Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных - Оливия Гордон

она присутствовала на одном из обследований Джоэла. В тот день в отделении новорожденных его спасали от сердечной недостаточности. Так странно было встретить ее снова, теперь уже в родильной палате. Она сказала, что с моей дочерью все будет в порядке. Врачи не понимали, почему схватки начались раньше положенного срока, но подозревали, что всему виной был вирус, подхваченный мною на прошлой неделе – тогда я слегла с сильным жаром.

Прямо перед тем, как я наконец-то родила после девяти часов в больнице, рядом со мной будто материализовалась Джудит Мик. Моя фея-крестная появилась, как всегда, в самый нужный момент.

У нашей малышки Анны были рыжие волосы. Она оказалась здорова: тут же закричала и задышала самостоятельно. Ее отдали мне, как только она оказалась на груди, она сразу начала сосать. Ночью, лежа в больничной койке, я с наслаждением смотрела на нее несколько часов и все думала: «Этого ребенка ждет прекрасная жизнь».

Анна оказалась очень здоровой для 35 недель, но маленькой – около двух килограммов. У нее развилась желтуха, поэтому ее оставили в больнице на восемь дней. Слава Богу, она лежала в открытой кроватке рядом со мной – никакого особого ухода и инкубатора.

Та неделя вернула воспоминания о том, через что мы прошли с Джоэлом. Анне в руку поставили канюли, она спала под специальной лампой, которая помогала ей справиться с желтухой. Все те дни я не выходила из палаты (что не слишком способствовало моему душевному равновесию) и провела почти все время в слезах, понимая, какой же сильной я была когда-то, ведь Джоэлу выпали гораздо более серьезные испытания. Должно быть, от того, что я не могла быть с ним постоянно, кормить его грудью, от того, что он лежал, весь обмотанный трубками, и мне было небезопасно брать его на руки первое время, на его опыт в этом мире я смотрела будто несколько отстраненно.

С Анной же я стала самой обычной матерью, которая находится возле ребенка круглые сутки. Я видела каждую иглу, которую в нее втыкали, я держала ее маленькое тельце, которое освещала лампа. А ей будто и не мешали больничные процедуры. Малышка оказалась тихой и некапризной, но плакала я больше не от того, через что проходила она, а от того, через что прошел когда-то Джоэл. Его желтуху почти не лечили, потому что она была наименее важной в списке его болезней.

Я чувствовала себя глупо, когда размышляла так.

– Посмотри на Джоэла сейчас, – неустанно повторял Фил, – все уже позади, и с Анной все в полном порядке.

Мне был кое-кто очень нужен: я позвонила своей подруге Еве, матери Ноя. Когда она пришла ко мне в палату с мешком одежды для недоношенных детей (мы давно раздали одежду Джоэла, потому что мне было трудно даже смотреть на нее), я знала, что этот шаг дался ей непросто.

– Как ты себя чувствуешь? – спросила я Еву.

– Все еще вздрагиваю, когда поднимаюсь на лифте, и вся коченею от ужаса, – призналась она.

Я хорошо ее понимала. Она была очень храброй, потому что, несмотря ни на что, пришла ко мне в тот день и наполнила силой. Ее энергия нужна была мне, чтобы расслабиться и наконец-то в полной мере насладиться тем, что мой ребенок совершенно здоров. Вскоре нас выписали. Я пожертвовала всю одежду, принесенную Евой, отделению новорожденных.

С первых дней Анна отличалась от Джоэла. Она прямо держала головку, пила легко и часто, она наслаждалась, когда я клала ее на живот, и пыталась перевернуться. Мне было достаточно взглянуть на ее смешные маленькие ножки, чтобы понять, что она здорова (сколько бы ни ел Джоэл, он всегда был ужасно худеньким).

Анна развивалась как по учебнику. И все же в глубине души я боялась, что у нее вскоре обнаружат синдром Нунан или другое заболевание, которое еще не диагностировали.

Из-за моего опыта с Джоэлом во мне вечно сидел страх, я была уверена: что произойти может (и, скорее всего, произойдет) что угодно. А вдруг у меня не может быть здоровых детей? Поэтому я записалась к клиническому генетику Джоэла в Грейт Ормонд Стрит.

Я думала, что она возьмет кровь Анны на анализ и пошлет в лабораторию. Мне казалось, что только после этого я поверю, что все в порядке, и успокоюсь. Хотя я также беспокоилась о том, что тест выявит что-то такое, о чем мы и подумать не могли. Но женщина осмотрела Анну и сообщила, что с малышкой все настолько хорошо, что делать забор крови попросту незачем.

Мне хотелось поспорить. Как она могла быть так уверена, особенно учитывая тот факт, что Джоэл – на мой взгляд – тоже выглядел нормально? Но уверяла меня в том, что у Анны – все признаки здорового ребенка.

– К тому же, у Джоэла довольно низко посажены уши. Но, может, я просто пристрастна, – и затем добавила: – Анна – красавица.

А я все думала: «Вы бы так сказали, если бы у нее был диагностирован какой-то синдром? Разве мой сын не красавец?» – и вдруг поняла, насколько же тяжела работа клинического генетика, который ставит детям диагнозы. Насколько сильно каждое его слово может повлиять на родителей.

И хотя технически Анна считалась недоношенной, я ее таковой не считала. Также я никогда не думала, что преждевременное появление моей девочки на свет может как-то повлиять на ее развитие. Слишком большая пропасть раскинулась между ее недельным лечением от желтухи, когда я круглосуточно была с ней в палате, и тем, что пережил Джоэл.

Моя дочь росла, не сталкиваясь с проблемами со здоровьем. Основные вехи развития давались ей естественно: в пять месяцев она сама держала бутылочку, с любопытством изучала игрушки, любила прогулки в лесу и легко выдерживала путешествие в коляске по неровной дороге, потому что завороженно разглядывала листья. Ее было просто увлечь любыми песнями, картинками, представлениями и играми – она тихо сидела у меня на коленях и улыбалась. Она постепенно обучалась всему сама. Все шло органично: ее мозг выстраивал новые нейронные связи и все существующие пробелы заполнялись как по волшебству. На мать, у которой рождался малыш с инвалидностью, плодотворно влияет появление «обычного» младенца. К тому же, на его фоне хорошо заметно, с какими трудностями приходилось сталкиваться больному. Теперь я окончательно поняла, насколько сложнее было Джоэлу. Он был ярким и любопытным ребенком, но учился всему очень тщательно и долго, ничто не происходило по щелчку пальцев. Моему сыну требовалось повышенное внимание, практические навыки