Возбуждённые: таинственная история эндокринологии. Властные гормоны, которые контролируют всю нашу жизнь (и даже больше) - Рэнди Хаттер Эпштейн

Кэти дала интервью журналу Marie Clare и выступила вместе с матерью в передаче Опры Уинфри, а еще она рассказала, что хочет стать активисткой для таких же людей, как она сама. Она окончила медицинское училище с дипломом магистра по биоэтике. Сейчас она работает психиатром. Еще она замужем и воспитывает ребенка благодаря донору яйцеклетки и суррогатной матери.

В отличие от 1950-х годов, сейчас врачи сразу же начинают открыто общаться с пациентами[29]. Никто не удивился, когда в 2013 году швейцарские и немецкие ученые подтвердили то, что и без того знали большинство пациентов: когда врачи говорят родителям, что не обязательно сразу же принимать решение об операции, они с большей вероятностью отложат операцию или откажутся от нее, чем родители, которым говорят, что ситуация неотложная[30]. Кроме того, благодаря отчасти Шерил Чейз и другим подобным активистам сейчас существует несколько сетевых и личных групп поддержки, так что дети и их родители уже не чувствуют себя такими изолированными. (Чейз была не первой, кто создал группу поддержки, но до нее они существовали в основном тайно.)

Дебаты о лечении продолжаются. Брайан/Бонни / Шерил Чейз теперь называет себя Бо Лоран. Бо напоминает о тех днях, когда ее звали Бонни, а Лоран – в память о Лоране Клере, жившем в XIX веке студенте, который боролся за права глухих, требуя, чтобы к ним не относились как к умственно отсталым, как часто бывало. (Бабушка и дедушка Бо по материнской линии оба были глухими; первым языком, который выучила мать Бо, был язык жестов.) «Я хотела сделать то же самое для интерсексуальных людей», – сказала она.

* * *

Сейчас Бо живет со своей подругой в уютном доме в тихом провинциальном городке в графстве Сонома на севере Калифорнии. У нее телосложение с изгибами в нужных местах и плотные черные волосы чуть ниже плеч. Она по-прежнему общается с большим международным сообществом пациентов и врачей. Ее спокойный, ровный голос скрывает внутреннюю ярость от того, как медики обращались с людьми, подобными ей. Она приравнивает операции на гениталиях, которые делали интерсексуальным людям, к ритуальным женским обрезаниям. Операции продолжаются и поныне; Бо считает, что с тех пор, как она родилась, мало что изменилось. «Да, люди-интерсексуалы сейчас могут легче найти других интерсексуалов, но не с помощью врачей, а врачи менее лживы, но, как мне кажется, только потому, что знают, что их пациенты и родители пациентов найдут интерсекс-активистов в интернете»[31]. Интерсексуальные дети и их семьи, по ее словам, «по-прежнему подвергаются дополнительному вреду, усугубляющему и без того трудную ситуацию при рождении, и необязательным страданиям, навязанным медицинской системой, которая сопротивляется любым переменам».

Бо Лоран не может стереть свое прошлое – такая попытка уже была. Я провела с ней два дня; она рассказала мне интимные подробности своей жизни, показала свою медицинскую карту и старый кожаный альбом детских фотографий – единственный сохранившийся. Тетя Бо отдала этот альбом ей после того, как умерла ее мать. На фотографиях (как и на многих детских фотографиях) невозможно понять, мальчик это или девочка. В нижнем правом углу кожаной обложки заметны остатки золотого тиснения «Брайан Салливэн», но имя «Брайан» оттуда стерли, оставив «залысину» – примерно такая же образуется, когда снимаешь скотч с картонной коробки, а вместе с ним отрывается и слой картона.

Брайан родился в 1956 году, на вершине послевоенного экономического бума, когда начался исход людей из городов в уютные пригородные дома за заборами, а «американская мечта» выглядела так: работающий муж, жена-домохозяйка и двое детей – женственная, одетая в розовое девочка и спортивный мальчик в голубом костюме. Салливэны хотели, чтобы их ребенок тоже вписался в этот образ. Некоторые историки, оглядываясь на середину прошлого века, предположили, что операции и гормональная терапия поспособствовали укреплению бинарной гендерной системы, в которой девочки и мальчики должны иметь характерную, отличающуюся друг от друга внешность. Во многих отношениях новые научные данные о гормонах и их влиянии на развитие человека противоречили давно устоявшимся идеям о мужественности и женственности. Данные показывали, что люди на самом деле устроены намного сложнее.

Через 10 лет после того, как Бо легла под нож, в 1960-х годах, толпы родителей отправились в медицинские центры за терапией для своих атипичных детей. Дети были слишком низкими, и родители хотели, чтобы им ввели гормон роста – новейшую терапию, поддержанную научными данными того времени. В отличие от родителей 1950-х годов, эти родители были активистами, которые работали вместе с врачами над продвижением гормональной терапии. Цель, впрочем, была прежней: сделать детей, выглядевших иначе, более стандартными и, соответственно, более счастливыми.

Как и любого семилетнего мальчика, Джеффри Балабана раздражал ежегодный медосмотр. Никакому ребенку не нравится, когда его тыкают и о чем-то расспрашивают взрослые. Джеффу нравилось считать себя здоровым ребенком, но иногда врачи странно на него смотрели, удивляясь росту. «Он был очевидно очень низким, – рассказывала его мать Барбара Балабан. Тогда его рост составлял примерно 104 см. – Но мы считали, что разные люди ведут себя по-разному, и из-за этой разницы не надо поднимать лишний шум».

В тот день в 1960 году педиатр сказал, что с ребенком все в порядке, а затем спросил родителей, не хотят ли они проконсультироваться с экспертом по росту. Миссис Балабан сказала, что их это не интересует. И все.

Джефф был самым низким ребенком в классе, а может быть, и среди всех ровесников в школе. Было время, когда его голова едва доставала до ушей одноклассников. Его старший брат и младшая сестра тоже были низкими, но не настолько. Рост родителей тоже был ниже среднего: 158 см у миссис Балабан и 170 см у ее мужа, доктора Эла Балабана. Они считали, что все это глупости. Тащить ребенка на медицинскую консультацию просто потому, что он низкий?

Через год на медосмотре все повторилось. Со здоровьем у Джеффа было все в порядке, но педиатр снова спросил его маму, не хочет ли она проконсультироваться с экспертом по проблемам с ростом. На этот раз врач добавил, что Джефф, возможно, вообще не вырастет выше 125 см. Миссис Балабан была шокирована. Врач, по ее словам, назвал Джеффа «гномом», «карликом» или еще каким-то милым термином из 1960-х годов, означавшим «человек очень низкого роста». Она знала, что Джефф маленький: в восемь лет он уступал в росте своей пятилетней сестре. Тем не менее она даже не предполагала, что его маленький рост может быть следствием болезни или инвалидности.