В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни - Дэвид Файгенбаум

– Прямо как курица-несушка, – пошутил Гэри. Это навело меня на мысль: может, мне и правда стоит сидеть на этих ампулах? Они пластиковые, разбить их практически невозможно. Подумал – сделай! (Потом мы отказались от этой практики, так как пришли к выводу, что тогда мне нужно сидеть на всех образцах для обеспечения идентичных условий эксперимента. Я не настаивал.)

Случай Гэри казался настоящим триумфом. Человек выжил благодаря двум крупным достижениям, в которых сыграли важную роль CDCN, доктор ван Ре и я сам: диагностические критерии iMCD теперь используют повсеместно и FDA одобрило силтуксимаб. Я воочию увидел плоды нашей работы только потому, что больной оказался в паре этажей над моим кабинетом. Однако мне писали множество врачей и пациентов, и я постоянно думал о том, скольким тысячам незнакомых людей по всему миру мы помогли. Это было потрясающее чувство. Более того, данные, полученные благодаря образцам Гэри, привели к новым идеям, и они тоже могут спасти жизни.

Но через месяц болезнь Кастлемана спустила меня с небес на землю. Несмотря на силтуксимаб, у Гэри случился рецидив. Не помогало ничего. Врачи начали ковровую бомбардировку прекрасно знакомой мне цитотоксической химиотерапией, но он не отреагировал. Когда медсестра в отделении интенсивной терапии услышала, как я говорю жене Гэри, что надежда еще есть и он может выжить, она отвела меня в сторонку и посоветовала поумерить свой оптимизм, так как пациент вряд ли продержится даже ночь.

Тем вечером я обнял Кейтлин немного крепче обычного и дольше говорил по телефону с семьей. Я увидел, какими напуганными и беспомощными эта болезнь делает наших близких. Что удивительно, химиотерапия в последний момент все-таки сработала, Гэри пошел на поправку и в конце концов вышел из больницы. За последние два года рецидивы у него не повторялись.

Неправильно наделять болезнь человеческими качествами, особенно если ты врач, но я начал ненавидеть хаотичность iMCD как ничто другое. Ее жестокость, по крайней мере, была понятна, ее агрессивность позволяла собрать информацию о ее механизмах. Но, как много раз бывало в моем случае, заболевание будто произвольно «выбирало», какому лечению поддаться, а потом неожиданно, ураганом возвращалось. Это лишний раз показывало, сколь мало мы о нем знаем.

Иногда я приходил в отчаяние оттого, что мы недостаточно быстро учимся. Элиза из Бостона была обычной тихой двенадцатилетней девочкой: не любила шумные компании и предпочитала общество друзей и родных. Она обожала печь торты и печенье и мечтала когда-нибудь открыть собственную пекарню. А потом у нее появились необъяснимые боли в брюшной полости и сыпь. Ее начали возить в пункт неотложной помощи, но объяснения не находились. Через три дня после тринадцатого дня рождения Элиза сказала маме, что чувствует слабость. Потом истощение стало таким, что ее госпитализировали, а затем направили в отделение интенсивной терапии. Когда врачи наконец диагностировали болезнь Кастлемана, Элиза и Ким, ее мама, прошли то же, что и мы с папой тремя годами ранее. Мама искала в Google болезнь Кастлемана. Результаты не утешали. Элиза спросила доктора, поправится ли она.

– Об этой болезни мало что известно, но это не лимфома и вообще не рак, так что мы надеемся на благополучный исход.

Ким изо всех сил вцепилась в эту надежду. Она не отходила от дочери. Элиза боролась еще восемь месяцев – в основном в отделении интенсивной терапии. Это не помогло. Болезнь Кастлемана не уступила.

Элиза умерла, несмотря на то что врачи в течение многих месяцев старались спасти ее всеми доступными средствами. Дело не в том, что она попала не в ту больницу, и не в том, что ей не хватило времени, и не в том, что кто-то мог лечить ее иначе. При текущем уровне знаний о болезни Кастлемана она получила все, на что способна медицина. К несчастью, такие истории происходят очень часто. Элиза была необыкновенной девочкой – ее наследие живет в ее родных и друзьях, – однако ее случай не уникален. Фотография Элизы висит на стене моего кабинета, и я каждый день на нее смотрю. В этом году ей исполнилось бы восемнадцать, и она, наверное, пекла бы свои фирменные капкейки с разноцветной глазурью. Эта фотография – и фотографии других пациентов, умерших и сражающихся, – напоминает мне о том, сколь мало мы пока знаем о болезни Кастлемана.

Каждый пациент, павший в схватке с этим безжалостным заболеванием, каждый биологический образец, полученный в ходе этой борьбы, скрывает в себе микроскопические подсказки, ключи к работе иммунной системы. Благодаря этим знаниям можно научиться влиять на нее и победить как болезнь Кастлемана, так и, вероятно, другие недуги. Проще говоря, исцеление – в каждом из нас. Оно просто ждет, пока мы сложим все детали мозаики. Именно поэтому мы собираем медицинские данные и образцы умерших пациентов. Это их наследие. Они оставляют нам ключи к спасению будущих жизней.

Элиза подарила нам не только образцы и данные. Ким теперь работает в совете CDCN и каждый год возглавляет благотворительный заезд на мотоциклах в память о дочери. Собранные средства идут на поиски лекарства для других молодых людей, страдающих от болезни Кастлемана. Ким каждый день создает светлые моменты, и мы все в долгу перед ней.

Согласно известной легенде, доктор Фауст не был удовлетворен своими знаниями (а знал он немало). По этой причине он заключил с дьяволом договор: взамен на все знания мира, а также на власть и удовольствия, которые они приносят, он отдаст свою душу. Эта сделка казалась довольно выгодной – но ровно до тех пор, пока Фауста не потащили в преисподнюю демоны, явившиеся взыскать долг.

Прежде чем я заболел болезнью Кастлемана, я успешно продвигался по пути образования и карьеры, которые обещали сделать меня кем-то вроде высшего авторитета. Нашу эпоху в целом можно назвать светской и индивидуалистичной, но разве в символах медицины нет чего-то священного? Белый халат, посох Асклепия, закрытые для посторонних палаты, официальные заявления, писаные заповеди. Я готовился вступить в эту касту, приобщиться к знаниям веков. Мне предстояло стать инструментом жизни и смерти.

Когда моя собственная жизнь оказалась непрочной, почти похожей на ад, я поступил ровно так, как следовало: обратился к высшему медицинскому авторитету. И получил неправильный ответ. Я обратился снова – и ответ опять оказался неверным. Да, я не умер, но лишь по воле Провидения.

Я перестал верить во всеведение медицины.

Я поступил противоположно Фаусту.

Я отверг веру в то, что у кого-то есть все ответы и все знания мира. Я больше не надеялся на готовые решения. Вместо того чтобы обратиться к волшебному, таинственному высшему авторитету, способному наделить меня знаниями, я стал читать книги, знакомиться с исследованиями, изучать белки. Я взялся за работу.

Я пережил еще несколько кошмарных эпизодов – а потом получил нечто вроде отсрочки исполнения приговора. Я отношусь к своему текущему состоянию реалистично. Это просто отсрочка казни.