В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни - Дэвид Файгенбаум

Отчасти моя способность «возрождаться» после агонии повторяющихся приступов болезни проистекала из сосредоточенности на том, что дала мне эта болезнь. Она была ужасающе своеобразна – в этом-то и заключалась проблема. Но имелись и плюсы. В определенном контексте своеобразие может быть принято за оригинальность. А оригинальность – помощница креативности. Кремниевая долина десятилетиями призывает нас «думать не как все».

Замечательно, если к этому приходишь «мирными средствами», например с помощью медитации. Но даже если нестандартные мысли начинают посещать тебя после нескольких приступов органной недостаточности – что ж, тоже неплохо.

Я, как никто другой, научился видеть все под необычным углом и в очень сжатые сроки. Я чувствовал, что эта новая перспектива начинает приносить плоды – пусть некоторые пока и не разделяют моих взглядов.

Теперь мне предстояло донести свою гипотезу до всего мира и подкрепить ее данными, а для этого, как ни странно, придется действовать исключительно традиционно: опубликовать свои выводы в журнале по гематологии, как это делают ученые испокон веков. Поскольку лучшие решения рождаются лишь после активного и тщательного рассмотрения, я поделился данными с коллегами, чтобы они их покритиковали и нашли пробелы в моих рассуждениях. Сначала я обсудил гипотезу со своим другом Крисом Нейбелом. Он взял отпуск в медицинской школе, чтобы получить степень PhD, и вечерами и по выходным помогал мне организовывать CDCN и изучать iMCD. Мы нашли изъяны, исправили их и написали первый вариант статьи. Пришло время главного испытания – оценки ее доктором Фрицем ван Ре.

Отправляясь в Литл-Рок на обследование, я захватил с собой ноутбук со статьями и данными, подтверждающими новую модель iMCD. Фриц – я теперь называл его менее официально, по имени, – не удивился, когда вошел в процедурную и увидел, что я листаю документы и печатаю. К этому он уже привык. Мы прошлись по истории болезни, он провел обследование, а потом я показал свои материалы. Надо сказать, он подобрал слова так, чтобы не погасить мой энтузиазм: отметил, что мысль интересная, однако она вызывает у него определенный скепсис.

В течение следующих шести месяцев по вечерам, после занятий в школе бизнеса, я часто устраивал телеконференции с Крисом и Фрицем, часами переписывал черновики, обобщал взятую из литературы информацию, что-то добавлял и снова переписывал. У нас было много разногласий, и никто не сдерживался. Ситуация может показаться неловкой, если учесть, что Фриц не раз спасал мне жизнь, а Крис – мой друг. Но все наши споры преследовали одну цель – поиск истины, и мы это понимали. Через год непрерывной работы – к счастью, состояние моего здоровья стабилизировалось – мы почти довели статью до стадии, на которой ее можно отправить в журнал. Текст включал в себя уместный экскурс в историю, описание новых возможностей и будущих направлений работы. Статья была смелой: мы предлагали единую терминологию для описания подтипов болезни Кастлемана, новые рамки исследований и терапии iMCD и гипотезы в отношении ее причин. Мы рассчитывали, что данный материал заложит фундамент в наши дальнейшие изыскания и версии, которые мы будем проверять, а терминологическая система станет общим языком. Откровенно говоря, масштабно и амбициозно. Артур Рубенстайн (я продолжал раз в пару недель обращаться к нему за советом) предложил отправить нашу работу в Blood – лучший в мире журнал по гематологии. Осталось лишь немного ее подправить.

Я, конечно, опасался, что меня как ученого не воспримут всерьез, ведь я сам страдал от этой болезни. Но именно положение пациента, не представляющего, сколько еще остается времени до конца четвертого овертайма, придало мне смелости, и я решился заговорить о столь радикальном перевороте в самом начале своей карьеры. Согласно довольно произвольным и иерархичным правилам медицины, предлагать модели и обобщать первичные данные в обзорных статьях, суммируя положение дел, должны старшие исследователи, особенно если речь идет о таких журналах, как Blood. Однако моя болезнь и понимание того, что без немедленного прогресса я просто не выживу, освободили меня от оков традиции.

Я обожаю медицину. Мне кажется, ее любят все врачи, даже те, кто выгорел на работе.

Я обожаю знакомиться с имеющимися сведениями и принимать решения на их основе. Но болезнь Кастлемана заставила меня понять, что еще больше мне нравится генерировать данные и придумывать решения. Я терял терпение. Я уже не хотел ждать, пока другие накопят информацию и найдут выход. Мне требовались новые стратегии, которые позволят собрать еще больше данных и дадут возможность принимать решения быстрее и качественнее.

Другими словами, учеба по программе MBA начала приносить мне настоящую пользу.

Было здорово вернуться в аудиторию, а также в библиотеку, к книгам. Я тренировал новые «умственные мускулы»: изучал примеры эффективного сотрудничества за пределами медицины, принципы стратегического планирования, инструменты оптимизации эффективности, экономику разработки лекарств и стратегии переговоров. Особенно меня привлекала предложенная организационным психологом и преподавателем Уортонской школы бизнеса Адамом Грантом философская модель дающих и берущих, отражающая стили межчеловеческих взаимодействий (до меня дошло, что в науке берущих на удивление много). Я загорелся идеей устроить инновационные турниры по краудсорсингу. Я узнавал о захватывающих возможностях раскрытия потенциала и не мог не думать о том, какой косной иногда бывает медицина – даже если речь идет о медицинской науке.

Для меня стало очевидным, что принятый в медико-биологических исследованиях подход – «давайте надеяться, что правильный ученый с подходящими навыками подаст заявку на проведение нужного исследования в нужное время» – отстал от жизни. И не столько из-за своей безнадежной неэффективности, сколько из-за массы существующих альтернатив, о которых я узнал! Для меня, человека с редкой болезнью, не нашлось бы открытия слаще.

Но самое главное, я выяснил, что инновации – это не искусство. Инновации, как и надежда, – это сила. Эффективнее всего осуществлять их так: собрать всевозможные идеи у широкого спектра заинтересованных сторон, систематизировать, оценить, определить приоритеты, привлечь лучших в мире специалистов, а затем засучить рукава и хорошенько поработать. Звучит знакомо? На занятиях по финансам – и не только – нам твердили: «Надежда – это не стратегия». Так почему же, – думал я, – в медико-биологических исследованиях, где ставки так высоки, считается нормальным просто надеяться?

С момента последнего рецидива прошло больше года, но я продолжал держать свою болезнь в секрете от новых знакомых. А потом вдруг у меня не осталось выбора. Силтуксимаб в сочетании с коктейлем из трех химиотерапевтических препаратов, вызывавшим множество последствий, не смог сдержать рецидива. Повышенный уровень CRP, гемангиомы, резко взлетевший уровень тромбоцитов в крови, увеличившиеся лимфоузлы на шее, обильный пот ночью… Болезнь Кастлемана вернулась – в пятый, невероятный, мучительно страшный раз.

Пятая вспышка положила конец теплившейся во мне мысли – или надежде, – что истинной проблемой, лежавшей в основе iMCD, являлся рак печени. Теперь это было совершенно исключено: опухоль удалили восемь месяцев назад и МРТ подтвердила ее полное отсутствие. Рак оказался козлом отпущения и хорошим поводом для самоуспокоения.