В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни - Дэвид Файгенбаум

Откровенно говоря, я обрадовался, что Кейтлин пришлось уйти. У меня имелся один секрет, и я хотел поделиться им с Джиной. Незадолго до второго раунда комбинированной химиотерапии я отправил в банк спермы свой образец, поскольку понимал: с каждым следующим раундом мои показатели будут ухудшаться. Я надеялся, что таким образом мы с Кейтлин сможем завести детей и вместе их воспитать. Теперь я остро осознал, что мои мечты о будущем рухнули. Я рассказал Джине об образце, объяснил, где он хранится, дал ей доверенность и попросил не говорить об этом Кейтлин. Мне не хотелось, чтобы она чувствовала себя обязанной непременно завести ребенка путем экстракорпорального оплодотворения, когда меня не станет.

Это звучит безумно, но Кейтлин знала, как сильно я мечтаю о нашей с ней семье, и я не желал, чтобы она принимала какие-то решения из-за того, что я болен. Пусть Джине будет известно о моей сперме на случай, если Кейтлин сама когда-нибудь об этом спросит. А если она спросит – Джина даст ей этот образец. Но, конечно, по-настоящему я думал совсем о другом: о том, чтобы завести с Кейтлин ребенка и растить его вместе. Распоряжения по поводу реанимации и отключения жизнеобеспечения, а также в отношении наследования моих скромных средств почему-то казались мне гораздо менее важными. Джина все записала. Мы с медсестрой подписали бумагу. Как только мы закончили, мой притупленный разум снова сфокусировался на ожидании грозящей мне разрушительной головной боли – сигнале фатального мозгового кровоизлияния. Я тихо надеялся на то, что этого не случится.

Голова заболела на следующее утро. Когда я сказал об этом медсестре и доктору, они тут же поняли, что это означает. Вскоре меня уже катили по коридору на компьютерную томографию. Перед глазами мелькали лампы на потолке. Я знал, что со мной произошло. Мои мысли были прикованы к Кейтлин и родным. Слезы капали на одежду. Затем мою койку привели в максимально вертикальное положение, чтобы обеспечить отток крови от мозга, – мы делали то же самое, когда у пациента на ротации произошел инсульт. Он умер на моих глазах. Я плакал и думал о Кейтлин и семье, но постепенно начал понимать, что пережевываю эти мысли дольше, чем положено умирающему. Процедура закончилась. Меня вернули в палату. Вопреки моим ожиданиям, состояние не ухудшалось. Томография не выявила признаков мозгового кровоизлияния: головную боль вызвала, по всей видимости, неприятная инфекция в носовой пазухе. Это была ложная тревога.

Цитотоксическая химиотерапия и на этот раз успела выполнить свою ужасную работу. Я снова побывал в аду, вернулся оттуда и пошел на поправку. Я радовался, но знал, что это не навсегда – если для меня вообще существует понятие «навсегда». Я еще ближе подошел к пределу жизненной дозы этих препаратов. Нельзя бесконечно бомбить организм. Рак печени, вероятно, возник как раз от этих разрушительных процедур. Очевидно, что и химиотерапия дала лишь отсрочку от болезни Кастлемана. Нельзя было продолжать этот цикл ремиссий и сменяющих их смертельно опасных рецидивов, которые будто дожидаются момента, когда иммунная система окрепнет, чтобы нанести очередной удар. С каждым рецидивом я играл в русскую рулетку, и только новый подход мог положить этому конец.

На Новый год анализы показали первые признаки улучшения. Мы пили игристый сидр и отмечали третью годовщину того случая, когда меня приняли за папину беременную жену. В память о том событии мы даже прогулялись по этажу. Около девяти вечера легли спать. Я так хотел вернуть себе собственную жизнь!

В художественных произведениях о медицине нет более стойкого клише, чем озарение.

На протяжении десятилетий телесценаристы, кажется, особенно заворожены этим волшебным моментом из жизни Архимеда. Доктор, щурясь от напряжения (или потирая глаза), откидывается на спинку стула. Его голова склоняется, картина на стене вызывает в памяти какую-то мысль, и вдруг – связь! осознание! взлет! Он смахивает все со стола и начинает писать. Эврика!

Суровая истина заключается, однако, в том, что откровения не материализуются из воздуха. Подскочивший на десять пунктов IQ – это не волшебный момент, а результат уже проделанной упорной, тяжелой работы, обычно многих лет труда. Как американский футбол поднимал мой болевой порог и наращивал мышечную массу – и именно это позволило мне выдержать первые дни болезни, – так и приложенные умственные усилия ведут к неожиданным озарениям.

Сейчас мне отчаянно требовалось озарение.

Как только мой разум прояснился после курса химиотерапии, пустоту быстро начало заполнять разочарование.

Это не лимфома, это хуже.

Силтуксимаб не сработал.

Дело не в раке печени.

Еженедельные инъекции химиотерапевтических препаратов не предотвратили рецидив.

Циклоспорин не помог.

Молитвы не остановили болезнь.

Надежда не спасла.

И хотя я думал, что моя новая теория и есть те самые прорыв и озарение, она пока не привела к эффективному лечению.

Я поставил на кон все, и болезнь Кастлемана опять выиграла. То единственное, что поддерживало во мне жизнь, одновременно меня убивало. Химиотерапию нельзя проводить бесконечно. Ритм моего здоровья стал неустойчивым. Я больше не хотел ковылять к полному выздоровлению и жизни.

Мое разочарование длилось недолго. У меня просто не было на это времени. Пока я приходил в себя в больничной палате, мы с Джиной составили список учреждений, в которых хранились мои медицинская документация и биологические образцы за последние три с половиной года. Затем она связалась со всеми этими организациями и попросила отправить драгоценные крупицы информации в Филадельфию. Слишком долго я позволял медикам из этой разрозненной сети анализировать мою кровь и просеивать данные в поисках хоть каких-то намеков на разгадку. Пришло время централизации и гиперфокуса.

Я попал в больницу в начале второго семестра в школе бизнеса и решил догулять то, что от него осталось. Я не хотел делать вид, будто все вернулось в норму. Пока не появится надежный способ нанести контрудар, никакой нормы быть не может.

После выписки я вернулся домой в Филадельфию и развернул там свой штаб. Меня постоянно одолевали два взаимосвязанных вопроса: получится ли сохранить дату нашей с Кейтлин свадьбы – двадцать четвертое мая 2014 года – и какое лечение мне надо начать, чтобы предотвратить рецидив? Первое сильно зависело от второго.

Неделями я работал с шести утра до полуночи, корпел над тысячами страниц медицинских документов, данными исследований CDCN и литературой о болезни Кастлемана и иммунной системе. Кейтлин придавала мне силы и дарила вдохновение. После переезда в Филадельфию она стала работать продавцом в сфере моды – к счастью для меня, из дома. Так что в дни, когда я не уходил в лабораторию, мы были вдвоем в нашей однокомнатной квартире. Говорили мы немного, но я наслаждался ее присутствием. Каждые несколько часов я вытаскивал себя из матрицы, чтобы провести время с ней. Кейтлин напоминала мне о том, что пора подкрепиться, и не давала забыть, зачем я всем этим занимаюсь: новое лекарство позволит нам пожениться и стать семьей.