В погоне за памятью. История борьбы с болезнью Альцгеймера - Джозеф Джебелли

Такси остановилось у современного белого трехэтажного здания неподалеку от ботанического сада и реки Гета-Эльв. Внутри нас встретила здешняя сотрудница Марика Маттссон, одетая очень просто – в джинсы и белую рубашку. Мы познакомились, после чего я оглядел фойе и подметил одну особенность: никто здесь не носил униформу. Более того, обстановка была прямо-таки домашняя. В доме престарелых живет 96 человек, у половины деменция, по большей части – болезнь Альцгеймера. Таких заведений по всей Швеции очень много: население стареет, и страна приспосабливается к демографическим изменениям.

Шведское правительство прекрасно обеспечивает своих долгожителей. В последние годы страна выделила 4,3 миллиарда шведских крон на здравоохранение для пожилых, и теперь ожидаемая продолжительность жизни в Швеции одна из самых высоких в мире. По оценкам, к 2035 году четверть населения Швеции будет старше 65 лет, а согласно докладу ООН за 2013 год, Швеция заняла первое место по качеству жизни пожилых (Великобритания оказалась на тринадцатом, а последнее занял Афганистан)7.

Когда я шел по коридорам вслед за Марикой, то прекрасно понимал почему. Комнаты обставлены мебелью из домов обитателей, украшены их безделушками. Кухонь и гостиных предостаточно – в каждой одновременно находится не больше шести человек. Здесь есть своя пекарня, изостудия, тренажерный зал, даже спа-центр (с внушительным джакузи). Какой контраст с лечебницей, где работал Алоис Альцгеймер, подумал я.

Однако главное – это царящая в доме атмосфера. По мнению Марики, задача сотрудников – обеспечить жильцам подобие родного дома.

– Ключевое слово – безмятежность, – сказала она. – Мы предпочитаем маленькие группы, потому что хотим, чтобы наши подопечные чувствовали себя как дома. И во многих случаях это удается. Иногда мы заменяем им родных, которых они забыли, – становимся отцом, матерью, сестрой, братом, школьной подругой.

Марика входит в гостиную и представляет меня компании, которая смотрит черно-белое кино. Некоторые явно увлечены зрелищем, а когда что-то упускают, обращаются за разъяснениями к молодому человеку, который сидит рядом. Кто-то, конечно, уже ничего не понимает. По словам Марики Маттссон, многие убеждены, что по-прежнему должны ходить на работу, и зачастую каждое утро одеваются и собираются, словно их ждут прежние профессиональные обязанности.

Кроме того, здесь были мать и дочь – они представились как Мария и Анника и сразу же предложили мне кофе. Марии семьдесят пять лет, она живет здесь уже год, с тех пор, когда симптомы у нее усугубились настолько, что домашние перестали с ними справляться. Первые проявления болезни они заметили восемь лет назад, когда обнаружили, что в холодильнике у нее вместо обычного набора продуктов хранится что-то одно, но в огромном количестве, например, 20 кусков сыра и больше ничего. Кроме того, Мария начала прятать деньги и ценности в карманах одежды, висевшей в шкафу. Эти невинные чудачества вскоре превратились в бесспорно грозные признаки: Мария стала интересоваться, где ее давно покойные родители.

– Они же умерли! Ты что, забыла? – сердилась Анника.

Когда Марии ставили диагноз, то взяли и анализ спинномозговой жидкости, так что она принадлежит к первому поколению больных, которых проверяли на наличие биомаркеров болезни Альцгеймера. Мария родом из Финляндии, она переехала в Гетеборг, когда ей было за 20, работала в пекарне, а затем вышла замуж за шведа, рабочего со сталелитейного завода, и стала домохозяйкой – растила Аннику и еще двоих детей. Когда Марии с мужем было за 60, а все дети выросли и разъехались из дома, они перебрались в маленькую, на три спальни, квартиру и стали ждать внуков и коротать время за любимыми занятиями.

Любимым занятием Марии была живопись. Пока она работала, она мечтала, что когда-нибудь нарисует цветы, которые видела в магазинах, и собирала вырезки из журналов с фотографиями любимых сортов. Но когда она наконец купила холст и выдавила краски на палитру, симптомы уже разыгрались настолько, что она не смогла сделать ни мазка.

– Я так злюсь, что она не желает рисовать, – заметила Анника, подливая себе кофе. Голос у нее был спокойный и мягкий, но в нем то и дело сквозила сталь: долгие годы наблюдения за матерью заставили ее привыкнуть к болезни Альцгеймера, и теперь Анника не грустила, а злилась. – У нее сотни вырезок из журналов, десятки планшетов с холстом, а она все твердит: ах, как я хочу рисовать, ах, как я хочу рисовать!

Я задумался, какие картины получились бы сейчас у Марии. Мне вспомнились картины Уильяма Ютермолена, американского живописца, который жил в Лондоне. В 1995 году он узнал, что у него болезнь Альцгеймера, и начал рисовать цикл автопортретов. Пять лет он рисовал собственное лицо, и с каждым разом картины становились все более расплывчатыми и абстрактными. В итоге получилась потрясающе выразительная летопись погружения в деменцию, и портреты выставлялись во многих странах. Однако парадокс в том, что рисование, вероятно, замедлило распад личности художника. Рисование стимулирует теменную долю мозга, отдел, отвечающий за творчество; болезнь затрагивает его сравнительно поздно. В документальном фильме «Я лучше помню, когда рисую» (I Remember Better When I Paint), снятом в 2014 году, терапевт Джуди Холстайн рассказывает:

– Я пыталась рисовать вместе с ней, – продолжала Анника. – Но она ничего не может. Она вообще больше ничего не может. Только и делает, что собирает вещи, потому что думает, что скоро поедет домой.

В Швеции стараются держать старых и немощных дома, пока это возможно. Лучшими, если не единственными способами сохранить разум и замедлить когнитивный упадок считают независимость, семью и знакомую обстановку. Те, кто остается дома, получают помощь от государства, например, им на дом привозят готовую еду. Некоторые шведские муниципалитеты организуют даже небольшие кулинарные кружки для пожилых людей, чтобы они могли сами себе готовить. Разумеется, обратная сторона такого подхода состоит в том, что когда люди вроде Марии все-таки оказываются в доме престарелых, симптомы у них заходят слишком далеко. По мнению Марики Маттссон, это все осложняет, поскольку многим требуется по меньшей мере полгода на адаптацию.

– Сегодня они попадают к нам гораздо позднее. Средний возраст – от восьмидесяти пяти до девяноста, ближе к девяноста. Они приходят уже очень больными, в глубокой деменции. А на поздних стадиях деменции невозможно налаживать связи с окружающими, поэтому нам труднее вписать их в здешнюю жизнь.

Чтобы помочь Марии привыкнуть к новой жизни в новом доме – а еще чтобы ей не пришлось доживать свои дни в страхе и смятении, – сюда переехал ее муж. Она его не узнает, хотя они прожили вместе 56 лет.