Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом - Олег Романчук

«Мы когда-то интенсивно лечили нашу дочь, ездили с ней по разным врачам, санаториям. А потом вдруг поняли, когда она стала старше, что она не хочет столько лечиться, у нее другие желания и интересы. Мы увидели, что она спокойно относится к своей болезни и не делает из нее трагедии, а потому и мы можем спокойно воспринимать ее. И тогда мы поняли, что важнейшее лекарство для дочери – наша любовь и вера в нее».

Потери – неотделимая часть человеческой жизни. Всем нам приходится что-то терять: мечты, друзей, молодость, здоровье, годы, родных и близких, когда они уходят от нас в мир иной, наконец саму жизнь. Говорят, что потери учат, делают нас сильнее. Но они болезненны, вызывают в душе протест, горький крик отчаяния: «Нет!!! Почему должно быть так?!». Хочется, чтобы родные жили; хочется, чтобы не было ни боли, ни болезней, ни страдания; чтобы дружба была крепкой и верной; хочется жить, а не умирать.

И эта боль, этот протест перерастает в злость – злость против жизни, Бога, мира, судьбы, которые отбирают то, что было нам так дорого. Злость как слепое желание противостоять чувству собственного бессилия что-то изменить. Злость как желание найти виноватых в потере и отомстить. Не отсюда ли то вечное «око за око, зуб за зуб»? Как будто, если отомстим, боль отпустит, и тогда мы сможем жить.

Эта история из теленовостей. У отца в больнице умер маленький сын. Прошло уже два года. И все это время для этого человека в жизни не существует ничего, кроме желания, чтобы врачи сели за это в тюрьму. Он ходит по судам. Он добивается новых и новых следственных комиссий. Он объявляет голодовки протеста. Он живет ненавистью ко всем врачам: к другим своим детям он не подпускает ни одного. Он живет жаждой мести. И неизвестно, были ли врачи виноваты в той смерти или нет, но в безумных глазах отца видно, что жажда мести – это не только требование справедливости, но и бегство от жгучей боли потери дорогого ребенка.

Это же касается и родителей, которые утрачивают мечту о здоровом ребенке.

«Я тогда возненавидела весь мир. В сердце поселилась озлобленность на людей, протест: «Это несправедливо; почему именно я, а не кто-нибудь другой?».

И, протестуя против этого чувства, человек начинает вымещать свою злость на других: муж на жене, а жена на муже, на детях, родственниках, соседях, людях на улице и в трамвае, на кастрюлях, на ведре, о которое споткнется. Переполненному злостью человеку ни в чем нельзя угодить, ему все не так, его все бесит, он ко всему и всем придирается. Это неизбежно приводит к конфликтам, отталкивает от него людей. В результате человек начинает ненавидеть самого себя.

Злость ищет, на кого вылиться, и тогда начинается поиск виноватых: врачей, «которые сделали без разрешения пункцию, а до этого ребенок был нормальным»; медсестер – «у них, наверное, он упал на пол, ведь должна же была быть какая-то травма мозга»; скорой помощи, которая «слишком поздно приехала». Человек еще и еще раз прокручивает пленку событий, будучи не в состоянии смириться с тем, что произошло, вновь и вновь твердит себе: «Вот если бы это и то… – все могло бы быть иначе…» Жена обвиняет мужа – «это наказание за твои грехи»; муж жену – «хотела иметь под старость ребенка – возись теперь с дауном…»

Не стоит ли за этим поиском виноватых также потребность оправдать себя? Ведь если некого обвинить в болезни собственного ребенка, остается винить во всем только себя. Неспособные освободиться от направленной на себя злости, многие родители годами мучаются этим нездоровым чувством вины.

Мать 14-летнего мальчика с тяжелой формой ДЦП всерьез убеждена, что это по ее вине он стал инвалидом, так как она не хотела, чтобы он родился. Чувство вины у матери выражено так сильно, что, по ее словам, всякий раз, глядя на сына, она страдает, что так перед ним виновата. «Я чувствую, что должна быть за это наказана, я не имею права на счастье, должна теперь всю себя посвятить ему и терпеливо мучиться». С этим чувством вины, вероятно, связана и установка чрезмерной опеки над сыном (искупление за причиненное зло?) и отсутствие медико-реабилитационных мероприятий («к врачам я не ходила, потому что знала, что это моя вина, а не их – так чем они помогут?»).

Такие чувства могут приводить к чрезмерному самоотречению матери ради ребенка. Наряду с этим жена может обделять вниманием мужа, других детей и принимать болезненное «мученичество», отказывая себе в отдыхе, в удовлетворении собственных желаний, чересчур опекая ребенка, ни в чем ему не отказывая – все это, чтобы искупить вину.

Однако на кого бы ни была направлена злость – на врачей, на мужа, на себя – правда в одном: если злоба глубоко входит в сердце, поселяется в нем постоянной холодной ненавистью к жизни, к людям, она съедает человека изнутри.

Признается мать 14-летней девочки с ДЦП: «Меня мучит злость. Я до сих пор ношу в сердце ненависть на своего акушера-гинеколога за то, что мой ребенок – инвалид. Я не могу его простить. И эта злость не дает мне жить. И я знаю, что это нехорошо, хочу избавиться от нее, но ничего не могу с собой сделать».

Есть ли лекарство от злости? – Слезы, прощение, принятие… Потеря должна отболеть, ее нужно выплакать, а затем отпустить. Задавленная, запрятанная в сердце боль не дает жить. Попытки задушить ее делают сердце каменным, душу черствой, злой. Боль легче высказать, когда рядом есть кто-то, кто понимает, кто сочувствует. Тогда слезы могут течь свободно, их не нужно прятать. Слеза, падающая на сердце, делает его мягким, кротким. Тогда мы можем стать добрыми и отзывчивыми. И тогда вдруг слышим, что наш ребенок плачет, – он зовет нас, он нуждается в нашей любви. И тогда отпускаем утраченные мечты. Это ничего, что наш ребенок не такой, как мы мечтали. Но он нуждается в нас. И мы будем его любить, мы будем жить для него.

К тому, чтобы боль потери отпустила сердце, дорога долгая. Призрак утраченных надежд, того, «как все могло бы быть», вновь и вновь возникает перед глазами, заслоняя реальную жизнь, реального ребенка.

Не потому ли некоторым родителям легче отказаться от ребенка, чем от своих надежд? Отдать в интернат или оставить с ним жену, бежать за тем призраком, надеясь, что все можно будет исправить – будет новый ребенок или новая жена и новый ребенок…

Порой в человеческом сердце с детства накапливается столько боли, что оно становится каменным, неспособным понимать страдания других. Психологические исследования свидетельствуют, что люди, которые отталкивают своих детей, жестоко обходятся с ними, в детстве испытали несправедливость, были отвергнуты своими родителями.