Остров дальтоников - Оливер Сакс

Роке признался, что ему очень грустно, оттого что он не увидит, как вырастут его дети, что младший сын (которому было всего два года) вообще не сохранит о нем памяти. Он был глубоко опечален тем, что придется оставить жену вдовой и покинуть родителей, которые до сих пор находятся в добром здравии.

– Что с ним будет? – спросил я Джона. – Умрет ли он дома, как Томаса, или его все же отвезут в госпиталь?

– Это зависит, – ответил Джон, – от его желания, от желания семьи, от того, как будет протекать заболевание. При полном бульбарном параличе требуется вспомогательное аппаратное дыхание, иначе больной умрет. Некоторые хотят умереть, некоторые нет. У меня есть несколько больных на аппаратном дыхании в госпитале Святого Доминика. Мы увидим их завтра.

Мы с Филом договорились во второй половине дня поехать на пляж Сумай – самое лучшее место на Гуаме, где можно поплавать с маской и трубкой. Пляж находится на территории военной базы, и Филу пришлось получать разрешение на въезд. Приехав на пляж около четырех часов, мы предъявили на пропускном пункте документы. Часовые были настроены хмуро и подозрительно, особенно когда увидели, что Фил – человек из племени чаморро. Когда я попытался добродушно пошутить по этому поводу, ответом мне стали пустые оловянные взгляды охранников. Я сразу вспомнил досадный эпизод в Кваджалейне, чувство беспомощности, охватывающее гражданского человека при столкновении с военной бюрократией. Фил предупреждал, чтобы я не говорил лишнего и вел себя почтительно и подчеркнуто вежливо, иначе они найдут повод отказать во въезде. Мне показалось, что Фил преувеличивает проблему, но он, к сожалению, оказался прав. Нам пришлось простоять у ворот почти час, пока охрана звонила в вышестоящие инстанции, добиваясь подтверждения нашего разрешения. В пять часов нам сказали, что наше право на въезд подтверждено, но сейчас уже поздно, потому что в пять часов военная база закрывается. В этот момент, к счастью (потому что я уже был готов взорваться), мимо проходил какой-то старший офицер. Он сказал, что мы можем, в виде исключения, въехать на территорию базы и поплавать, но нас будут все время сопровождать сотрудники военной полиции.

Фил едва не задохнулся, а у меня потемнело в глазах от ярости, но, зайдя уже так далеко, мы решили не отступать и получить удовольствие от купания. Переодевание на глазах четверых, сидевших в джипе военных полицейских сильно действовало мне на нервы, и иррациональная часть моего сознания была готова совершить что-нибудь безрассудное, но я все же сумел взять себя в руки и постарался не обращать внимания на полицейских и думать о том, как я сейчас окунусь в воду.

Вода в самом деле оказалась просто великолепной. На Гуаме можно встретить триста видов кораллов. Здесь, в Сумае, они были ярче, чем те, что мы видели у дома Альмы. Они были ярче, чем прославленные кораллы Понпеи. Чуть дальше от берега просматривались остатки затонувшего японского военного корабля, покрытого коркой из рачков и кораллов. Но для того, чтобы лучше его рассмотреть, требовалось много времени, и, самое главное, нужен был акваланг. Когда мы плыли обратно, я видел преломленные прозрачной водой очертания полицейского джипа. Вытираясь на берегу после купания в наступивших сумерках, я кипел от негодования из-за того, что этот замечательный риф находится в запретной зоне, куда бюрократическая машина закрыла вход жителям Гуама.

Гнев Фила имел куда более глубокие причины. Здесь находилась старая деревня Сумай, сказал он мне, когда мы ехали к выходу с базы. «Это была самая красивая деревня на всем Гуаме. В первый же день войны японцы ее нещадно бомбили. Потом все жители были или изгнаны, или убиты. Потом, когда пришли союзники, японцы отступили в ущелья, которые вы видели, и американцы, выкуривая их оттуда, разнесли это место в пыль. Часть церкви и кладбище – это все, что осталось от деревни. Здесь родились мои деды и прадеды, – добавил Фил, – здесь они и похоронены. У многих предки лежат на этом кладбище, мы хотим посещать могилы, отдавать им почести и уважение, но для этого нам приходится подвергаться всяким бюрократическим процедурам. Это великое унижение».

На следующий день мы с Джоном поехали в госпиталь Святого Доминика, прекрасный новый госпиталь, или, как называют его монахини, – «Дом» с его садами, двориками, тихой часовней, угнездившейся на горе Барригада, откуда открывается красивый вид на Агану. Здесь находились двое пациентов Джона, мужчин такого же возраста, как Роке, – чуть за пятьдесят, страдавших болезнью литико в ее самой тяжелой форме. Всего полтора года назад они отличались прекрасным здоровьем, но за это время дело дошло до полного паралича дыхательной мускулатуры и для дыхания им стала необходима специальная аппаратура. Когда мы подошли к их палатам, я услышал тяжкий, неприятный звук работающих респираторов и чавканье отсосов, с помощью которых из глотки удаляли секрет, который несчастные уже не могли самостоятельно глотать, чтобы он не попал в трахею и легкие. Сначала я засомневался, стоит ли вообще так жить, но потом увидел, что рядом с пациентами находятся их дети – взрослый сын у одного и взрослая дочь у другого, – с которыми они каким-то образом общались, пусть и на примитивном уровне. Дети читали больным вслух, они вместе смотрели телевизор, слушали радио. Пациенты находились в ясном сознании и были умственно и душевно активны, несмотря на фактическую гибель мускулатуры. Оба пациента давали знать, что хотят жить, жить столько, сколько это окажется возможным, пусть даже их жизнь будет поддерживать машина. В палатах было множество икон и образов, на которые не мигая смотрели обездвиженные больные. Мне хотелось думать, что лица их были умиротворенными, несмотря на бурлящие звуки работающих респираторов.

В госпитале Святого Доминика также проходят лечение больные с далеко зашедшим бодигом, причем не только с паркинсонизмом, но и с деменцией и спастическим поражением мышц. У таких больных рот постоянно открыт, из него струйкой стекает слюна, а мягкое небо отвисает настолько, что становятся невозможными глотание и членораздельная речь, а пораженные спастикой конечности находятся в положении постоянного насильственного сгибания. Даже самые любящие члены семьи не могут как должно ухаживать за такими больными в домашних условиях, и таких пациентов направляют в госпиталь Святого Доминика, где за ними профессионально ухаживают преданные своему делу монахини. Я был глубоко тронут самоотверженностью этих женщин; они напомнили мне «Сестричек бедняков», монашеский орден, с которым мне пришлось работать в Нью-Йорке. В отличие от того, что мне приходилось видеть в других госпиталях, в этом первая забота сестер – сохранение человеческого достоинства каждого больного. К пациенту относятся как к достойной уважения личности, а не как к медицинской проблеме, «телу», очередному «случаю». Здесь, где необычайно крепки родственные и соседские связи, палаты, коридоры, дворики и сады госпиталя переполнены родственниками, друзьями и соседями. Семья, деревня, община словно воспроизводятся тут в миниатюре. Госпитализация в больницу Святого Доминика не означает, что больного отрывают от родного дома, скорее можно сказать, что родной дом, деревня, все родственники и друзья – насколько это возможно – вместе с пациентом переезжают в госпиталь.

Посещение этих больных потрясло меня. Зрелище финальной стадии литико и бодига было настолько ужасным, что мне захотелось уйти, упасть ничком на кровать или погрузиться в прозрачную воду океана. Не понимаю, почему это так на меня подействовало, ведь я и сам работаю с неврологическими больными, но дело, видимо, в том, что мне приходится редко иметь дело с БАС – не чаще одного больного в два-три года.