Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных - Оливия Гордон

что ему остановят сердце. Вместо этого мы все время рассказывали про «специальный сон». «Резать» – грубое слово, и его время пришло, когда младенчество и операции остались в прошлом.

Глава 9. Что было дальше

«Я не хочу быть супергероем».

Джоэл

Как только Джоэл родился, я поставила себе цель – добиться его перевода в наименее серьезное отделение – выхаживание новорожденных. Весной, после операции Ниссена, он наконец туда попал.

Мы с Филом почти жили в больнице, уже привыкнув проводить все свободное время (и, в сущности, всю на тот момент жизнь нашего мальчика) в палатах, ютясь где-то по углам. После операции Джоэл мог переваривать молоко – мы кормили его напрямую через трубку, встроенную в стенку желудка, – и шел на поправку. Наши американские горки сбавили скорость. Вскоре наступил день, когда нам разрешили прогуляться с Джоэлом на улице: целый час и первый глоток свежего воздуха. Как любая новоиспеченная мать, я запаниковала, обмазала ребенка солнцезащитным кремом с SPF 50 и все переживала, что нужно было выбрать SPF 80. Нам предстояло привыкнуть к коляске, которой мы никогда прежде не пользовались. Мы с мамой и Филом отправились в Фицрой-Сквер-Гарден, что находился поблизости от больницы. Я все гадала, озарит ли бледное лицо сына улыбка, когда он впервые окажется вне помещения, но он лишь сонно выглянул из коляски и тут же уснул. Улицы для него пока не существовало. Затем, когда Джоэл почувствовал себя достаточно хорошо и мы перевезли его в нашу местную больницу, мне разрешили несколько дней ночевать с ним, но на этаж выше, в отдельной палате. Я стала понимать, что значит быть обычной матерью. Теперь я могла видеть своего мальчика в любое время дня и ночи.

Через несколько недель Джоэла, которому на тот момент было четыре месяца, перевели в больницу в Уиттингтоне – там когда-то мы прошли обследование, принесшее тревожные результаты, и там же провели последний месяц в отделении выхаживания новорожденных. В просторную палату через открытые окна всегда поступал свежий воздух, мы гуляли с малышом по полчаса на улице, где специально для этого была сделана дорожка. За Джоэлом присматривала врач-неонатолог Шерон Д’Суза, которая незадолго до этого сама стала матерью. Когда подошло время выписки, мне разрешили спать в одной палате с сыном: он был рядом, в своей кроватке. За исключением случая в Грейт Ормонд Стрит, мне не доводилось прежде проводить всю ночь рядом с ним. Меня удивило то, как крепко он спал, пока я готовила и давала ему питание и лекарства. Наконец я позволила себе одеть его в красный костюмчик с сердцем на животе, который импульсивно приобрела после УЗИ на 20-й неделе: тогда я еще была уверена в гладком протекании своей беременности. Джоэл постепенно становился маленьким человеком. Каждый день, когда он наблюдал за нами или разглядывал палату из своей кроватки, его взгляд менялся: то вопросительный, то капризный. Было в нем нечто игривое, но задумчивое, он походил на сладкую, но вышедшую из моды тянучку из детства.

Я пела ему довольно странные песни, которые помнила с малых лет, например, «Вот идет ласка».[55] Вскоре я совсем перестала сцеживать молоко, поняв, что этим облегчу свою жизнь и все равно останусь хорошей мамой.

20 июня 2011 года, когда Джоэлу уже исполнилось пять месяцев, мы с Филом забрали его домой. Родился он посреди зимы, а теперь за окном вовсю разгоралось лето. Стоило больнице остаться в прошлом, как я стала другим человеком – счастливым человеком. Но, разумеется, больше всех поменялся Джоэл.

Будто он никогда не был самим собой, не жил толком – и вдруг вернулся в собственное тело, в собственную жизнь. Теперь мы одевали его и дома, и когда выносили гулять. Иногда клали в переноску – он больше не выглядел как тот хрупкий малыш в больничной койке. В новую жизнь Джоэл втянулся быстро, будто и не знал ничего, кроме тепла родного дома.

Как только мы с Филом принесли его домой, первое, что мы сделали, – положили его в слинг. В слинг! Как любого другого ребенка! И отправились в Черри Три Вуд.

Я говорю о парке, о котором мы бессчетное количество раз рассказывали Джоэлу с первых дней его жизни: мы говорили о птицах, о качелях, о белках и небе, которое он увидит, когда вернется домой. На фотографии, которую сделал Фил, я обнимала Джоэла в парке – это было в тот самый день, когда мы все-таки показали нашему сыну и небо, и птиц, и траву. Я улыбалась, излучая какое-то совершенно новое счастье, но в глазах еще виднелся страх. Столько всего случилось до этого идеального момента, и, хотя многое осталось в прошлом, глядя на меня, можно было уверенно сказать: я никогда не забуду тот опыт.

* * *

Наконец-то я смогла изучить своего ребенка. Прошло несколько недель с нашего приезда домой. Мы лежали на диване, и вдруг я заметила хитрую улыбку и радость в глазах моего мальчика, когда он с гордостью высоко поднимал ножки. Я будто увидела его впервые. Передо мной был настоящий Джоэл, я сразу это поняла.

Наша выписка походила на освобождение из тюрьмы. Я уже видеть не могла больничные одеяльца, кукол, которых полагалось надевать на пальцы или на руки, и телефон с музыкой, поэтому избавилась почти от всего, что мы купили в первые месяцы жизни сына. Я ходила по магазинам с Грейс, которая стала крестной матерью Джоэла (она держала моего плачущего малыша и развлекала его, пока я носилась по магазину, бросая одежду для него в переноску, чтобы потом померить). Я записалась на йогу для мам и встречала друзей с детьми в кафе, где они давали своим сыновьям или дочерям пюре, а я кормила Джоэла через трубку. Впрочем, наша жизнь так и не стала по-настоящему нормальной.

У Джоэла было два педиатра (обычный и тот, что специализировался на вопросах развития), кардиолог, физиотерапевт, диетолог и логопед. Двое последних были нужны для того, чтобы заставить его поесть в условиях серьезного рефлюкса и орального отвращения.

Несмотря на то, что фундопликация по Ниссену предотвращала рвоту и Джоэл больше не задыхался, общий дискомфорт сохранялся, а дети, которых слишком долго кормили через трубку, со временем разучивались питаться через рот. Также у нас была медсестра из Восточной Европы, которая занималась уходом за гастростомой, а еще – приятная и шумная молодая медсестра, которая работала