В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни - Дэвид Файгенбаум

Главное различие между нами и настоящим спецназом заключалось в том, что у нас не было денег. Болезнь Кастлемана не только неизлечимая, а еще и плохо финансируемая. Школа бизнеса заставила меня понять, что я пренебрегаю этим элементом уравнения, тем самым жестко ограничивая наш потенциал. Организация не может быть собранием друзей по медицинской школе, пациентов и их близких, которые работают по ночам и по выходным и имеют пятнадцать тысяч долларов годового бюджета. На изучение других болезней с аналогичной распространенностью – например, бокового амиотрофического склероза и муковисцидоза – выделяют на порядок больше средств. В первом случае это свыше пятидесяти миллионов долларов в год от государства и спонсоров, во втором – восемьдесят миллионов. Разумеется, эти заболевания того заслуживают и нуждаются даже в большем! Но сейчас мне стало ясно то, чего я не понимал раньше. Нельзя полагаться лишь на себя. Нельзя иметь пятидесятую долю процента от финансирования аналогичных редких заболеваний. Если мы и правда хотим произвести революцию в своей области, надо действовать масштабнее, вовлекать не только тех, кого проблема коснулась напрямую. О болезни Кастлемана должно узнать больше людей, чтобы она не оставалась и дальше одним из самых смертельных, самых распространенных заболеваний, о котором мало кто слышал. Надо создать общественное движение по сбору средств на наши исследования и привлекать людей к работе над нашей амбициозной научной повесткой.

Одним из первых «спецназовцев» стал мой однокурсник по школе бизнеса Стивен Хендрикс. Этот двухметровый бывший инженер NASA волшебно переводил наш заумный медицинский сленг на человеческий язык и блестяще доносил до людей нашу историю. Он взялся за переработку сайта и создал новое онлайн-сообщество пациентов. Кроме того, он превосходно умел объяснить мне, в чем я неправ. Для меня это было важно. Прошлое заставляло меня ориентироваться прежде всего на исследования. Меня постоянно тянуло пройтись по результатам, найти новые зацепки и развить мысль, но Стивен твердил:

– Нет, Дэйв. Нельзя ограничиваться наукой.

И он прав. Медицина в XXI веке – это не оторванное от реальности занятие в уединении библиотек и лабораторий. Медицина – это не только наука, но и отстаивание интересов. Возможность исцелять зависит от умения объединять усилия. А еще от денег и способности донести мысль. Стивен помог мне это осознать. Он также обожал подчеркивать, что медико-биологические исследования нуждаются в революции и ускорении, которые в последние несколько лет уже наблюдаются во многих других областях благодаря современным технологиям и радикально новым подходам. Он постоянно повторял, что наш подход к преобразованию работы над болезнью Кастлемана – это не «высшая математика» и его можно и нужно применять при лечении других заболеваний. Стивен знал, о чем говорил: он запускал ракеты и отлично представлял, что такое высшая математика.

Другой однокурсник по школе бизнеса, Шон Крейг, бывший офицер, выпускник академии в Вест-Пойнте и менеджер проектов в Exxon, пришел в CDCN с конкретной задачей: навести порядок и все структурировать. Он составил плановую документацию, позволяющую виртуально отслеживать прогресс и укреплять нашу организационную инфраструктуру. Он эффективно разбил команду добровольцев на подразделения. Именно в таком человеке нуждалось наше собрание. А самое замечательное состояло в другом: несмотря на свой грозный облик и внушительное образование, он разделял мою любовь к Борату. Рыбак рыбака видит издалека.

Баркли Найелл, бывший специалист по частным прямым инвестициям, с которым я тоже познакомился в школе бизнеса, начал оценивать наши проекты с точки зрения вложений – времени, таланта и финансов – и побуждать нас работать таким образом, чтобы все это можно было измерить количественно. Он хотел, чтобы мы могли убедить в нашей ценности и влиянии любителей чисел – таких, как он сам. А еще Баркли очень задиристый – физически он один из самых маленьких среди нас, но ради команды готов сделать что угодно.

Шейла Пирсон, студентка магистратуры по медицинской информатике, походила на Баркли и ростом (метра полтора), и характером. Эта миниатюрная девушка творила чудеса в анализе больших данных, а прирожденная тяга помогать нуждающимся заставляла ее работать в течение долгих часов, чтобы найти в рядах чисел важные идеи, способные спасти жизни пациентам.

Дастин Шиллинг совсем недавно получил докторскую степень в области нейробиологии и добавлял нашим «прорывам» здорового скепсиса. Как ученый он занимался болезнью Альцгеймера и отлично знал, насколько важно применять научный метод и перепроверять результаты, прежде чем восторгаться. Он посвятил время разработке масштабных исследований с тщательно проработанной методологией и настаивал на том, что именно такого рода исследования должны проводиться в столь сложной области, как болезнь Альцгеймера или болезнь Кастлемана.

Джейсон Рут, докторант и специалист по биологии рака, поначалу был моим другом и только потом стал коллегой. Присоединившись к нашему клану, он быстро проявил одну из своих сверхспособностей – замечать связи между далекими на вид идеями. «Появилось новое наблюдение? При болезни Кастлемана? В 2005 году была статья по онкологии, она может объяснить его смысл. Повышен уровень молекул? Знаете, при каких еще заболеваниях это происходит?» Биология – сложная наука, различные виды живых организмов и заболевания переплетены между собой. Джейсон использовал всю биологическую информацию, чтобы решить проблему, над которой работал. Он, как скалолаз, цеплялся за любые выступы, опирался об одну плиту, чтобы взобраться на другую. Я завидую этому умению – из-за гиперфокуса внимания мне чаще приходится бежать по прямой.

В наш отряд входили не только магистранты из Пенсильванского университета. Очень значимые члены команды присоединились ко мне гораздо раньше. На «призыв к оружию» откликнулись Кейтлин и ее родители. Моя теща Пэтти взяла на себя роль координатора CDCN по работе с сообществами и стала главной точкой соприкосновения пациентов, их близких и нашей растущей команды лидеров. У нее это отлично получалось: она утешала больных и ободряла волонтеров. Берни, мой тесть, стал первым и незаменимым членом консультативного совета лидеров бизнеса, юриспруденции и медицины, помогающих управлять CDCN. Кейтлин возглавила нашу деятельность в сфере коммуникации, помогала координировать мероприятия, а также ежедневно давала мне искренние рекомендации и делилась идеями. К нам присоединилась и одна из лучших подруг Кейтлин – Мэри Цуккато. Она училась по программе MBA и одновременно взбиралась по карьерной лестнице в крупной инвестиционной компании Vanguard. Ей удалось значительно ускорить и расширить работу по сбору средств. Я пишу эту страницу в тот момент, когда мы наконец начали получать примерно один процент от финансирования аналогичных редких болезней. Мэри – наш главный операционный директор, занимающийся этим на общественных началах в дополнение к своей полноценной работе в сфере финансов. Она идеально подходит для этой роли: никогда не встречал человека, который так интуитивно и изящно воплощает идеи в действие. Она настоящая машина для действия. Само ее присутствие мотивирует.

Вскоре нам начали предлагать помощь не только студенты Пенсильванского университета и мои родственники. В лидерскую команду CDCN вошли пациенты и их близкие, врачи, студенты. Все мы – волонтеры. Каждый уделяет нашей миссии – победе над болезнью Кастлемана – столько времени, столько может, от трех до тридцати часов в неделю. Важны не только часы добровольной работы, но и различный опыт наших членов, а также наш уникальный подход. Именно в этом залог инновационных решений и быстрого прогресса. Многое изменилось с тех пор, когда наша «команда» – папа, сестры и Кейтлин – собиралась у моей койки, работала с документами и делала «холодный» обзвон всевозможных экспертов, желая просто спасти мне жизнь. Теперь у нас были и масштаб, и импульс.