В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни - Дэвид Файгенбаум

Нерешенной оставалась проблема финансирования: чтобы привлечь специалистов по анализу данных, уже в самом начале нужно много денег. Пришло время обратиться за помощью к фармацевтической индустрии. После многочисленных звонков и разговоров с официальными лицами нам удалось заинтересовать одну крупную компанию. Мы попросили организовать встречу с руководством в Северной Америке и телеконференцию с главами их европейских филиалов. Это был большой шанс. Мы хотели показать, что мы не просто группа молодых пациентов и будущих ученых-медиков, а серьезная организация с идеей, достойной их поддержки. Мы очень тщательно подготовили предложение – прорабатывая его раз за разом, еще и еще. Мы довели выступление до совершенства и составили безупречную презентацию. После какой-то там по счету репетиции наша маленькая команда – старшекурсники и недавние (совсем) выпускники, которым не было и тридцати, – наконец вошла в комнату совещаний. Мы пришли вовремя… и обнаружили, что там нет работающей телефонной линии. Мы не поверили своим глазам – несмотря на все наше образование, технические мелочи от нас просто ускользнули. Истекли уже четыре минуты после запланированного времени. Пять минут… Кто-то отчаянно искал выход, кто-то замер в панике.

В конце концов пришлось применить «низкие технологии». Мы дозвонились на номер телеконференции с моего айфона и передавали его друг другу, чтобы каждый сделал свою презентацию прямо в трубку. Я так вымотался, что упомянул только о своей учебе по программе MBA и забыл сказать, что являюсь еще и исполнительным директором CDCN и – с недавних пор – адъюнктом медицинской школы Пенсильванского университета. Но даже несмотря на технические накладки мы с Раджем не забывали о своей миссии, и, я думаю, наш драйв компенсировал в тот день все промахи. Если бы мы торговали безделушками, это был бы полный провал. Но внутри нас горело пламя – от нашего успеха в буквальном смысле зависела наша жизнь, – и все присутствующие это чувствовали. В конце концов после еще одной важной встречи в кабинете старшего руководства компания согласилась заключить партнерские отношения с CDCN и Пенсильванским университетом для проведения нашего международного регистрового исследования. Радж к тому времени уже вернулся к учебе, поэтому на совещании меня сопровождали Джейсон Рут и Артур Рубенстайн. Уходя, мы едва сдерживали свой восторг. Когда мы наконец вышли из здания на улицу, эмоции вырвались наружу: мы принялись прыгать и кричать от радости (а руководители компании, вероятно, глядели на нас из окон!).

Предстояло возвращаться в Филадельфию – два часа пути на машине. Я пригласил Джейсона отпраздновать успех и поужинать со мной и Кейтлин. Колеблясь, он ответил, что ему надо домой – на следующий день у него запланирована защита диссертации. Я чуть не съехал на обочину. Джейсона ожидал, вероятно, самый важный день в его карьере: презентация результатов пяти лет лабораторных исследований! И он ничего мне не сказал, потому что хотел помочь, пожертвовав последними приготовлениями к этому событию! Неудивительно, что такой человек справился с задачей блестяще. После защиты его пригласили к сотрудничеству лучшие мировые онкологические лаборатории – Институт Броуда при Массачусетском технологическом институте и Гарвард. Когда я пишу эти строки, он работает в биотехнологической венчурной компании и продолжает на общественных началах руководить CDCN в качестве генерального директора по науке.

Пятого января 2015 года исполнился год с момента моего последнего рецидива и с начала пятого овертайма. Но я вел себя осторожно. Такое уже было – я дважды праздновал год ремиссии и прекрасно помнил, что вскоре после этого начинался очередной рецидив.

Когда я подошел к отметке в шестнадцать месяцев – самому длинному периоду ремиссии за всю историю моей болезни, – у меня появились некоторые симптомы гриппоподобного заболевания. Кейтлин так разнервничалась, что взяла отпуск. Она решила посвятить мне как можно больше времени и дать нам возможность поехать отдохнуть… или без промедления отправиться в Литл-Рок. Однако анализы крови были отличные. Маркеры воспаления, указывавшие на повышение уровня VEGF и активацию Т-лимфоцитов, – те, которые я выявил во время пятого эпизода, – оставались в норме. Это оказался просто грипп. Думаю, никто еще не испытывал такого восторга и облегчения от того, что заболел гриппом. Немного отдохнув, Кейтлин спокойно вернулась к работе.

А я тем временем пересек порог, приближения которого ждал со страхом, – шестнадцать месяцев. Я вступил на неразведанную территорию. Я чувствовал себя героем какого-то фильма-катастрофы, который сидел в бункере и теперь наконец вышел оттуда и щурится от яркого солнца. Метеор не упал – Уилл Смит спас планету. В моем случае спасение принес сиролимус. И все же я понимал: это вовсе не значит, что болезнь никогда больше не вернется. У таких фильмов почти всегда появляются сиквелы.

«Да ты умрешь на этой работе!»

Так сказал мне мой новый коллега, когда после окончания Уортонской школы бизнеса я согласился занять должность доцента медицины в Пенсильванском университете. Наверное, он говорил это в переносном смысле, видя, насколько плотно я занят, и не подозревая о моей неизлечимой болезни. Однако мысленно я рассмеялся над его промахом. Мне предстояло решать важную задачу, и я категорически не собирался умирать на работе. Я был бы счастлив доказать, что он ошибается.

Новая роль позволила мне почти всецело сосредоточиться на проведении и координации исследований для борьбы с болезнью Кастлемана и разгадки тайн иммунной системы – причем именно в том месте, где начались мои жуткие и волнующие приключения. Мне предстояло стать организатором и руководителем исследовательской программы, включающей в себя деятельность лаборатории для «работы руками» с тканями пациентов, линиями клеток, модельными системами и другим биологическим материалом, а также вычислительной лаборатории, сосредоточенной преимущественно на анализе больших данных. В науке такие исследования называют трансляционными: мы «транслируем», используем знания, полученные путем глубокого анализа клинической информации, для определения того, какие лабораторные эксперименты надо выполнить на биологических образцах пациентов. Затем мы переносим открытия на арену клинических испытаний для дальнейшего тестирования и наконец пытаемся превратить все это в новые лекарства и методы диагностики.

Будучи сотрудником университета, я стал одним из преподавателей недельной программы о прецизионной медицине для студентов четвертого курса. Косвенно предмет касался того, как начать думать нешаблонно (без необходимости предварительно пять раз чуть не отправиться на тот свет). Прецизионную медицину иногда называют персонализированной. Это новый подход к ведению больного, который подразумевает учет генетических факторов и особенностей конкретного случая вместо лечения всех пациентов с одинаковой болезнью одними и теми же средствами. Я сам – живая, говорящая реклама преимуществ этого метода. Мы изучили образцы и решили применить сиролимус при iMCD, хотя этот препарат обычно выписывают пациентам после пересадки почек. Прекрасный пример прецизионной медицины.