Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом - Олег Романчук

* * *

Эта книга начиналась с мечты о счастливой, светлой судьбе для каждого ребенка с особыми потребностями. Говорят, что характер человека – это его судьба. А характер ребенка в значительной мере закладывают родители – тем, как относятся к нему, как понимают его, какие ценности хотят помочь ему открыть, какими ценностями живут сами.

И едва ли не лучший дар, который могут сделать родители своим детям, – передать им свою способность любить жизнь, жить любовью. И какие бы испытания ни выпали на долю ребенка, любовь может победить все, любовь принесет счастье.

Вадику 18 лет. У него тяжелая форма ДЦП. Он прикован к коляске, говорит нечетко. Это его слова:

«Я люблю жизнь. Я люблю быть с людьми, люблю море, лето, сидеть вечером в лагере у костра и петь песни. Я счастлив. Я думаю, что любовь делает людей счастливыми. А настоящая любовь – это когда любишь людей такими, какие они есть, ищешь в них добро. Я желаю всем людям, чтобы они никогда не грустили, были здоровы, чтобы у них было много друзей и чтобы они жили любовью».

Дорогая мама, я хочу поблагодарить тебя за то, что ты моя мама. За то, что ты всегда рядом, когда мне нужна помощь, за то, что ты даешь почувствовать мне, как сильно ты меня любишь и как заботишься обо мне. Я знаю, что порой ты чувствуешь себя утомленной, но не показываешь этого. Ты помогаешь мне учиться жить с моей болезнью, открыто обо всем со мной разговариваешь, чтобы я могла понимать свои проблемы. Когда я больна, плохо себя чувствую, ты заботишься обо мне, как только можешь. Сколько буду жить, я всегда буду помнить тебя, ведь ты так беспокоишься обо мне! Ты никогда не забывала праздновать мой день рождения, и за все это ты заслуживаешь самого большого на свете букета роз.

Целую тебя —

с любовью,

Кристина[13]

Ни от кого мы не получили такого большого дара, как от своих родителей. Они подарили нам жизнь! Кроме того, своей любовью, своей верой в нас они помогли нам полюбить эту жизнь, найти себя в ней, раскрыться ей навстречу так, как цветок раскрывается навстречу утреннему солнцу.

И не в этом ли чудо родительской любви: любить жизнь так сильно, чтобы дать жизнь ребенку, чтобы разделить с ним эту любовь, чтобы принять его таким, какой он есть, и позволить ему свободно расти, расцветать.

Это стихотворение придумал Юра – 27-летний юноша с синдромом Дауна. Он не умеет ни читать, ни писать, но несмотря на это он удивительно жизнерадостный человек. Простой и непосредственный. Как ребенок, он живет настоящим, глубоко ощущая и наслаждаясь красотой жизни. Он любит людей, а потому у него есть друзья, которые тоже очень любят его. И, наверное, более всего он любит свою маму. А она говорит, что Юра – самая большая радость ее жизни…

Вот его стихотворение:

Почему Юра мог расцвести? В чем тайна его счастья, его цветения? Не в том ли, что над его сердцем с детства, как над весенним садом, светило теплое, нежное солнце материнской любви? А потому что знает – он желанный в этом мире, он верит в себя и так любит жизнь!..

Украинский писатель-диссидент Евгений Сверстюк так говорит о том даре, который преподнесла ему мать: «Моя мама подарила мне веру в то, что над моей жизнью светят звезды, и что мои звезды высокие».

В этой вере нуждаемся все мы, а особенно нуждается в ней ребенок с особыми потребностями. Потому что когда-нибудь он вырастет и в его жизни будет все: и счастье, и отчаяние… Многим придется испытать трудности: физическую боль, социальную изоляцию, обусловленные болезнью ограничения во многих сферах жизни. Кто-то сможет учиться, работать, а многие нет. Кто-то вступит в брак, кто-то нет. Кто-то будет иметь друзей, а у кого-то будут близкие отношения только с членами семьи. К сожалению, наше общество еще так мало заботится о том, чтобы помочь людям с ограниченными способностями жить полноценной жизнью, занять свое место в ней, чувствовать себя нужным. А ведь на самом деле качество их жизни зависит не только от формы и степени ограничений, но и от созданных в обществе возможностей.

Речь идет не только о законах, которые принимает власть, не только о сети услуг, учреждений, об организации среды, учитывающей потребности людей с физическими ограничениями, есть еще и много других важных факторов. Иногда эти препятствия устранить намного легче, чем препятствия психологические: негативное отношение, полное отторжение… Поэтому в значительной мере речь идет о готовности каждого из нас видеть в личности с ограниченными возможностями человека, протянуть ему руку дружбы, о желании разделить с ним свою жизнь. Ведь все мы хорошо знаем: в одиночестве даже маленький знак внимания может согреть сердце!..

Признается двадцатипятилетний прикованный к коляске парень: «Я сам, моя жизнь никому не нужны. Я ощущаю, что в сердце имею столько всего, что хотел бы дать другим, но мне некому это дать. Я бы хотел согреть кого-то своим теплом, но оно никому не нужно. Я хочу кого-то любить, но одинок… Когда кто-то звонит мне, чтобы просто спросить, как у меня дела – я на седьмом небе! Но это бывает так редко!..»

И едва ли не больше всего человек с особыми потребностями желает общения, дружбы, ощущения, что ты для кого-то важен, что кто-то радуется твоей жизни… А этого не может гарантировать ни один закон, ни одно постановление правительства. Это нечто значительно большее, чем модернизация учреждений для лиц с ограниченными возможностями, евроремонт и установка телевизоров в каждой палате… Это личная ответственность каждого из нас…

Будем надеяться, что общими усилиями наше общество будет изменяться, а вместе с ним будет меняться и судьба людей с особыми потребностями. Так хочется, чтобы эта судьба была светлой, счастливой!..

На одном из занятий по групповой психотерапии с юношами и девушками с ДЦП (им по 14–18 лет и все они в колясках) обсуждался вопрос: «Можно ли быть счастливым, если ты не ходишь?» И они все согласились, что можно. «Потому что счастье, – говорили они, – это иметь дружную семью, мир в сердце, друзей, делать что-то доброе, хорошее для других, жить с Богом… А ходить – ходить совсем не обязательно для счастья… Многие люди ходят, но мало кто из них по-настоящему счастлив…» И это не подсказанные кем-то, а их собственные слова…

Эти слова созвучны с формулой счастья, написанной на доме реабилитационного центра для детей с особыми потребностями в Мюнхене: «Ты можешь быть счастливым только тогда, когда своей жизнью делаешь счастливыми других…» А чтобы делать других людей счастливыми, совсем не обязательно зарабатывать для них деньги или покупать дорогие подарки. Едва ли не лучший дар, который можем получить от другого человека, – его любовь, данную нам просто так… И ни одна болезнь не может помешать сердцу любить…