В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни - Дэвид Файгенбаум

По мере приближения двадцать четвертого мая меня все сильнее беспокоили два важных вопроса.

Вопрос первый: поможет ли лечение сиролимусом? У меня имелись на этот счет сомнения, и хорошо обоснованные (что ни говори, опыт последних нескольких лет сделал меня скептиком). Как я уже упоминал, я эмпирик и потому не могу доверять единичному исследованию, особенно если оно длилось всего несколько недель и проводилось на одном пациенте (на мне самом). Я прекрасно понимал, что для прорыва могут потребоваться годы и всех поворотов предвидеть невозможно. Последние несколько недель стали чуть ли не самыми счастливыми в моей жизни. Я даже съездил с близкими друзьями на Большой каньон: мы с Беном мечтали об этом во время моей первой госпитализации. У Бена тоже были радостные новости: они с женой ждали первого ребенка и хотели, чтобы я стал крестным. Но все это еще не означало, что так будет продолжаться и впредь.

Вопрос второй: появятся ли у меня к свадьбе хоть какие-то волосы? Понятное дело, что о длине волос мне следовало бы волноваться в последнюю очередь, но этот вопрос поглощал мои мысли не меньше, чем первый. Я уверен, что Кейтлин тоже об этом думала, хотя и вежливо помалкивала на эту тему.

Это не было тщеславием. Я просто хотел, чтобы в день нашей свадьбы Кейтлин увидела перед собой Дэйва. Она и так самоотверженно долго оставалась вместе с Дэвидом Файгенбаумом – пациентом. Моя лысина постоянно напоминала об этом – о том, через что я прошел, о том, что по-прежнему тлеет где-то внутри меня. А я желал дать ей Дэйва. Того Дэйва, в которого она когда-то влюбилась (пусть и гораздо менее мускулистого, чем раньше), того, с которым, я надеялся, ей предстоит прожить долгую жизнь.

Дэйва, у которого – так уж получилось – просто очень, очень короткие волосы.

Конечно, рост волос – это не медицинские исследования, и взять все в свои руки, как я обычно делал и проповедовал, тут не получится. В этом единственном случае все-таки придется дожидаться подарка от Санта-Клауса – сидеть, терпеть и надеяться. Иногда бывает, что и такой подход работает.

За считаные дни до свадьбы волосы и правда начали отрастать. В день бракосочетания шаферы собрались в моем гостиничном номере, чтобы подготовиться. Грант брился рядом со мной и предложил немного подровнять мне волосы на затылке. Я отказался – важен был каждый волосок. Эта нежная растительность выглядела почти как очень короткая стрижка, когда мы с Кейтлин шли к алтарю.

Двадцать четвертое мая стало поистине счастливейшим днем. Нашу радость от долгожданного события усиливали воспоминания о временах, когда это казалось почти невероятным. Нам чудилось, будто мы все вместе вошли в ту самую единственную дверь в конце длинного коридора, за которой нас ждало счастье. В тот день я не мог перестать улыбаться. Я женился на девушке моей мечты – той, которая недавно обкладывала меня льдом, словно кижуча в супермаркете. Теперь она говорила «в болезни и в здравии, пока смерть не разлучит нас», и мне не надо было гадать, действительно ли она так думает. Я знал: она будет рядом. «В болезни» она меня не бросила, поэтому, думаю, и «в здравии» я мог на нее рассчитывать.

Лежа в полубессознательном состоянии в отделении интенсивной терапии и слушая писк аппаратов, я мечтал жениться на Кейтлин – даже если это окажется последним, что я сделаю перед смертью. Но когда этот день наконец настал, я уже не чувствовал того отчаяния; я ощущал, что мы вступаем в жизнь, которую давно хотели начать, и нам еще много предстоит сделать вместе.

Наша свадьба прошла практически идеально. Одну оплошность во время церемонии допустил я сам. Не могу сказать, что именно меня подтолкнуло, но сразу после обмена кольцами я вдруг решил, что настало время для поцелуя… и Кейтлин пришлось сдерживать меня, чтобы я не подобрался к ней ближе. Гости прыснули от смеха. Священник тоже рассмеялся и сказал:

– Погодите, еще будет время.

Наверное, я уже успел отвыкнуть от того, что у меня может быть много, очень много времени на воплощение желаний. Но такому ощущению приятно учиться вновь.

Другой неловкий момент произошел по папиной вине. Церемония окончилась, начались танцы – и вдруг музыка прервалась. Я посмотрел на сцену и увидел то, чего в душе боялся: отец забрал гитару у одного из музыкантов. Большой любитель устраивать представления, на подобных мероприятиях он постоянно делал что-то в этом роде. Мы даже специально предупредили ансамбль о вероятности такого поворота событий, и они меня заверили, что за двадцать пять лет еще ни одному гостю не позволили сыграть и папу тоже не подпустят. Понятия не имею, что он им сказал (и какие чаевые подсунул), но он стоял с гитарой в руках и сиял от удовольствия.

Я знал, что сейчас начнется. Мой папа – не самый сентиментальный человек, и серенад он петь не собирался. Чувство юмора у него, мягко говоря, специфическое. Ситуацию спас лишь его сочный карибский говор – никто из гостей, за исключением двадцати четырех тринидадцев, не разобрал, о чем он нам спел. Я был готов броситься вырывать вилки из розеток, но сдержался. Мы праздновали в зале, который находился всего в полутора километрах езды от отделения интенсивной терапии филадельфийской больницы. Когда я впервые заболел, мы жили там вместе. Я помнил, как он не отходил от меня, как надоедал докторам, вел записи, просил оказать услугу за услугу… Потом рецидив следовал за рецидивом, но он никогда меня не бросал. Он заслужил этот миг. Не я один прошел через это пекло – моя семья тоже. Теперь я женился; пусть и у него будет минута славы в свете прожекторов. Как по заказу, он использовал этот момент, чтобы исполнить песню о «парне с большим бамбуком» и о паре, проводящей медовый месяц, которая ссорится по поводу того, кому быть «сверху» (чемодана, который они пытаются закрыть). Гости смеялись – по крайней мере, моя тринидадская родня.

В период подготовки к свадьбе я, как говорится, не снимал ногу с педали газа в своих исследованиях. Я не собирался наделать ошибок, сбавив обороты из-за того, что нашел лечение, которое, возможно, окажется перспективным. После моей женитьбы команда CDCN начала по-настоящему обретать форму. Я стал всерьез привлекать коллег и впервые включил свою историю в базу CDCN. Я прервал молчание и перестал скрывать, что сам страдаю от болезни Кастлемана, которую раньше представлял окружающим только как свой профессиональный интерес.

Казалось бы – мелочь, но для меня это знаменательный сдвиг. Я начал публично рассказывать о своем диагнозе и о том, через что мне пришлось пройти. Осенью я вернулся в школу бизнеса и больше не пытался прятать болезнь от однокурсников и коллег. Теперь никаких секретов. Не надо играть роли двух разных людей, отделять больного от «серьезного» ученого, который прошел медицинскую подготовку, получает степень MBA, возглавляет CDCN и проводит исследования. Я был и тем и другим и с этого момента знал: так будет всегда.

Моя новообретенная открытость вызвала много предложений помочь, и я с радостью их принимал. Я принялся собирать своеобразную «группу захвата» для болезни Кастлемана – как отряд коммандос в кино: удивительно непохожих, но прекрасно подходящих друг другу людей.