить его развитие с развитием детей его возраста. В результате со временем не осталось ни родственных встреч, ни игровых площадок, на смену приходила все большая социальная изоляция. При этом у женщины где-то на более глубоком, вытесненном за грани сознания уровне было чувство, что ребенок болен. Поэтому несмотря ни на что, мать испытывала тревогу, доходящую до паники, находила все новых и новых специалистов и обращалась к ним со странным вопросом: «Правда, с моим ребенком все в порядке?». Она производила впечатление человека уставшего, измученного стараниями скрыть реальность от самой себя.

Отрицание происходящего истощает, утомляет, вот почему так важно с ним смириться. И к тому же, не приняв реальность, как мы можем действовать в ней, как можем по-настоящему помочь ребенку в развитии?

Родителям необходимо трезво оценивать будущее ребенка и осознавать, что уж если болезнь не вылечить, нужно научить его спокойно это принимать, не делать из этого трагедии, не ставить на себе крест. Душевное самочувствие и ребенка, и взрослого человека определяется не столько ограничениями, сколько тем, как он их воспринимает. А это в значительной мере обусловлено отношением родителей к ребенку.

Вот что пишет об этом известный детский психотерапевт Бруно Бетельгейм:

«Ребенок может научиться жить со своей болезнью. Но он никогда не сможет быть счастливым, если не чувствует, что он любим и ценен для своих родителей. Если родители, принимая болезнь ребенка, любят его таким, какой он есть, ребенок может верить, что в будущем он также сможет любить и быть любимым. С этой верой ребенок может счастливо жить нынешним днем и без страха, с надеждой смотреть в будущее»[3].

Поэтому мудрый подход к лечению ориентирован на то, что наиболее важно для ребенка, для его развития и счастья.