Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных - Оливия Гордон

в семейную, написав диссертацию о том, какой психологический эффект оказывает на людей рождение недоношенного ребенка. Хейли Голенювска и Кэролайн Уайт начали вести блоги о синдроме Дауна. Джудит Ван де Мираккер получила ученую степень в области генетических причин пороков сердца. Джесс начала собирать деньги для поддержки отделения фетальной медицины, где когда-то потеряла своего сына Кори. Когда я беседовала с ней, она сообщила, что планирует заглянуть туда снова:

– Я много думаю о врачах в последнее время. Мне кажется, между нами существует особая связь.

Софи все еще поддерживала контакт с тем доктором, который впервые реанимировал Майкла, и тем, который неоднократно спасал ему жизнь в отделении новорожденных. Я написала эту книгу и, сама того не ожидая, обзавелась друзьями: начала общаться с родителями из школы Джоэла, которые работали в медицине. Они всегда понимают, через что проходит наша семья.

– Ты сама практически становишься доктором, – однажды заметила Элли, когда рассказывала о своем опыте. – Люди, близкие твоему малышу, – это не его дяди, тети, двоюродные сестры или братья, это не твои лучшие друзья. Это врачи и медсестры.

В отделении медперсонал становится для ребенка почти семьей: они рядом все первые месяцы жизни, они узнают характер новорожденного даже раньше, чем его родственники. Неудивительно, что образуется связь, важная для родителей и – что важнее – для детей в будущем. Несколько лет назад Чарльз, один из первых, кому провели фетоскопию в 1983 году, навестил человека, в честь которого его назвали, – Чарльза Родека, – и привез ему в подарок широкополую австралийскую шляпу и табак. Родители когда-то рассказывали ему об этой привычке доктора (позже Родек ее бросил). Поначалу молодой человек удивился, увидев врача, которого представлял богоподобным: тот был невысок. Однако он оказался таким же добрым и участливым, как Чарльз его себе и представлял. Для молодого человека встреча с доктором, который спас его жизнь, значила очень много. Родек согласился поужинать с Чарльзом, которого помнил маленьким больным ребенком, но происходящее все равно казалось ему чем-то невероятным. Он чувствовал себя польщенным.

* * *

С 1996 года в больнице Филадельфии проходят ежегодные собрания людей, которые когда-то были пациентами отделения фетальной медицины. На первой вечеринке в 1996 году было десять семей. Я посетила встречу в 2018 году, к тому времени собралось уже 400 семей из 26 штатов: от Гавайев и Флориды до Мэна. Присутствовавшие на празднике были в основном детьми дошкольного возраста, хотя нескольким было около 23.

Больница Филадельфии проводила этот праздник с традиционно широким размахом, ни одна другая больница и представить такого не могла. Присутствующим раздавали пляжные полотенца и футболки с лозунгами «Мы мечтатели!» и «Мечты сбываются!». Каждому ребенку давали наклейку с именем, цвет наклейки соответствовал поставленному диагнозу: красно-черный – для обструкции дыхательных путей, синий – для поражения легких, черный – для крестцово-копчиковой тератомы. Многое было сделано для того, чтобы дети могли пообщаться. Семьи выстраивались в очередь, чтобы поболтать со Скоттом Адзиком, одетым в повседневные брюки и джинсовую рубашку (позже он признался мне, что от этого вечера у него слишком много впечатлений). Это был любимый день всех врачей, но, помимо радости от встречи с детьми, которые выжили благодаря их труду, они испытывали скорбь, думая о тех, кого спасти не смогли (16).

На встречу-воссоединение приходили многие семьи, они включали ее в программу своих летних каникул. Играл легкий джаз, все собрались в шатре на территории больницы, в котором установили огромный стол с закусками. Казалось, что люди горды своим членством в эксклюзивном клубе. Родители разгуливали в футболках с надписями «Мама-медведица», «Сразился с ВДГ», «У меня есть героиня: я зову ее дочкой». Телевидение снимало происходящее, у участников брали интервью. Эта встреча получила хештег при публикации в социальных сетях[63]. Полицейские Филадельфии с блестящими поясами и значками, винтовками и пистолетами выстроились в линию, когда дети вышли на сцену, чтобы спеть государственный гимн и дать клятву верности флагу. Затем они, маршируя, тоже вышли на сцену.

– Мама, почему у них оружие? – спросил один маленький мальчик, сидящий позади меня.

Позже появились леденцы и кексы, краски для лица, надувные замки, стена для скалолазания, карусель и горки.

Я поговорила с 15-летним Коннором, одним из первых детей, перенесших операцию на позвоночнике в утробе, его мамой Пигин, преподающей игру на фортепиано, отцом Фрэнком, консультантом по средствам массовой информации, и старшим братом Райаном. Пигин все еще смахивала слезы, вспоминая, как ей предложили пройти экспериментальную операцию в больнице Филадельфии.

Когда стало понятно, что у ребенка расщепление позвоночника, врач местной клиники заявил: «Вы, возможно, не захотите его оставлять». Но Пигин сказала, что родила бы его, несмотря ни на что, а операция дала ей возможности, которых не было у матерей в прошлом.

У Коннора были проблемы с равновесием и не совсем обычная походка, однако он вырос сильным и здоровым, и теперь доктор Адзик не верил своим ушам, услышав, что мальчик увлекается чечеткой.

Священник больницы выступила с речью.

– Некоторые чудеса даются нам вместе с огромными испытаниями, – сказала она, прося Господа благословить тех, кто делает «невообразимое». Затем на большом экране мы увидели видео – подборку фотографий выживших детей, а под ними появлялись надписи: каждый рассказал, кем хочет стать, когда вырастет. «Ветеринаром», «быть добрым», «жить, Ин. 3:16[64]», «хочу своего пони», «бейсболистом», «фермером», «жирафом» (толпа посмеялась), а также множество пожеланий стать врачами и медсестрами.

– Какие бы испытания их ни ждали, худшее позади, – прозвучал голос. – Можете плакать.

Многие из тех, кому раньше не было суждено выжить, теперь могли жить, им дали надежду и подарили счастье. Я не собиралась плакать из-за видео, но слезы вдруг появились, поэтому я пролила пару вместе со всеми.

* * *

Какой стала жизнь Джоэла? Это его история, не моя.

Я скажу лишь одно.

Была ли наша семья «нормальной»? Не совсем. И наверняка никогда такой не будет.

Джоэлу все еще требуется помощь врачей и медсестер? Да.

У нас простая жизнь? Не всегда.

Она скучная? Никогда такой не была.

Счастлив ли Джоэл? Да.

Глава 10. Знание

«Я знаю, что ничего не знаю»

Изречение, приписываемое древнегреческому философу Сократу

Джоэл выжил. Мы любили его больше всего на свете, и наша семья была как никогда счастлива на третьем году его жизни. Нам с Филом всегда хотелось иметь двоих детей, и, раз наш мальчик больше не болел, мы посчитали, что самое время попробовать. Тогда нам пришлось