В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни - Дэвид Файгенбаум

«Почему никто не знает? – захотелось спросить мне. – И почему именно я?»

Но я проглотил последние два вопроса.

В больничной палате никогда, никогда не бывает тихо. Даже глубокой ночью, когда разговоры умолкают, люди думают о том, что было сказано, и о том, что сказать нельзя.

В одну из пауз между сигналами, подаваемыми аппаратом для инъекций, меня осенило. Доктор ван Ре не ответил: «Я не знаю». Он мог бы отговориться: «Я точно не знаю, надо проверить…» – а потом развернуться к компьютеру, ввести симптомы, найти какую-то информацию. Однако он поступил иначе. «Никто не знает», – сказал он.

– Какие-то еще лекарства находятся на этапе разработки или клинических испытаний? – задал я свой самый важный вопрос.

– Нет. В данный момент нет, – с неизменными спокойствием и участием ответил он.

– Может быть, они есть в планах?

– Нет. Мне об этом неизвестно.

Доктор ван Ре, безусловный мировой эксперт по болезни Кастлемана, не знал, что ее инициирует, что ее вызывает. Он не знал, как предотвратить рецидивы, если не сработала единственная на данный момент экспериментальная терапия. Это значит, что не знал никто. Некуда подавать апелляцию. Нет вышестоящего органа. Он не льстил себе, говоря о моем состоянии от имени медицины. Он воплощал это знание. Доктор ван Ре не просто имел авторитет – он был авторитетом.

Когда я изучал медицину, мне казалось, что правильный ответ на такие вопросы можно найти для любого заболевания. Но не в этот раз.

– Я понимаю, что проблема должна быть в повышенном уровне интерлейкина-6, однако мы его уже дважды блокировали и это не помогло. Во время моей первой госпитализации и рецидивов уровень этого интерлейкина оставался в норме. Наверное, дело не всегда в нем?

– Да, это возможно.

И все. «Это возможно». Что угодно возможно!

Я понимал, что имел в виду доктор. Я знал язык врачей: сообщай правду осторожно, подстраховывайся, избегай категоричных ответов. Мне самому приходилось использовать этот язык. Но теперь, когда так говорили со мной, в этих словах я не слышал ни осторожности, ни надежды. Они как будто гнали меня из палаты, из этой больницы в пространство возможного. Все возможно, раз никто ничего не знает. Я был теперь предоставлен сам себе.

«Настоящий» пациент принял бы сказанное доктором ван Ре с покорностью и смирением – но мне было мало этого «никто не знает». Да, конечно, есть вещи, которые человек изменить не в силах, – в таких случаях требуются либо готовность их принять, либо неведение, чтобы не понимать происходящего, либо молитва о появлении другого, более сведущего эксперта. Я не был готов смириться с ситуацией. Я уже не пребывал в неведении в отношении iMCD. И я устал молиться.

Все мои умственные построения, основанные на вере и ожидании – или гордыне, – в тот день рухнули. Когда доктор ван Ре вошел в палату, чтобы обсудить мою болезнь рационально – как опытный врач с начинающим, – я еще верил: где-то есть большая, невидимая, но хорошо скоординированная сеть ученых, компаний и медиков и они усердно работают над лекарством от моего заболевания. Конечно же, эта сеть существует – разве может быть иначе?

Я представлял, что над любой мировой проблемой прилежно трудится команда специалистов – где-то далеко, незримо, вплоть до момента, когда решение будет найдено. Как Санта и его эльфы, исполняющие желания всех хороших мальчиков и девочек на свете. Волшебная мастерская доставит искомое прямо по расписанию, в гостиную, в упаковке с бантиком.

Google усиливает это убеждение. Поисковик дает ответ на любой вопрос, какой только можно придумать, – а зачастую и данные, его подкрепляющие. Скорость и точность результата вселяют уверенность, пусть и не всегда приносят утешение. Непрерывные новости о революциях в медицине подпитывают эту оптимистичную иллюзию: ты предполагаешь, что кто-то уже разобрался во всех возможных вопросах, а если нет, то целая команда трудится именно над твоей загадкой, над скорейшим удовлетворением именно твоей потребности. Исцеление – рядом, и открытия неизбежны, независимо от того, хочешь ты вкладывать в них время, талант и деньги или нет. Я ждал на краю игрового поля в убеждении, что делом уже занимаются другие. Теперь пребывать в этом заблуждении стало невозможно. Сам Санта-Клаус смотрел мне в глаза и говорил, что лекарство в подарочной упаковке не материализуется.

Меня начало тошнить – отчасти от коктейля химиотерапевтических препаратов, медленно поступающих в вену во время нашей беседы, а отчасти от осознания, что я остался совсем один. Я был в ужасе. В четвертый раз за последние два года я подошел к порогу смерти, но сейчас я знал, что умру, ведь не сработало единственное разрабатываемое лекарство от iMCD. Такова жестокая реальность: медицинское сообщество не понимало азов моей болезни, единственная «истина» на деле оказалась ложной, а у мирового эксперта закончились для меня идеи и варианты.

Иммунная система атаковала органы и поглощала все мои силы. Токсины и лекарства накапливались в организме и затуманивали сознание. Но, несмотря на все это, меня посетила мысль – самая ясная и важная из всех, что приходили ко мне за мою недолгую жизнь. Нельзя просто надеяться, что лечение сработает. Нельзя полагаться на имеющиеся исследования. Нельзя пассивно верить в то, что какой-то ученый где-то совершит прорыв и спасет меня. Если мне суждено выжить еще раз – и прожить достаточно долго, – я вступлю в игру сам. Я должен нанести ответный удар по этой болезни, за меня этого никто не сделает. В ином случае я скоро умру. Я не женюсь на Кейтлин, и мы не создадим семью. Да, доктор ван Ре – ведущий эксперт по болезни Кастлемана, настоящий Санта-Клаус, однако даже лучший эксперт владеет лишь теми знаниями, которые накоплены человечеством! Если ответов пока нет, то они не известны ни одному специалисту. Поиск в Google не поможет, и молитвы не приведут к «тому самому» врачу. Никто не знает. Даже хуже – никто не идет по следу, не ищет лекарство. Могущество доктора ван Ре сдерживают границы мирового знания. И эти ограничения сковали теперь меня и других пациентов.

Мое тело умирало. Я играл в овертайме. Я был истощен. Но, по крайней мере, я больше не стоял на краю поля. Находясь в игре, я знал, что должен делать. Следовало просто увеличить объем знаний об iMCD.

Сестры, Кейтлин и папа сидели у моей койки и ловили каждое слово доктора ван Ре. Они держались за головы и смотрели в пол, медленно моргая и глубоко дыша.

Я прервал тишину. Раньше я этого никогда не говорил, но сейчас у меня не осталось выбора. Вспоминая о тех словах сегодня, я думаю, что они похожи на последнее обещание, которое я дал маме.

– Если я выживу, я посвящу все свои дни – сколько бы их ни осталось – тому, чтобы найти ответы и победить эту болезнь.

В тот момент я казался сам себе Уинстоном Черчиллем, клявшимся сражаться на пляжах[35], однако на Кейтлин и родных моя речь о борьбе с болезнью Кастлемана не произвела впечатления. Слова отозвались в больничной палате гулким эхом. Присутствующие неуверенно, вежливо улыбнулись. Мне уже приходилось видеть такие улыбки – глаза закрыты, губы натянуты. Близких заботило лишь одно – смогу ли я пережить рецидив, а высокопарные речи их не интересовали. Они тоже понимали, что мы в очередном овертайме и будущее уже не в нашей власти.