В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни - Дэвид Файгенбаум

Восстановившись после операции, я сразу же отправился в больницу и просмотрел вместе с радиологами предыдущие снимки. Надо было выяснить, не является ли опухоль недостающим кусочком мозаики. Может ли рак печени вызвать iMCD и находился ли он там прежде? Видны ли на предыдущих снимках какие-то признаки опухоли? Однако, как мы ни вглядывались, никаких ее следов на момент предыдущих эпизодов не обнаружили. Я подумал, что, вероятно, она была тогда слишком маленькой и незаметной. «Теперь рака нет, и, может быть, моя болезнь тоже останется в прошлом», – предположил я, осознавая, насколько это большая натяжка.

Постоянные рецидивы болезни Кастлемана, а теперь и этот драматичный и подрывающий здоровье эпизод – в общей картине это действительно воспринималось как эпизод – научили меня не заглядывать далеко в будущее. Я редко строил планы больше чем на три недели вперед – таков интервал между инъекциями силтуксимаба. Тем не менее я сумел вовремя завершить последние несколько ротаций и в мае 2013 года пришел на выпускной вечер в честь окончания медицинской школы. Это было невероятно радостное событие. На праздник приехала вся семья, в том числе родители Кейтлин и ее брат.

Я очень долго трудился, чтобы заслужить право на следующий шаг: поступить в медицинскую резидентуру. Но когда этот момент настал, меня уже увлекла другая перспектива.

К тому моменту я сформулировал важнейшие вопросы об iMCD, наметил (посредством краудсорсинга) ключевые исследования, призванные на них ответить, и начал строить для этого инфраструктуру. Однако предстояло еще много работы и корректировок, чтобы ускорить дело. Мне хотелось разобраться в том, как наш подход поможет справиться с другими редкими заболеваниями. Многим это покажется странным, но я решил: школа бизнеса – то, что мне сейчас нужно. Сначала я ощущал вину из-за того, что не пошел сразу в резидентуру, ведь именно этого ожидают от выпускника медицинской школы. Однако, как я уже говорил, близость смерти развязала мне руки – на этот раз для того, чтобы я исполнил желаемое, причем прямо сейчас. Обосновал я свой шаг таким образом: стоящие передо мной научные проблемы, решение которых спасет жизнь мне и другим людям, чаще связаны не с медициной как таковой, а с бизнесом, разработкой стратегии, менеджментом. Я хотел оптимизировать сеть взаимодействия, которую создавал для борьбы с болезнью Кастлемана.

Задним числом я понимаю, что в идее повременить с резидентурой и выбрать MBA[40] отразилось изменение моих интересов – отныне меня влекла наука, а не клиническая медицина. Я чувствовал: как врачу мне придется лишь надеяться, что имеющиеся в моем распоряжении лекарства смогут спасти жизнь, и полагаться в своих решениях на собранные кем-то данные. Зато, будучи ученым, я смогу сам собирать информацию, совершать открытия и на их основе создавать лекарства, способные спасать жизнь – может быть, тысячи жизней, – а также разбираться, почему лекарство сработало или не сработало. Школа бизнеса даст мне знания, необходимые для преодоления барьеров в медико-биологических исследованиях; благодаря ей я начну применять свой подход, делая исследования эффективнее, укрепляя сотрудничество и формируя стратегию борьбы с болезнью Кастлемана и – как я надеялся – многими другими редкими заболеваниями. Параллельно с учебой я буду изучать iMCD в лаборатории.

Курс MBA в Уортонской школе бизнеса стартовал осенью.

– Ну… Потому что это очень интересное заболевание. О нем известно слишком мало. И пациенты заслуживают лучшей доли. Пациенты… У которых эта болезнь.

– Это я понимаю. Но все-таки почему ты занялся именно этой… как ее…

– Болезнью Кастлемана.

– Да, точно, болезнью Кастлемана. По-моему, это случайный выбор. Ты как-то лично с ней связан или что-то в этом роде?

– Я о ней узнал в медицинской школе…

Поступив в школу бизнеса, я был вынужден часто вести такие разговоры. Раскрыться и рассказать всю правду я не мог. С удовольствием и готовностью я объяснял, что курс MBA мне нужен для получения навыков, которые ускорят исследования и разработку лекарств от болезни Кастлемана, однако скрывал свою историю.

Почему? Особого секрета здесь нет.

Все дело в гордости. Я не хотел, чтобы ко мне относились не так, как к другим. Я не желал быть «больным парнем», похожим на ребенка с ингалятором от астмы, которого вожатые в летнем лагере не выпускают играть на поле. К тому же о таком заболевании никто и не слышал. Меня не поняли бы – в конце концов, эту болезнь не понимали даже медики. Товарищи по медицинской школе знали меня еще до того, как я заболел, и остались со мной после этого. Но в качестве «больного парня» заводить друзей мне еще не приходилось. Раньше я всегда помогал и поддерживал других. Мне это нравилось – я явно унаследовал такое качество от мамы. Самому же нуждаться в помощи было неприятно. Я понимал: это чувство отлично знакомо многим моим пациентам. Болезнь делает тебя другим. И дело не только в ее причудах. Ситуация быстро начинает казаться несправедливой.

Я боялся. В таком состоянии я действительно был уязвим. Медицинское мероприятие, на котором меня попросили выступить в качестве пациента, а не ученого, показало, что люди ожидают от больного чего-то иного. Особенно сильные сомнения у некоторых вызывает моя объективность. Они не принимают мое амбициозное желание стать лидером в своей области именно потому, что я крайне в ней заинтересован. Но я-то в глубине души знал, что мои личные ставки в этой игре и стремление понять и остановить болезнь делают мой подход лишь более строгим. Я не удовлетворюсь просто статистически значимым результатом, пригодным для публикации в медицинском журнале. Я продолжу идти вперед. Мне придется идти. Моя цель – не постоянная должность в вузе, не большой грант и не медаль. Моя цель – остаться в живых и спасти других больных. Я буду проверять и перепроверять свои открытия, ставить эксперимент за экспериментом до тех пор, пока не уверюсь: мои интерпретации достаточно верны, чтобы продлить мою и чужие жизни. При этом мне казалось, что обнародованная первопричина моего интереса к болезни Кастлемана сделает мою мотивацию подозрительной.

Сегодня я понимаю, насколько был наивен. Я думал, что относительно небольшая группа волонтеров CDCN – несколько моих однокурсников из медицинской школы, пациентов и их близких – обладает необходимыми навыками, настроена на нужную частоту и поэтому сумеет ускорить прогресс в области, буксовавшей уже шестой десяток лет. Нам предстояло выполнить огромный объем работы, чтобы реализовать амбициозную научную программу и эффективно привлечь сотни врачей, ученых и больных. Я видел, что знания и умения моих новых знакомых способны помочь нам, особенно в отношении сбора средств и налаживания внешних связей (за пределами сети CDCN), которых у нас, по сути, не было. Но мой страх оказаться изгоем мешал вовлечь кого-то из них в нашу борьбу. Я помалкивал в социальных сетях. Я даже удалил старые фотографии в Facebook и статьи в интернете, где упоминал о своей болезни, чтобы в школе бизнеса никто не узнал о моих проблемах со здоровьем. Уезжая каждые три недели в Северную Каролину за силтуксимабом, я говорил, что хочу «побыть с родными» (и не врал). Одновременно я втайне работал не покладая рук и надеялся, что наша маленькая команда добьется всего сама.