Джунипер. История девочки, которая появилась на свет слишком рано - Томас Френч

Мы с Келли нуждались в вере, чтобы научиться осознавать, что Джуни жива прямо сейчас. Нам необходимо было найти способ показать ей красоту мира и его радости.

Наша дочь лежала прямо перед нами. Ее глаза были открыты, уши слышали, она ощущала прикосновение кончиков наших пальцев на своей коже. Ее разум был чистым листом, готовым к новой информации, новому опыту и ощущениям.

Настал ее час.

Врачи сокращали список возможных угроз.

Время от времени ее осматривал офтальмолог, чтобы проследить, повреждает ли кислород сетчатку глаз.

После нескольких осмотров он сообщил нам, что степень повреждения сетчатки Джунипер можно охарактеризовать как «вторая плюс». Это повреждение усугублялось наличием «попкорна», то есть отдельных маленьких кусочков неоваскулярной ткани на поверхности сетчатки. «Попкорн» был зловещим признаком того, что состояние глаз ухудшалось. Врач сказал, что Джунипер вскоре понадобится лазерная операция и что, возможно, ей грозит по крайней мере частичная слепота.

— Пусть лучше она будет слепой, чем умрет, — сказала Келли.

— Согласен, — ответил я.

Практически все, что делали врачи, имело смысл, и отрицание этого только усугубило бы ситуацию. Врачи не знали, с чем столкнется хирург, снова вскрыв живот Джунипер. Я не мог оторвать глаз от раны, которая тянулась вдоль ее живота, как Евфрат. Отверстия, в которых раньше были дренажные трубки, не до конца затянулись, и я видел внутри что-то серое.

— Это ее кишечник? — спросил я доктора Уолфорд, когда она зашла к нам, чтобы проверить свою пациентку.

Она была в хорошем расположении духа.

— Нет, — сказала она и объяснила, что это был фибрин — белок, который образует полимерные цепи, чтобы помочь крови свернуться в месте раны.

— Это часть процесса заживления, — добавила она.

Хирург не видела Джуни десять дней — выйдя замуж, она уехала в свадебное путешествие. Взглянув на свою пациентку, она явно удивилась. «Ого! Она так выросла!» — воскликнула она.

Доктор Уолфорд посмотрела в моем направлении. «Как мама себя чувствует?» — спросила она.

Я замешкался. Мне стоило быть вежливым и сказать, что у Келли все хорошо? Или быть откровенным и признаться, что она испытывает резкие перепады настроения? Доктор Уолфорд прочла все это на моем лице. Сколько пар, которым пришлось пройти через это, ей довелось видеть?

Учитывая то, что она только что вышла замуж, было бы грубо спрашивать об этом?

«Все стабильно», — сказала она, сняла перчатки и направилась к следующему пациенту.

Вскоре после осмотра Джунипер доктором Уолфорд в подгузнике нашей дочери неожиданно появились фекалии. Фистула закрылась сама по себе. Отверстия в ее кишечнике тоже затянулись. Ее телу каким-то образом удалось восстановить процесс пищеварения. Никто больше не говорил об укороченном кишечнике и необходимости повторной операции.

— Подождите, подождите! — сказал я, когда Диана сообщала нам эту хорошую новость. — Вы хотите сказать, что ее тело пришло в норму?

— Да, — ответила она с улыбкой. — Ваша дочь просто удивительна.

Далее по плану была битва с хилотораксом. Жидкость до сих пор скапливалась внутри грудной клетки Джуни, и врачам еще предстояло понять почему. Они собирались решить эту проблему с помощью препарата под названием «октреотид», но сначала доктору Жермену требовалось получить мое разрешение. Он предупредил меня, что в медицинской литературе не было практически никаких упоминаний о применении этого лекарства на недоношенных младенцах. Врачи не знали, сработает ли оно, и не могли с уверенностью сказать, что оно не навредит нашей дочери.

Теперь я высоко ценил его осторожность и прямоту. Его деликатная и спокойная манера говорить, которая так разозлила меня при нашей первой встрече, не являлась выражением опеки надо мной. По словам Трейси и всех, кого я спрашивал, он был невероятно милым мужчиной. Когда его пациент был на грани, он буквально не мог спать ночами. Мне хотелось обнять его, но я боялся его напугать.

«Есть еще какие-нибудь варианты?» — спросил я.

Он подумал минуту, смотря мне в глаза, а потом ответил: «Нет».

Мне тяжело было думать о том, в какую сумму обходилась медицинская помощь. Эти мысли рождали сложные вопросы о стоимости жизни Джунипер или любого другого человека.

Однажды днем я зашла в редакцию, чтобы выполнить кое-какую бумажную работу. Подруга, обняв меня, задала непростой вопрос. Она надеялась, что я пойму. Правильно пойму его.

«Не пойми меня неправильно, — сказала она, — но не было бы лучше, если бы за эти деньги вакцинировали миллионы африканских детей?»

Я знала, что многие люди думали так же. Так или иначе, расходы на медицинские услуги для конкретного человека распределяются между всеми нами. Если бы мы с Томом продолжали пользоваться предоставленной газетой страховкой, то скорее всего оставили бы всех сотрудников без премий. Может ли ребенок, у которого так мало шансов выжить, оправдать все расходы на его лечение, в то время как множество людей вообще не имеют страховки?

Я спорила с ней целый час.

Мы не отказываем в медицинской помощи престарелым, так почему же должны отказывать новорожденным?

Моя подруга была умна, однако ответ на ее вопрос был очень сложен, а мне не хотелось вдаваться в подробности.

К тому моменту как ребенок, рожденный до двадцать восьмой недели, достигнет возраста семи лет, на оказание ему медицинской помощи будет потрачено в среднем двести тысяч долларов. На Джунипер уже было потрачено гораздо больше. Отчеты, которые практически каждый день приходили из страховой компании, частично проясняли ситуацию. Неонатологи обходились примерно в тысячу девятьсот долларов в сутки. Месяц в отделении интенсивной терапии — палата, питание и работа медсестер — стоил от двухсот тысяч до четырехсот пятидесяти тысяч долларов. Также необходимо было оплачивать операции, анализы и работу специалистов.

Интенсивная терапия для новорожденных в тяжелом состоянии — самая большая статья расходов в педиатрии. Но это не так плохо. Страховые компании охотно это оплачивают, поэтому наличие отделения интенсивной терапии новорожденных выгодно для многих больниц. Лечение младенцев, рожденных значительно раньше срока, финансирует лечение других детей.