Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом - Олег Романчук

Мама, у дочери которой установили синдром Дауна, уже в течение нескольких месяцев не может с этим смириться. На одной из консультаций она говорит: «Знаете, я не верю, что у нее есть эта болезнь. Это, наверное, ошибка. Может ведь такое быть? А то, что у нее глазки косые, – посмотрите: у меня такие же. А пальчики короткие – не такие уж они и короткие. А с анализом – это они ошиблись». Затем, после короткой паузы, сама себе признается: «А может, я так этого хочу, что верю, будто так и есть.» Под конец разговора возвращается к той же теме: «Ну, даже если и есть у нее болезнь, я надеюсь на чудо – может же Бог сотворить чудо, вылечить ее».

И эту маму можно понять: сейчас она еще не готова принять реальность. Она не представляет, как с этим можно жить, у нее пока нет сил для этого. Ей нужны время и поддержка. Время, чтобы суметь увидеть красоту своего ребенка, скрытую за его ограничениями. Поддержка, чтобы почувствовать, что она не одна перед лицом испытаний, чтобы суметь постепенно сосредоточить внимание не на утраченных, а на реальных возможностях для радости, счастья, полноценной жизни.

На следующей консультации мама рассказывает: «Я спросила мужа, что он чувствует, зная, что у нашей дочери синдром Дауна? А он: “Мне без разницы, я люблю ее, какой бы она ни была”».

Зная обо всех тех трудностях, которые выпадут на долю ребенка, родители так хотят верить, что все это можно отвернуть, что все это пройдет.

Мать 26-летнего парня с ДЦП рассказывает, что хотя ее сын с детства не ходит, она долгие годы надеялась, что он все-таки пойдет, ободряла его этим, а врачи, видя эти надежды матери, не смели сказать правду. И лишь когда мальчику исполнилось 15 лет, один врач сказал: «К сожалению, вы должны с этим смириться: ваш сын никогда не будет ходить». «Для него это было как конец всего в жизни – он не хотел больше жить, помню, как он плакал целыми ночами».

Разумеется, человек живет ожиданием лучшего. Надежда на счастливое будущее для своего больного ребенка была и остается огромной движущей силой, которая помогает родителям во всех уголках земного шара добиваться изменений в обществе – в системе образования, медицины, социальной защиты, создавать педагогические и реабилитационные центры, влиять на политику правительства. И, безусловно, наибольшим плодом этой надежды и наибольшей радостью для родителей становится превосходящее ожидания развитие их ребенка. Вера родителей в его возможности, их настойчивость и преданность могут творить настоящие чудеса: помогать ребенку, преодолевая наложенные болезнью ограничения, раскрывать свои способности, развиваться, реализовывать себя в этом мире. Поэтому речь идет совсем не о том, чтобы потерять надежду, а о том, чтобы направить ее на достижимые цели. Как сказано в древней молитве: «Боже, дай мне силы изменить то, что я могу изменить; дай терпение, чтобы суметь принять то, чего нельзя изменить; и мудрости, чтобы отличить первое от второго…»

Если же родители не в состоянии смириться с болезнью, они зачастую начинают возлагать чрезмерные надежды на врачей. И тогда начинаются бесплодные поиски и поездки: «Где-то там есть врач, который, говорят, вылечивает… А вот чудо-целитель, который как рукой снимает с человека все недуги… А там новый метод, который совершит революцию в медицине…» Проходит время, тратятся средства, на ребенке испытывают разнообразнейшие методики и, хотя ничего не дает результата, в сердце живет надежда: «Может, в следующий раз, может, следующий метод, следующий врач, целитель, экстрасенс?»

Такую позицию можно понять. При многих формах ограничений ребенку нужна помощь, лечение. Если их невозможно обеспечить в родном городе, нужно ехать в другой, к более компетентным специалистам. К тому же и в традиционной науке, и в народной медицине действительно развиваются новые, активно рекламируемые методики. И как узнать, помогают они или нет, если метод только открыт, только испытывается? Узнать можно, лишь попробовав. А когда семья видит, как невнимательно наше общество к нуждам людей с ограниченными возможностями, ей хочется сделать все для спасения своего ребенка. Особенно, если он еще совсем маленький, и родители не могут и не хотят представлять себе, что может быть, когда он вырастет.

Это правильно, но только при одном условии – если подход к лечению мудрый, и оно осуществляется в интересах здоровья ребенка.

Что это значит? Прежде всего – осторожность. Ребенок не должен быть подопытным для испытания нового метода или средством для выкачивания денег из родителей. Поэтому, прежде чем согласиться на определенное лечение, следует с кем-то посоветоваться: с компетентным врачом, с другими родителями, чьих ребенка лечили этим методом.

Важно также быть честными перед собой: что заставляет нас применять этот метод лечения – возможность реальной помощи ребенку или нечто другое?

Молодые родители с трехлетней умственно отсталой дочерью. Подвижная, постоянно улыбающаяся, во время консультации весело прыгает по кабинету, игриво поглядывает на нас. Родители отвечают ребенку улыбками, любуются ее жизнерадостностью. Под конец консультации мама признается, что планирует ехать в далекое путешествие, чтобы испытать новую лечебную методику, которая, по слухам, что-то может дать. Осторожно спрашиваю, надеются ли они, что этот способ поможет девочке. «Нет, нет, мы понимаем, что она такой и останется, и любим ее все равно. Но свекровь никак не может с этим смириться, постоянно обвиняет нас, что мы ничего не делаем, что ребенка надо спасать, потом будет поздно – вот из-за нее и едем».

Поэтому каждый раз, прибегая к какому-нибудь методу лечения, мы обязаны честно спросить себя: «Почему мы это делаем? Потому ли, что так мы реально поможем ребенку? Или для того, чтобы нас не упрекали в пассивности? А может, для того, чтобы искупить чувство вины, что это из-за нас ребенок болен? Или потому, что не можем смириться с болезнью и собственным бессилием побороть ее? Или нам кажется (да и многие вокруг так считают), что если мы не вылечим ребенка, он будет несчастным всю свою жизнь; и мы не допускаем, что он может быть счастлив, пусть и оставаясь не таким, как все?»

Как часто родители, испытывая вину за то, что ребенок родился с ограничениями, готовы пойти на все, не отказываются ни от одного метода лечения, чтобы искупить вину перед ним. И какие только самообвинения не приходится слышать: «Мне нужно было скорее поехать в роддом, и все было бы иначе. Это я виновата: зачем мне надо было в мои годы хотеть ребенка? Это наказание за мои давние грехи».

Крайне важно во всем знать меру. В лечении и реабилитации тоже. Не стоит желудь заставлять стать дубом – можно повредить семена. Не стоит чрезмерными усилиями форсировать развитие ребенка – эффект может быть противоположным. Ему нужно дать время и возможность быть ребенком – веселиться, шалить, играть с другими детьми. Нельзя превращать жизнь в беспрерывное лечение.

Ире 9 лет, и у нее легкая форма ДЦП, которая внешне заметна только тогда, когда она старается быстро идти или бежать. Однако мама все свободное от учебы время активно занимается с ней лечением, пытаясь во что бы то ни стало сделать ее «нормальной». Ради этого жертвует прогулками ребенка, возможностью играть с подругами во дворе, свободным временем. В результате Ира возненавидела реабилитацию, потеряла интерес к учебе в школе, замкнулась в себе, утратила свою детскую непосредственность, жизнерадостность. К матери относится с раздражением и злостью. Во время психотерапии постоянной темой фантазий Иры была девочка, которая убежала от мамы и играет, счастливая, с другими детьми где-то в лесу или на другой планете.