Джунипер. История девочки, которая появилась на свет слишком рано - Томас Френч

Иногда во время операций на грудной клетке лимфатическая система повреждается скальпелем или зондом. Некоторые уже рождаются с неисправными протоками. Ни один из этих сценариев не относился к Джунипер, однако у нее было странное заболевание под названием «хилоторакс», и никто не знал причин его возникновения. Оно довольно редко встречается у недоношенных младенцев. Хилоторакса не было в списке проблем, о которых нас когда-то предупреждал доктор Жермен. Нам просто не повезло.

Диана предполагала, что лимфатический канал в животе Джунипер закупорился, вызывая отток жидкости в грудную клетку. Доктор Стромкист полагала, что это может быть связано со сгустком на конце одного из катетеров. Или, возможно, ее лимфатическая система просто была недоразвита, как и организм в целом. Никто открыто не говорил, что хилоторакс может убить ее, но жить с ним она тоже не могла.

«Что происходит с этой девочкой? — сказала Трейси. — Я собираюсь сделать ей строгий выговор».

Наступил июнь, и нашей дочери исполнилось два месяца. Мы обняли на прощание доктора Шакил и поприветствовали нового врача, уже третьего. Они менялись каждые несколько недель, потому что вести тяжелых пациентов на протяжении долгого времени им было сложно. Я очень любила доктора Шакил, но мне было все равно, нужен ей перерыв или нет. Она лучше всех знала моего ребенка, и я хотела, чтобы она осталась. Я была расстроена. Все приходили и уходили, кроме нас, никто не оставался.

Нашим новым неонатологом стал доктор Раджан Вадхаван. Медсестры называли его доктор Радж. Он был спокойным, уверенным и улыбчивым. Он сел рядом с нами, чтобы изучить прогресс Джунипер. Казалось, что это наше первое родительское собрание.

Мы сидели на вращающихся креслах в тесном кабинете неподалеку от отделения интенсивной терапии, пока доктор Радж знакомился со всеми сложностями, с которыми Джунипер довелось столкнуться.

Главным поводом для беспокойства был кровяной сгусток, который до сих пор находился у нее в сердце. Если бы от него оторвался кусок, он мог попасть по сосудам в легкие или мозг и убить ее.

Бывали дни, когда из легких Джунипер откачивали целую чашку жидкости. По словам доктора Раджа, это был самый непонятный случай хилоторакса из всех, что он встречал. Это означало, что Джунипер нельзя было питаться грудным молоком, которое я до сих пор старалась производить, потому что молочные жиры усугубляли ситуацию.

На следующий день врачи стали вливать ей по трубке какую-то отвратительную смесь, чтобы проверить работу ее заживающего кишечника.

В списке ее проблем еще были рубцы на легких из-за дыхательного аппарата, слабый кишечник и постоянная угроза инфекции. Она получала очень мало калорий и росла слишком медленно. Ее почки и печень были в постоянном стрессе.

Смерть все еще угрожала ей, как и опасность ослепнуть, потерять слух, церебрального паралича и целого ряда задержек в развитии. Ей также грозило пожизненное питание через трубку или существование на кислородном аппарате.

Я все еще представляла себе, как за руку поведу свою маленькую девочку в детский сад. Она будет пытаться скрыть волнение, прыгая на носочках. Она будет радоваться своему «взрослому» рюкзаку и сияющим ботинкам. Я помню, как моя мама повела меня в детский сад. Я прижалась к ее шее, ощущая щекой ее накрахмаленную больничную униформу.

Доктор Радж пустился в аналитику. Он объяснил, что на этот вопрос нельзя ответить, сославшись на статистику. Определенные виды исследований попросту нельзя было проводить на настолько хрупких человеческих существах. Материально-технические, правовые и этические проблемы выходили на первый план. Когда речь шла о таких крошечных младенцах, как Джунипер, было сложно найти достаточное их количество для крупномасштабного исследования. И технологии развивались настолько быстро, что к тому моменту, как такой ребенок начинал учиться в средних классах школы, где фиксировался его прогресс, варианты лечения и прогнозы для недоношенных младенцев текущего года рождения были уже не такими, как раньше.

Но все же существовало несколько показателей, по которым можно было спрогнозировать, как будет развиваться ребенок. Первый — это было ли у младенца серьезное мозговое кровотечение. У Джунипер не было. Одно очко в ее копилку! Однако были и другие факторы, включая то, что произошло с ее легкими, глазами и кишечником, и мы не знали, чем все это обернется. Возможно, все это скажется на ее развитии.

Я мысленно вернулась к давнему разговору с доктором Жерменом, в котором он сообщил нам о неутешительном прогнозе. А затем доктор Радж произнес нечто важное. Он сказал, что главным фактором в развитии ребенка является окружение, в котором он растет. По его словам, родители значили гораздо больше, чем наличие или отсутствие мозгового кровотечения.

Неонатологи находятся рядом с детьми, пока они не покинут больницу, но они обычно не видят, как их пациенты учатся ходить или идут в первый класс.

Время играло большую роль, но еще важнее было наличие у ребенка обоих родителей, материальное благополучие семьи и хорошее образование матери.

У Джунипер было двое работающих и хорошо образованных родителей. У нее была собственная комната в уютном доме с тремя спальнями и двумя ванными комнатами, который был взят в ипотеку под разумные проценты. Еще несколько очков в пользу Джунипер.

Я чувствовала себя беспомощной. Теперь доктор Радж, этот уверенный и знающий мужчина в белом халате, говорил нам, что мы имели важнейшее значение.

Этот разговор сильно отличался от того, что состоялся у нас с доктором Шакил. «Где жизнь, там надежда», — говорила она. В тот день она слушала только свое сердце, а теперь доктор Радж помогал нам взглянуть на ситуацию с научной точки зрения. Нам нужно было и то и другое: результаты исследований в сочетании с верой и состраданием людей, которые их интерпретировали.

Отделение интенсивной терапии поглощало мое существо. Меня преследовал страх того, что Джуни умрет в мое отсутствие, поэтому я постоянно находился рядом. Чаще всего я был в ее палате уже на рассвете: разговаривал с Джуни, читал ей и слушал ежедневный прогноз, сделанный врачами на обходе. Затем я возвращался днем и еще раз вечером. Иногда засыпал на стуле. Медсестры, не знавшие меня, не могли понять, безработный я или просто безответственный.

«Где, еще раз, вы работаете? — спрашивали они меня. — Вашему боссу разве не интересно, где вы?»