В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни - Дэвид Файгенбаум

Джош прервал мои размышления.

– Дэвид, – сказал он. – Ты обладаешь уникальной квалификацией и опытом для того, чтобы попытаться изменить ситуацию. Может быть, это не мое дело, но болезнь Кастлемана нуждается именно в тебе!

В течение следующих нескольких дней я убеждал себя в том, что свои время и энергию я должен все-таки сосредоточить на развитии AMF и стать онкологом. Ведь болезнью Кастлемана занимаются и без меня – над ней трудятся два специализированных фонда: International Castleman Disease Organization и Castleman’s Awareness & Research Effort. По моему мнению, они продвигали исследования настолько быстро, насколько это вообще возможно. Так что я решил остаться в стороне, молясь и надеясь на то, что какой-нибудь ученый разберется в моем заболевании. Однако зерно идеи уже попало в благодатную почву.

В медицинской школе продолжались клинические ротации. Педиатрия. Внутренние болезни. Семейная медицина. Интервенционная радиология. Экстренная медицинская помощь. Ревматология. Я ежедневно встречал врачей и резидентов, которые меня лечили, – большинство из них я не помнил, зато они запомнили меня. Проходя мимо, я слышал:

– Дэвид, отлично выглядишь!

Наверное, это смущало других сотрудников – они не имели представления о том, что я когда-то был болен, а «Прекрасно выглядишь» – не самое обычное приветствие для врача в больнице.

Все свободное время, появлявшееся в течение недели, я тратил на работу в Центре орфанных заболеваний, а выходные проводил с Кейтлин. Я позволил себе поверить в то, что выздоровел. Убедил себя, что те месяцы ада были просто каким-то отклонением от нормальной, благополучной жизни.

Хотя я и держался в стороне от исследований болезни Кастлемана, я все-таки написал статью об одном конкретном случае – о себе самом. Мне хотелось подчеркнуть, что появление гемангиом может быть диагностическим признаком iMCD или указывать на рецидив – как это каждый раз случалось у меня. Мой отчет опубликовали в журнале JAMA Dermatology – номер вышел с фотографией гемангиом на моей голой груди. Кто бы мог подумать – я стал моделью с обложки!

Я надеялся, что эта новая информация окажется недостающим кусочком мозаики, которую пока представляло собой мое загадочное заболевание, и поможет быстрее ставить диагноз и раньше выявлять рецидивы у других пациентов. А еще я втайне рассчитывал на то, что экземпляр журнала попадется на глаза тем врачам, которые ругали меня и просили «забыть об этих узелках».

Я думал и делал.

И мне наконец-то дышалось легко.

В апреле 2012 года у меня проходила ротация в клинике Пенсильванского университета, и все началось заново. Я слушал, как пациент рассказывает о своем самочувствии после операции на колене, и вдруг усталость, которая весь день меня преследовала, выкристаллизовалась в знакомое ощущение. Я смотрел, как двигаются губы мужчины. Окружающие звуки постепенно угасали. В моей голове пронесся вихрь мыслей. Я извинился и побежал туда, где часто занимался между приемом пациентов, – в одну из комнат в старом корпусе. Раньше в минуты затишья я воображал, что здесь бывал Бенджамин Франклин, основавший эту больницу в 1751 году. Может быть, он – как и я сейчас – заглядывал сюда, чтобы побыть наедине с собой. Снимал парик и расслаблялся.

Но на этот раз не история медицины занимала меня. Мне требовалось немного вздремнуть и унять нарастающую тревожность. Я захлопнул дверь, сложил из халата импровизированную подушку, поставил будильник на семь минут и лег на пол. Закрыв глаза, я тут же успокоил сам себя: «Ты каждые три недели принимаешь силтуксимаб. Это то самое лекарство. Оно нацелено на первопричину твоей болезни. У тебя не может быть рецидива. Ты просто устал. Ты просто устал».

Тем вечером я сидел сложа руки – в прямом и переносном смысле – и думал, стоит ли ощупать шею и поискать увеличенные лимфоузлы. Эти раздумья не были рациональными – незнание мне ничего не давало, да и долго не трогать шею все равно не получилось бы. Удивительно, но такое отношение встречается достаточно часто. Любой врач видел пациентов, которые тянут какое-то время, даже осознавая проблему, и только потом обращаются за помощью. Они не хотят знать. Прежде такие люди приводили меня в отчаяние. Теперь я начал их понимать.

Желание все выяснить победило, и я обнаружил ровно то, чего не хотел обнаружить: утолщения по обеим сторонам шеи. «Но ведь лимфоузлы могут увеличиться по множеству причин», – подумал я. Да, правда. И этой правдой я подарил себе целый вечер бездействия.

На следующее утро я все-таки написал лечащим врачам и признался, что в январе не последовал их рекомендациям и не сделал ПЭТ/КТ. Я сказал, что в связи с многочисленными обязанностями в Центре орфанных заболеваний и из-за ротаций в медицинской школе не хотел тратить на это целое утро. Теперь – спустя три месяца после того планового, но не состоявшегося контроля, который выявил бы возобновление болезни на раннем этапе, – у меня появились симптомы. Мне велели сделать сканирование завтра же.

Беседуя тем вечером с Кейтлин, я рассказал о том, как прошел день, мы обсудили нашу следующую встречу, но о новых симптомах я упоминать не стал, несмотря на решение быть с ней открытым и уязвимым. Я не хотел ее волновать. Скорее всего, ничего страшного нет, рассуждал я, а о болячках слушать никому не интересно. Пока я не выясню наверняка, что это не какая-то простуда или грипп, Кейтлин не должна беспокоиться по моему поводу. Теперь, задним числом, я понимаю: я очень сильно боялся.

Той ночью я проснулся в холодном поту. Простыни промокли насквозь. Я встал, чтобы их поменять, и увидел последнее требовавшееся мне доказательство: гемангиомы снова покрыли все мое тело.

Я позволил себе еще раз пройти по кругу «магического мышления». Это не может быть рецидив. Я принимаю силтуксимаб. Силтуксимаб предотвращает рецидивы. Так сказал доктор ван Ре. Точка. Я здоров.

Все хорошо. Должно быть хорошо. Я знал, что болезнь не может вернуться, пока я нахожусь на экспериментальном лечении. Я получил свое чудо. Чудо, которого не дождались больная раком мама и многие другие, страдающие от тяжелых заболеваний. Если же силтуксимаб неспособен остановить мое заболевание и предотвратить рецидивы…

Пациент во мне отступил во тьму. За штурвал встал диагност.

На следующий день по дороге в палату больного я открыл в телефоне результаты ПЭТ/КТ. На изображении было видно, что лимфоузлы у меня не меньше, чем при первой госпитализации, к тому же имеют повышенную метаболическую активность. Это свидетельствовало о рецидиве, и мне следовало немедленно сделать анализ крови и принять дозу силтуксимаба. Именно это я порекомендовал бы себе, если бы был своим пациентом. Однако я оставался собой, все тем же упрямцем: я объяснил врачам, что должен завершить клиническую ротацию, а еще у меня полно дел с подготовкой ежегодного гала-мероприятия AMF по сбору средств, которое состоится в пятницу в Роли. И вообще говоря, на понедельник в AMF назначено важное совещание, поэтому анализы крови и лекарство могут подождать до вторника. Затем я точно так же все обосновал в разговоре с Кейтлин. Убедил ее, как и себя самого, в том, что анализы не столь важны. Происходящее взволновало ее, но мои объяснения – или рационализация – помогли успокоиться.