Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом - Олег Романчук

Если отношение к миру позитивное, родители и ребенок получают возможность обнаружить, как много в нем хороших людей, которые понимают, которые стремятся помочь, которые умеют дружить по-настоящему. Они есть везде – по соседству и на работе, в больнице и школе, в церкви и просто в трамвае. Они становятся теми мостками, через которые осуществляется прорыв из гетто ограничений в большой, широкий, свободный мир.

«Когда-то я стыдилась своего сына, прятала его от людей. Я думала: “Кому он нужен?” Я боялась, что над ним будут смеяться, что его не поймут и этим ранят. И вот, когда ему было четыре года и мы с ним впервые поехали в санаторий, я была поражена: его там все полюбили, их не смущало, что он в коляске, всюду брали его с собой, приглашали на дни рождения, и ко мне очень хорошо относились. Это были обычные люди, обычные дети, не инвалиды. Тогда я поняла, что в мире есть много хороших людей и нам не надо прятаться. И действительно, благодаря тому, что у меня такой ребенок, я встретила в жизни столько замечательных людей! У нас с сыном сейчас много друзей. Я поняла, что это зависит от нас: если ты идешь к людям не со злостью, обидой, а с добром, то и они открываются тебе».

Этот прорыв, этот выход из изоляции не всегда бывает легким, не всегда просто найти мостики согласия с миром. И здесь могут особенно помочь другие родители, которые тоже имеют ребенка с особыми потребностями и которые уже «прорвались», высвободились. Именно друг в друге родители могут найти источник понимания, поддержки. Идя теми же путями, они могут поделиться друг с другом ценным опытом, предупредить о возможных тупиках и ловушках на дороге жизни. Часто между такими семьями формируется прочная многолетняя дружба.

«Выезд с дочерью в летний лагерь, организованный для семей, где есть ребенок с особыми потребностями, стал переворотом в моей жизни. Я встретила людей, которые меня понимают – это было такое облегчение высказать все что наболело, накопилось в сердце за все эти годы! Мы крепко подружились между собой, теперь я уже не одна. Я многому научилась от других родителей, смотрела, как они относятся к своим детям, и поняла некоторые свои ошибки… Мне очень понравилась программа лагеря: у нас были танцы, карнавал, олимпиада – было очень весело. Я столько не смеялась, наверное, с детства, и мне после этого стало легче на душе, я освободилась от какого-то внутреннего груза».

«Наши семьи тесно сдружились между собой, у нас теперь как будто одна семья: мы во всем помогаем друг другу, вместе празднуем праздники, ездим отдыхать. Мы любим детей друг друга, как своих родных».

Родители детей с особыми потребностями могут дать друг другу то, чего не может дать им никто другой – чувство солидарности, чувство, что ты не один. Понимание, которое они находят друг в друге, создает между ними особое единство. И это единство дает им необыкновенную силу – силу изменять этот мир. Изменять не из ненависти, чувства обиды или жажды отомстить, а из любви к ребенку и из желания помочь ему найти свое место в этом мире, быть счастливым в нем.

И это очень важно, ведь во всем мире движущей силой общественных преобразований на пользу детей с особыми потребностями были объединения родителей. Именно в родительском сообществе формируются убеждения, что важно преодолевать социальные препятствия, свой страх или стыд и интегрировать своих детей в общество, а также изменять общество, делать его открытым и толерантным по отношению к людям с особыми потребностями, помогать другим видеть способности их детей. Таким образом, родители могут объединяться в отстаивании прав своих детей, в достижении необходимых изменений, реформ. И именно движение «Родители для родителей» дает ощущение их силы, заключенной в единстве. Мы знаем, что во всех странах, где были проведены нужные реформы, их двигателем были именно родители.

В рамках движения взаимоподдержки родители могут быть друг для друга источником важной информации, направлять в организации, где могут оказать необходимую помощь. Вместе родители могут преодолевать разные испытания и искать решение общих проблем, давать друг другу советы, подсказки согласно собственному опыту.

И, без сомнения, в атмосфере взаимоподдержки у родителей формируется «новая философия жизни», взаимопомощь становится источником формирования у родителей гуманистических ценностей, нового восприятия ограничений, испытаний, своего жизненного пути.

Вот как одна из участниц нашего семинара «Родители для родителей», мама девочки с синдромом Дауна, подытоживает свой опыт в письме, которое она написала организаторам уже по возвращении домой: «Три года я жила за запыленным стеклом, причем слой пыли был таким толстым, что, хотя я и знала, что за окном весна, но не могла ее видеть; я знала, что идет снег, но он был серый, не праздничный. А теперь я словно вышла из этой коробки на волю, и все краски вливаются в меня и все звуки, и душа снова дрожит, вибрирует, замирает от радости.

Скажите, как это случилось? Мы как будто пропускали через себя всю боль, тоску, но потом приходило ощущение силы, желание жить и радоваться. Большое вам спасибо! Я думала, что моя жизнь уже теперь всегда будет такой серой. Но нет! Ко мне вернулась, точнее, снова возвращается радость жизни. Я всех люблю! И всех прощаю, и тех, кто причинил мне боль тоже. И прошу прощения. Я хочу жить. Спасибо».

Движение взаимопомощи «Родители для родителей» является действительно серьезной силой как в отношении поддержки семей, так и в отношении изменения общества.

«Мы верим в то, что родители детей с особыми потребностями могут помочь друг другу понять, что рождение ребенка с ограниченными возможностями это – не конец всего, а на самом деле лишь начало новой дороги. И на этой новой дороге они не одни – рядом есть другие семьи… И именно встреча с другими родителями детей с особыми потребностями может стать началом выхода из изоляции, отчаяния и уныния… Программы “Родители для родителей” будут продолжать изменять жизнь семей во всем мире, так как эти программы основываются на том, что с верой и любовью семья может справляться с любыми трудностями и более того – превращать их в положительный опыт, возможность внутреннего роста, в начало новой жизни»[11]

Невозможно предугадать, что ждет пока еще маленького ребенка в будущем. Но что бы его ни ожидало, правда в одном: любые трудности или испытания судьбы он сможет преодолеть только в том случае, если будет верить в свои силы. И именно в детстве закладывается весь фундамент жизни, личность обретает веру в себя, учится любить или наоборот теряет уверенность, замыкается в себе.

И здесь неоценимый подарок ребенку могут сделать его родители. Ведь от них в значительной мере зависит, как сформируется личность ребенка, как в будущем он будет воспринимать себя, людей, как будет жить. Прежде всего именно от родителей зависит, расцветет ли в душе ребенка сад.