Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом - Олег Романчук

Но тогда с рождением второго, третьего ребенка перед родителями встает тот самый вопрос: «Какими будут отношения между детьми?»

И так же, как и в семье со здоровыми детьми, эти отношения могут сложиться очень по-разному. Чтобы помочь своим детям сблизиться, быть счастливыми вместе, родители должны принять участие в налаживании связей между детьми.

Чем же может стать присутствие ребенка с особыми потребностями для его братьев и сестер? Какие чувства вызывает он в них?

Первое возможное чувство, как и у родителей, – это чувство разочарования и потери. Это понятно, ведь каждый ребенок имеет собственные надежды относительно своего брата или сестры, и с осознанием ограничений, обусловленных его болезнью, приходится утрачивать эти ожидания. «Это не такой брат, сестра, которого я бы хотел иметь; я мечтал, что смогу с ним гулять, играть в футбол, а с ним я ничего этого не могу делать; я хотел бы гордиться им, а на улице над ним смеются.» А потому братьям и сестрам тоже нужно пройти через процесс «оплакивания утраченных надежд». Это нелегко дается маленькому ребенку, ведь иногда приходится терять еще и родительское внимание и тепло, когда мама и папа сами в депрессии. Тем более нелегко, когда эти чувства разочарования и потери приходят еще и еще, по мере того, как больной брат или сестра растут, а надежды и мечты не исполняются.

Мама шестилетней умственно отсталой девочки, которая не разговаривает, рассказывает о страданиях старшей девятилетней дочери, которая очень любит свою сестру, заботится о ней, но порой со слезами на глазах задает матери болезненные вопросы: «Мама, ну почему она не разговаривает? Мне так хочется, чтобы мы могли с ней разговаривать. Будет она говорить? Ну, когда же?».

Здесь, как никогда, ребенок нуждается в поддержке родителей, чтобы выразить свои чувства, чтобы оплакать боль, чтобы найти понимание и сочувствие. И если ребенок видит, что родители воспринимают его брата (сестру) таким, какой он есть, радуются его жизни, помогают ему реализовать свои способности и таланты, то и ребенок начинает строить с ним теплые отношения, воспринимает его не как источник разочарования, не как трагедию, а как дар, как родного человека.

А иногда бывает наоборот: ребенок проявляет большую зрелость и помогает родителям принять своего больного ребенка.

Свою историю рассказывает мама больной девочки Ани:

«22 мая 2002 года. Самый счастливый день моей жизни. У меня есть семья, старшая дочь заканчивает первый класс, а младшенькая все настойчивее дает мне понять, что хочет нас увидеть. Итак, наступил тот день, когда тебе кажется, что достигнуты вершины, на которых ты можешь чувствовать себя абсолютно счастливым: самое позднее завтра у нас будет двое детей, успешно складывается карьера у нас обоих (и я вовсе не намерена засиживаться дома, максимум год – и на работу), нам есть где жить и что есть. А значит, жизнь прекрасна.

Ночью едем в больницу за сестричкой. И вот она рождается. Все будто нормально, но почему-то никто мне ее не показывает, ее не взвешивают, не меряют, но очень внимательно рассматривают. Я не верю, что может быть что-то не так, ведь дочка закричала сразу, а это для нас было главное. Постепенно приходит понимание, что действительно что-то не так, потому что ребенка мне так и не показали, покормить не дали, и муж с мамой после разговора с врачами были совсем не в таком настроении, как следовало бы.

День рождения дочери стал самым страшным днем в нашей жизни. К утру я уже вообще не могла думать и понимать что-либо, а лишь воспринимала все как будто со стороны, будто все это произошло не с нами. Вся больница выражала свое сочувствие, не рассказывая, что же такое с моим ребенком. Все, что я понимала, это то, что моя девочка, скорее всего, не проживет и суток, а если даже и будет жить, то таких детей домой не забирают. Мне предлагают написать отказ, мы берем время на раздумья.

Эти пять дней будут жечь чувством вины всю нашу жизнь. Дикие сомнения, которых не должно допускать человеческое сердце, раздирают и опустошают тебя. Ты думаешь погубить свою душу, только бы спасти свою семью, только бы у старшей дочери было будущее, только бы остаться в этой жизни, а не быть запертым в проблемах младшей. Но можно ли жить с таким бременем? Достойнее всех повела себя тогда наша старшая дочь Настя. Она категорически сказала, что сестра будет жить, жить вместе с нами и все с ней будет хорошо.

Анюта сама разрешила все наши сомнения. Она хотела существовать и иметь родителей, и вместо месяца раздумий, которые должна была провести в реанимации, дала нам пять дней.

Как только я увидела свою дочь, я поняла, что никогда и никому ее не отдам, и никак не укладывалось в голове, как можно было думать иначе».

Процесс принятия больного брата или сестры не является легким и безболезненным. Он становится еще тяжелее, когда ребенок видит отрицательную реакцию окружающих, становится свидетелем насмешек детей, «странных» взглядов, «тыканья пальцами». А уж если родители стараются не выходить со своим больным ребенком на улицу, не берут его с собой в гости, здоровые дети тоже могут начать его стыдиться.

«До рождения своей сестры с ДЦП мой сын был веселым, имел много друзей, часто приводил их домой в гости. После ее рождения он стал молчаливым, замкнутым, больше никогда не приводил друзей в дом».

А вот аналогичное свидетельство другой мамы о своем сыне: «Он никогда не приглашал товарищей к нам в гости. Я спросила сына, рассказывал ли он кому-нибудь из своих друзей, одноклассников о том, что у него сестра-инвалид. Он сказал, что нет».

Причиной страданий может быть не только потеря ожиданий относительно брата, сестры, но и те изменения в жизни семьи, которые приходят с рождением ребенка с особыми потребностями: депрессия матери, конфликты между родителями, напряженная атмосфера молчания, в которой ребенок ощущает, что произошло что-то неладное, но ему ничего не объясняют. Его хотят уберечь от плохой новости, но в действительности этим молчанием лишь усугубляют тревогу ребенка.

А наиболее сложной может стать ситуация, когда родители, поглощенные заботами о больном ребенке, отодвигают здорового на второй план, не находят для него ни времени, ни душевного тепла. В таких условиях страдания здорового ребенка намного больше, чем больного, – он чувствует себя забытым, одиноким.

Мать двоих сыновей, у младшего из которых ДЦП, признается: «Мне кажется, что когда родился младший сын, я перестала существовать для старшего как мать. Я просто не имела для него ни сил, ни времени со всеми этими проблемами, которые были тогда в моей жизни. Я отдала его на воспитание своей маме, я не успевала даже навестить его, поинтересоваться его жизнью. Теперь я знаю, что очень обделила его, очень…»

Неудивительно, что в таком положении здоровый ребенок будет испытывать зависть к больному: «Почему к нему столько внимания? Почему ему позволяют то, что мне запрещают? Почему только его не наказывают за провинность? Почему ему фрукты, витамины, “ведь он больной”, а мне только “сделай то; не мешай; ты ж пойми: ты – здоровый”»?