Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных - Оливия Гордон

задержки в развитии, он был не очень развит физически и имел проблемы с моторикой. В шесть лет он ходил в обычную школу, в одном с ним классе учились ребята, которые играли в футбол и шахматы и читали «Гарри Поттера». А Лео еще приучался к туалету. Почему-то он не хотел им пользоваться. Обычно дети приобретают новые навыки, наблюдая за другими и копируя их поведение: так они, скажем, начинают садиться на горшок и вытираться, но с Лео ничего из этого не работало. Из-за недержания он не мог ходить на детские праздники, а оказываясь в общественных туалетах, начинал ползать по полу, потому что звук сушилки для рук наводил на него панику.

У Лео не было аутизма, но присутствовали некоторые черты этого расстройства. Например, он был буквально помешан на стиральных машинах: на их звуке, вращении барабана и цифрах на панели. Его интерес со временем только возрастал. Он с воодушевлением показывал маме, которую звали Кира, изображения стиральных машин в каталогах или на фотографиях из домов, выставленных на продажу. Приходя к кому-то в гости, первым делом он искал стиральную машину. И если Кира вовремя его не останавливала, вполне мог понажимать на кнопки и поменять настройки.

– Ты можешь сказать ему, чтобы он перестал? – однажды поинтересовалась родственница Киры.

– Я не могу это контролировать, – призналась та. – Это выше моих сил.

Кира рассказала мне, что одноклассники Лео понимали, что он не похож на них, но не относились к этому плохо.

«Это мило, но циник внутри меня задается вопросом: когда хорошее отношение детей к моему сыну испарится? Ему нужно куда больше времени, чтобы чему-то научиться, чем другим».

С инвалидностью обычно ассоциируются такие вещи, как аутизм, инвалидное кресло, синдром Дауна или слепота. Но, помимо самых известных нарушений, бывают и другие. Они есть у малышей, похожих на Лео, Ноя, Эмили и Джоэла. У них есть особые нужды. Эти дети могут быть выходцами отделения интенсивной терапии или иметь генетические заболевания. Возможно, у них не будет самого аутизма, но найдутся его черты. Они могут бегать, но быстро утомляются и довольно слабы физически. Они живут таинственной и иногда даже отчужденной жизнью.

Для Софи, сын которой, Майкл, перенес фетальную операцию на врожденной диафрагмальной грыже (ВДГ), жизнь после больницы стала настоящим испытанием. Шесть месяцев он провел в отделении новорожденных.

Малыш Майкл перенес четыре операции и родился на 33-й неделе. В отделении интенсивной терапии он провел два месяца. Через неделю после рождения прошел шестичасовую операцию на грыже. Спустя пару месяцев диафрагма разошлась. Майклу снова потребовалось медицинское вмешательство. Затем, как и Джоэлу, ему сделали фундопликацию по Ниссену, которая решила проблему с рефлюксом. После этого случился коллапс легкого. Казалось, Майкл не выживет.

– В тот момент я сломалась, – мягким голосом сказала Софи. Ей выписали направление к психотерапевту. – Я не справлялась.

Когда я приехала в английскую деревушку к ним в гости, Майклу было три года. Этот очаровательный мальчик одновременно смотрел «Щенячий патруль», прыгал с кресла на диван и обратно, устраивал гонки огромных игрушечных грузовиков и поддерживал довольно глубокую беседу о шинах. Он вел себя так же шумно и непоседливо, как и любой другой ребенок, просто был подключен к баллону с кислородом. Длинная трубка огибала мебель, когда Майкл скакал и танцевал по всему дому, а Софи с шикарной кудрявой шевелюрой только и успевала ходить за ним и развязывать узлы на трубке. Ночью кислорода требовалось больше, поэтому она иногда ночевала в комнате вместе с сыном. На прогулки Майкл ходил со взрослыми, которые носили его небольшой баллон с кислородом. Софи беспокоилась о том, как мальчик адаптируется в дошкольной группе – баллон никуда не спрячешь. И как ее малыш будет играть с другими детьми, которых ничто не ограничивает в движении? Майкл продолжал питаться через трубку в возрасте трех лет, не мог пить воду из кружки и ел (в основном тосты) небольшими порциями.

Легкие мальчика, не развившиеся в утробе, должны были начать расти после рождения, поэтому врачи постепенно снижали количество дополнительного кислорода.

Баллонная процедура, проведенная внутриутробно, похоже, оказала эффект на легкие: хрящ, придающий форму трахее, размягчился, ее просвет изменился, затрудняя тем самым дыхание. Майкл неоднократно подхватывал вирусы и попадал в больницу. У него были деформация грудной клетки, хроническое заболевание легких, серьезный рефлюкс и задержка развития. На момент нашей встречи мальчик наблюдался у десяти докторов из разных больниц. Проведение осмотров и поддержание здоровья сына стало работой Софи, которая, помимо этого, вернулась на свою обычную работу врача. В своей больнице она бывала дважды в неделю, пока за Майклом присматривали няни и родители.

По спокойной и выдержанной манере Софи держать себя я бы никогда не сказала, что у нее ПТСР.

– У меня большие проблемы, – призналась она мне как-то раз, прервав недолгую паузу, когда мы сидели на ковре в ее гостиной. Ее пугала мысль, что любая инфекция может вернуть Майкла в отделение интенсивной терапии или специального ухода. – Я опасаюсь детей с насморком, – пояснила она.

Долгое время Софи никуда не выходила с сыном, избегала общественных мест, не устраивала праздников. Даже взрослые без симптомов каких-либо заболеваний пугали Софи. Сама идея пойти куда-либо с кислородным баллоном казалась почти неосуществимой, к тому же во время прогулки нужно было следить за тем, чтобы Майклу не стало плохо. Они могли оказаться слишком далеко от больницы, в которой их уже знали. Она хотела обратиться за помощью к психотерапевту, но не находила времени.

ПТСР, по словам психолога Ребекки Чилверс, может проявляться у людей, чьи дети прошли отделения фетальной медицины и новорожденных. Более чем у 60 % таких родителей ярко выражена стрессовая реакция, за которой может прийти ПТСР. Оно может или пройти со временем, или остаться. После выписки многих преследуют навязчивые мысли о том, что они пережили.

– Возможно, они видели, как их ребенок не дышит, или когда-то сработал сигнал тревоги, или они наблюдали, как в горло или нос младенца вставляют трубку, или они помнят роды, во время которых что-то пошло не так. Часто им снятся кошмары, они просыпаются среди ночи и боятся, что все повторится.

Чилверс встречала людей, чьим детям уже исполнилось 10 или 12 лет, но они продолжали плакать, рассказывая психологу, с чем сталкивались в отделении новорожденных.

– Родители чувствуют себя изолированными, когда оказываются после выписки одни дома. Другое дело, если они идут в группы матери и ребенка. Они говорят мне: «Я пытаюсь высказаться, но люди