Слепая физиология. Удивительная книга про зрение и слух - Сьюзан Р. Барри

получил полноценное аудиологическое тестирование, индивидуальную и групповую терапию, аудиторные занятия и множество тестов слухового аппарата. Занятия были направлены на развитие навыков восприятия речи, и они были очень увлекательными, с упражнениями на зрительное восприятие и память, с забавными скетчами, которые помогали в дешифровке вербальных и невербальных сообщений, и упражнениями, которые постепенно становились все сложнее и переходили от различения общих особенностей речи к распознаванию все более и более мелких акустических тонкостей. Некоторым пациентам были предложены консультации по вопросам профессиональной занятости и профориентации. Вспоминая этот медицинский центр и полученный в нем опыт, Росс описывал его как «аудиологический Камелот».

Но во второй половине XX века реабилитационные программы, включая программу в центре имени Уолтера Рида, исчезли[255]. При подготовке аудиологов основной упор начали делать не на навыки реабилитации, а на технические аспекты – диагностику и работу слуховых аппаратов. Взрослым часто предлагали программы, помогающие им приспособиться к глухоте, но программ, призванных помочь взрослым научиться слышать после получения слуховых аппаратов или кохлеарных имплантатов, разрабатывалось мало. Это во многом обусловлено тем, что в то время наука считала, что сенсорными навыками и языком можно овладеть только в критический период развития в раннем детстве[256]. Считалось, что по прошествии примерно восьми лет после рождения дальнейшее развитие уже почти невозможно, а значит, потенциальные возможности слуховых аппаратов и других устройств ограничены тем, какие навыки человек получил в детстве. Так наука заключила, что предоставление реабилитационных программ взрослым – это просто потеря времени. Но мы же совсем по-другому готовим взрослых спортсменов, для которых оценивается, анализируется и оптимизируется буквально каждое движение каждой мышцы!.. И у нас нет никаких сомнений в том, что эти спортсмены могут улучшить свои результаты даже несмотря на то, что с точки зрения развития они уже давно сформировались.

Чтобы снова начать слышать, Хоросту пришлось стать «мастером спорта по восприятию»: «Мне пришлось научиться скользить по звуковому потоку, как лыжник скользит по неровному снегу, и собирать из фонем смысл точно так же, как жонглеру приходится удерживать в воздухе десять шаров одновременно»[257]. Он разработал собственные упражнения – например, он слушал детские рассказы в записи и одновременно с этим читал их в книге. Беверли Байдерман придумала аналогичную стратегию, и Зохра тоже смотрела и слушала видео, читая при этом субтитры[258]. Получив в 2000 году кохлеарный имплантат, Зохра некоторое время работала с логопедом, поскольку, в отличие от Хороста, она все еще считалась ребенком, но большую часть работы и до установки имплантата, и после с ней вела дома Нажма. Хотя Лиам в детстве прошел специальную подготовку, чтобы справиться с подступающей слепотой, после получения интраокулярных линз ему не предоставили никаких специальных упражнений, хотя уже в 1913 году Ф. Моро – хирург, который провел операцию по восстановлению зрения у восьмилетнего мальчика – писал: «Было бы ошибочным считать, что пациент, чье зрение восстановили в результате операционного вмешательства, сможет после этого видеть окружающий мир… Сама операция ценна разве что тем, что подготавливает глаза к процессу зрения; наиболее же важным фактором является обучение… Подарить зрение слепому от рождения человеку – это работа скорее педагога, нежели хирурга»[259].

Исследования, проведенные преимущественно в XXI веке, показали, что мозг взрослого человека намного более пластичен, чем считалось ранее, и ученые продолжают открывать новые механизмы нейропластичности[260]. Пусть мозг взрослого не настолько податлив, как мозг ребенка, все больше и больше научных статей поддерживают теорию о пользе обучения даже у пожилых людей, которые страдают от потери зрения и слуха[261]. Однако многие эти исследования ограничиваются результатами клинических тестов – например, сосредотачиваются на том, сколько строк на таблице для проверки зрения может прочитать пациент или как хорошо он различает слова в шумной обстановке. Такие тесты позволяют оценить отдельные навыки, но они не помогают понять, каково это – видеть или слышать совершенно по-новому, или как новые сенсорные возможности влияют на повседневную жизнь. Личный опыт пациента считается «субъективным», «единичным случаем»: в научных кругах такие эпитеты считаются смертельным приговором исследованию.

В результате во многих клинических испытаниях эмоциональная реакция пациента на обучение упоминается только вскользь – однако, чтобы обучение прошло успешно, нам совершенно необходимо принимать во внимание чувства пациента и его отношение к происходящему. Какими бы прекрасными ни были результаты обучения, пациент наверняка откажется от них, если не посчитает их важными и значимыми для своей повседневной жизни или если обучение покажется ему утомительным, скучным и неприятным. Как писала Арлин Ромофф, которая научилась слышать снова с кохлеарными имплантатами, «Конечная цель не в том, чтобы получить превосходный результат в тестовой лаборатории. Цель в поведении, а не в результатах тестов; она в том, чтобы с легкостью функционировать в слышащем мире»[262]. Научиться видеть или слышать в относительно взрослом возрасте – это не просто получить работающие глаза или уши или развить нужный набор навыков. Обретение нового чувства переворачивает весь ваш перцептивный мир. Новые ощущения и навыки должны встроиться в ваш личный взгляд на мир и вашу жизнь в целом.

Лабораторные эксперименты показывают, что изменение нейронных контуров слуховой и зрительной коры и обучение в целом обусловлены выбросом нейромедиаторов в других зонах мозга, в частности в стволе и базальном переднем мозге, что вызывается новизной и ожиданием вознаграждения[263]. Если пациент ждет от обучения положительного опыта, то он сам повышает свою пластичность, высвобождая нейромедиаторы в мозге. Такие исследования поддерживают идею о том, как важно отношение пациента к занятиям. Дочь моей подруги, Кейтлин, родилась с ДЦП. К десяти годам она набрала вес и с трудом ходила на костылях, и физиотерапия ей не помогала. Тогда моя подруга наняла физиотерапевта (по совместительству – личного тренера), который занимался с пациентами дома, и это все изменило. В представлении Кейтлин люди с травмами и инвалидностью должны ходить к физиотерапевту в больницу, а у богатых и знаменитых есть личные тренеры, которые приходят к ним домой. Кейтлин начала усердно заниматься со своим тренером, придерживалась диеты, похудела и смогла начать ходить по полтора километра в день.

Когда С. Б., слепой пациент Грегори и Уоллес, только начал видеть, он испытал счастье и абсолютный восторг[264]. Но этот восторг обернулся отчаянием, когда он понял, что никогда не сможет видеть, как человек, обладающим нормальным зрением. Возможность видеть стала для него тяжелым бременем, и меньше, чем через два года после обретения зрения, он серьезно заболел и умер. В своих воспоминаниях «Человек со звуковым оборудованием» (Wired for Sound) Беверли Байдерман тоже писала о том, какое отчаяние она