Как общаться с солнечными детьми? - Михаил Комлев

Выбор был сделан, но предстояло еще множество тягостных моментов. Очень тяжело было рассказать о случившемся родственникам и друзьям. Моя мама была в навигации, отец в больницу не приезжал, свекровь жила за границей РФ. Тянулись дни, наполненные печалью и заботами. Были получены результаты анализов крови ребенка, которые подтвердили страшный диагноз и не дали ответа на вопрос о том, как такое могло случиться и кто виноват. Но для себя я уже твердо решила: со своим ребенком я не расстанусь. Если родные не примут это, я вместе с дочерью уйду в детский дом, устроюсь туда на работу, чтобы быть рядом с девочкой. Однако все сложилось иначе. Когда мы приехали домой, отец встретил нас словами: «Ну, своя же родная кровиночка, ничего не поделаешь!».

Муж в ту пору тоже меня поддерживал, как мог. Пока я была еще в роддоме, он подобрал нужную литературу, а также познакомился с Сергеем Колосковым, главой ассоциации «Даун Синдром». У самого Сергея есть дочь с синдромом Дауна, и он очень хотел организовать помощь для других родителей, не знающих, как справиться с этой ситуацией. У него не было даже офиса, и он устроил его прямо в своей московской квартире. Из подмосковного роддома мы приезжали к нему в гости, что бы составить представление о синдроме Дауна. Мне показали несколько фотографий из одного московского детского дома, чтобы я представляла, что ожидает ребенка, от которого отказываются родители. Спокойно смотреть на эти фотографии было невозможно: серость, уныние, искаженные от плача лица детей, которые ощущали себя брошенными.

В этот момент я поняла, что не желаю такой судьбы свое от дочери. Представить свою жизнь без нее в будущем я уже не могла. а с ней – могла, как бы там ни было плохо, бедно, тяжело. Я была готова к тому, что придется приложить много моральных и физических сил, что будет еще много слез и испытаний, что придется от многого отказаться, возможно, потерять навсегда любимую работу, друзей, полностью перестроить всю жизнь. Я сказала мужу: «Не представляю жизни без нее. Я не смогу есть, пить, спать, тем более – радоваться жизни и развлекаться». И он ответил: «Да, и я уже к ней привык». Он сам купал Машу, пеленал ее, прогуливал в коляске, ходил в магазин и поликлинику, радовался ее развитию, делал фотографии. Впоследствии быт постепенно разрушал наши романтические отношения…

Весь первый год жизни Маши я много плакала: иногда втихую, иногда, не сдержавшись, при посторонних. Мне было обидно за себя: почему именно со мной такое случилось, за что мне это? Потом стало жаль дочку – такая беспомощная, такая слабая по сравнению с другими детьми: сниженный мышечный тонус, ей тяжело было удержать свою голову и присаживаться, даже просто дышать, увеличенный язык постоянно выпадал изо рта. Я чувствовала себя виноватой: наверное, неспроста у нас появился такой ребенок, я в чем-то провинилась перед Богом, что-то сделала не так.

Раннюю помощь в развитии ребенка мне оказали в Центре «Даунсайд Ап». Когда Маше исполнился год, мы стали приезжать на их занятия. Жили тогда в Подмосковье, у моих родителей, поэтому мне приходилось возить дочь на электричках, тратя по два часа на дорогу в один конец. Правда, ездили только раз в неделю и получали задания на дом для самостоятельного их выполнения. Здесь я могла встречаться с другими родителями, которые не опускали руки. Мы поддерживали друг друга, обсуждали общие проблемы за чашкой чая, беседовали с психологом, пока детьми занимался педагог. Мне уже стало казаться, что так будет всегда, что я всю жизнь буду замкнута на проблемах, связанных только с ребенком и просижу дома… только непонятно, на какие деньги. Поначалу я рассчитывала на мужа, но он зарабатывал немного. Родители были уже немолоды и собирались на пенсию. И тут неожиданно помог мой бывший коллега, который буквально вытащили меня из декрета обратно в бухгалтерию. Моя мама взялась усиленно помогать с ребенком, а я вернулась в рабочий коллектив, в обычную жизнь с ее заботами, хлопотами, отчетностью. От этого сразу полегчало.

Маша росла, и в три года настало время идти в детский сад. В маленьком поселке, где мы жили, это было невозможно: Маша оказалась единственным ребенком с синдромом Дауна, с ней некуда было идти, не с кем даже посоветоваться. И тут нам снова помог центр «Даунсайд Ап». Специалисты пригласили педагогов из интегративного московского детсада «Наш дом», которые с большим желанием пригласили Машу посещать младшую группу на общих основаниях. Расходы по содержанию взял на себя «Даунсайд Ап».

К тому времени мы с мужем официально развелись. Он творческая натура, свободолюбивый, не привыкший жить в большой семье, для него рождение ребенка с синдромом Дауна оказалось слишком тяжелым испытанием. Возможно, я и наша дочь не оправдали его надежд. И чем больше я требовала внимания к себе и ребенку, тем больше он отдалялся. Поначалу помогал, как мог, возил Машу в детский сад, иногда забирал на выходные, покупал игрушки, вещи, лекарства. Однако очевидно было, что не готов возобновить семейную жизнь со своими ежедневными обязательствами и ответственностью.

Но наша жизнь продолжалась. Маша два года посещала «Наш дом», где ее окружили заботой и вниманием педагоги и дети. Затем одна из мамочек помогла мне перевести дочь в иной интегративный садик – поближе к моей работе. Ради ребенка я научилась водить автомобиль, потому что ездить из Подмосковья в Москву на трех-четырех видах транспорта становилось все более утомительно, хотя нам всегда уступали места. В оба садика Маша ходила с удовольствием, и ее там любили по-настоящему. Люди с первого взгляда замечали в ней особое обаяние: голубоглазая блондинка, спокойная, добрая, подчинялась режиму сада наравне со всеми детьми, активно участвовала во всех праздниках и мероприятиях. Любопытная, открытая – это многих обезоруживало и подкупало. В садике была одна большая группа, куда ходили дети в возрасте от трех до семи лет. Я любила наблюдать, как они взаимодействуют: играют в дочки-матери, ухаживают друг за другом. Машу никто не обижал, другие родители не злословили. Только вот в детский сад Маша ходила два-три раза в неделю, а приближалось время идти в школу, где для всех обязательна пятидневка. Встал вопрос о том, чтобы переехать жить в Москву.

Мой бывший муж жил до того времени в Москве, снимал однокомнатную квартиру. Но тут выяснилось, что он собрался навсегда уехать за границу РФ. Для меня эта новость стала очередным стрессом. Я не рассчитывала на воссоединение, но хотелось, чтобы у Маши и мама, и папа были рядом. Однако сокрушаться попусту не было времени. Я решилась с подругой по работе на покупку жилья в долевом участии по ипотечному кредитованию на 20 лет. Сейчас с отцом Маши мы общаемся крайне редко: он не испытывает в этом большой нужды. Но мне хотелось бы, чтобы когда-нибудь Маша с ним встретилась и он увидел, как она выросла и изменилась, как теперь непохожа на ту маленькую озорницу, которая любила убегать от нас и прятаться, и как теперь она похорошела и поумнела.

С небольшим опозданием из-за переезда 1 октября 2007 года Маша отправилась в свой 1 класс. Сначала это была коррекционная школа в центре города, но через полгода я вынуждена была подобрать ей школу-интернат в нашем районе. Мне надо было много работать, чтобы рассчитываться за кредит. Переезд в Москву открывал множество возможностей для развития ребенка: разнообразные секции, современные поликлиники, реабилитационные центры, театры, выставки. Все это мы активно посещали, Маше все нравилось: от детских кукольных театров до современных мюзиклов. Я также занялась общественной работой по культмассовым мероприятиям в центре, созданном силами родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна РОО «Время перемен», для того чтобы и другие дети чаще ходили все вместе на разнообразные мероприятия.