В движении. История жизни - Оливер Сакс

Журнал напечатал мое письмо, но если на письма в «Ланцет» я получил от коллег много положительных откликов, то письмо в американский журнал было встречено странным, даже пугающим молчанием.

Молчание было прервано несколько месяцев спустя, когда весь посвященный письмам раздел был в октябрьском номере «Журнала Американской медицинской ассоциации» отдан критическим, а иногда и резким комментариям на мое письмо. Пафос критики сводился к следующему: «Сакс свихнулся. Мы видели дюжины таких пациентов, но не наблюдали ничего подобного». Один из нью-йоркских коллег заявил, что имел дело с сотнями больных, которые страдали паркинсонизмом и принимали леводопу, но никогда не сталкивался с теми сложными реакциями, которые я описывал. Я ответил ему, написав: «Дорогой доктор М.! Пятнадцать из ваших пациентов теперь находятся под моим наблюдением в больнице “Бет Абрахам”. Хотите приехать и посмотреть, как у них обстоят дела?» Ответа я не получил.

Похоже было, что некоторые из моих коллег старались приуменьшить ряд негативных эффектов применения леводопы. В одном письме говорилось, что, даже если то, что я описываю, есть чистая правда, публиковать это нельзя, поскольку такого рода правда «негативно скажется на атмосфере оптимизма, крайне важной для получения адекватной терапевтической реакции на леводопу».

Я полагал, что «Журнал Американской медицинской ассоциации» поступает неправильно, публикуя эти критические письма и не давая мне возможности в том же номере на них ответить. Что я мог бы сказать со всей ясностью, так это то, что пациенты с постэнцефалитным синдромом крайне чувствительны к леводопе; в том, что касается скорости и интенсивности реакции на препарат, они гораздо чувствительнее, чем страдающие обычным паркинсонизмом. Поэтому я и видел у своих пациентов реакции, которые развивались в течение дней или недель, в то время как врачи, занимавшиеся болезнью Паркинсона, этих эффектов могли не видеть годами.

Но вся эта история вскрыла и более глубокие проблемы. В своем письме в «Журнал Американской медицинской ассоциации» я не только выразил сомнение в надежности того, что до сих пор казалось обычной врачебной процедурой – дал лекарство и контролируй его эффекты; я выразил сомнение в предсказуемости как таковой. Случайность становилась существенным и обязательным феноменом, выраставшим из практики постоянного применения леводопы.

Мне была дана редчайшая возможность сказать нечто важное, но я не знал, как это сделать, как остаться верным собственному опыту, не лишившись одновременно и возможности публиковаться, и доверия со стороны коллег. Очень остро я это почувствовал, когда моя большая работа о больных с постэнцефалитным синдромом и их реакции на леводопу была отвергнута журналом «Мозг», старейшим и наиболее уважаемым неврологическим журналом.

Когда я был еще студентом, в 1968 году в Лондон приезжал известный советский нейропсихолог А. Р. Лурия, который читал лекцию о развитии речи у пары совершенно идентичных близнецов, и для меня настоящим открытием было продемонстрированное им сочетание наблюдательности, теоретической глубины и чисто человеческого тепла.

В 1966 году, приехав в Нью-Йорк, я прочитал две книги Лурии – «Высшие корковые функции человека» и «Мозг и психические процессы». Последняя, содержавшая большой набор историй болезни пациентов с пораженными лобными долями, вызвала мое восхищение[38].

Позже, в 1968 году, я прочитал книгу Лурии «Ум мнемониста». Первые тридцать страниц я думал, что это роман. Но затем понял, что передо мной – описание случая из практики, самое глубокое и детальное описание случая из практики, которое я когда-либо читал. Но здесь были драматизм, сильное чувство и структура романа.

Лурия снискал всемирную славу как основатель нейропсихологии. Но он полагал, что его богатейшие описания случаев из практики не менее важны, чем его теоретические работы по нейропсихологии. Метод Лурии – породнить классическое и романтическое начала, науку и искусство повествования – стал и моим методом, а его «маленькая книжка», как он всегда ее называл («Ум мнемониста» насчитывает всего сто шестьдесят страниц малого формата), изменила и фокус, и направление моей жизни, став моделью не только для «Пробуждений», но и для всего, что я впоследствии написал.

Летом 1969 года, после того как я, не останавливаясь ни на день, много месяцев по восемнадцать часов в сутки работал с больными постэнцефалитным синдромом, в состоянии крайней усталости и возбуждения я отправился в Лондон. Вдохновленный «маленькой книжкой» Лурии, шесть недель я провел в доме родителей, где и описал первые девять случаев из практики, которые стали основой «Пробуждений». Когда же я предложил этот текст своему издателю «Фаберу и Фаберу», мне было сказано, что книга им не интересна.

Я также написал текст в сорок тысяч слов о тиках у больных постэнцефалитным синдромом и об их поведении и запланировал, в продолжение «Высших корковых функций человека» Лурии, теоретическую работу под названием «Субкорковые функции человека». Но и эти два текста «Фабером» были отвергнуты.

Когда я впервые в 1968 году приехал в больницу «Бет Абрахам», там, помимо порядка восьмидесяти пациентов с постэнцефалитным синдромом, лежали больные с другими неврологическими заболеваниями. У тех, кто помоложе, могли быть болезнь двигательного нейрона (БАС, боковой амиотрофический склероз), сирингомиелия, болезнь Шарко-Мари-Тута и так далее; пожилые страдали болезнью Паркинсона, последствиями инсульта, опухолью мозга, старческой деменцией (в те годы термин «болезнь Альцгеймера» закрепили за редкими пациентами с деменцией, развившейся в более раннем возрасте).

Руководитель отделения неврологии в колледже Эйнштейна попросил меня использовать это разношерстное население больницы в качестве учебного пособия и с его помощью познакомить его студентов с неврологией. По пятницам в течение двух месяцев ко мне приходили восемь-девять студентов, специализировавшихся в неврологии (в другие дни приходили студенты, которые по религиозным соображениям не могли заниматься в пятницу). Я объяснял студентам не только характер неврологических расстройств, но также и то, что значит для человека находиться в лечебном учреждении и жить с хроническим недугом. Неделю за неделей мы шли от расстройств периферической нервной системы и спинного мозга к болезням мозгового ствола и мозжечка, затем – к расстройствам двигательной функции и наконец к расстройствам восприятия, языка, способности к мышлению и суждению.

Обучение я всегда начинал у постели больного: студенты рассаживались вокруг, осматривали пациента, делали опрос, составляли историю болезни. Я стоял рядом, по большей части не вмешиваясь, заботясь главным образом о том, чтобы с больным обращались уважительно, вежливо и внимательно.

Студентам я представлял только тех больных, кого хорошо знал и кто соглашался на то, чтобы его опрашивали и осматривали студенты. Некоторые из моих больных были прирожденными учителями. Например, Голди Каплан, у которой была редкая врожденная дисфункция спинного мозга, говорила студентам: