Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных - Оливия Гордон

доверие отражены в руководстве для медсестры больницы при Университетском колледже. Первая страница гласит: «Медсестра знает все» (17). Вместе с известной, по-матерински заботливой медсестрой Антеей Блейк они создали благотворительную организацию Bliss для недоношенных и больных детей (18). Антея умела решать любые проблемы, сама вставляла трубку ребенку в трахею, если требовалось, и она же придумала вязаные шапочки для недоношенных детей.

И все же большинство детей умирало от РДСН (19), пока в этой сфере не случился прорыв. Основная причина, по которой уровень смертности был так высок, – у детей не хватало сурфактанта. В наших легких находятся маленькие эластичные мешочки, называемые альвеолами. Кислород попадает в кровоток через наружные мембраны этих мешочков. Альвеолы могут увеличиваться и тем самым вбирать в себя больше кислорода. В конце 1950-х годов ученые выяснили, что смесь жира и белка, которая естественным образом вырабатывается у детей к моменту рождения и называется сурфактантом (склизкая жидкость, по консистенции напоминающая шампунь), помогает альвеолам увеличиваться.

Легкие новорожденного похожи на воздушные шарики: они становятся ужасно хрупкими, когда альвеолы увеличиваются. Сурфактант обволакивает их, не позволяя шарику легко сдуваться.

Мэри Эллен Эйвери, исследовательница из Гарвардской медицинской школы, установила, что у недоношенных младенцев этого вещества не хватает. Когда дыхание происходит без него, альвеолы раздражаются и в них появляется гиалин – стекловидное вещество, мешающее поступлению кислорода. Дыхание становится затруднительным, частым и поверхностным.

Итак, у детей, чьи легкие были более развитыми, в организме присутствовало поверхностно-активное вещество, и они могли дышать самостоятельно при рождении. Даже если им и нужна была искусственная вентиляция легких, они выживали. Те младенцы, чьи легкие не могли расширяться естественным путем, не образовывали сурфактант и не были способны к дыханию, обычно погибали, несмотря на вентиляцию (20). Сын Джона и Жаклин Кеннеди, Патрик Бувье, родившийся в 1963 году, был одним из тех, кого не удалось спасти. Он родился всего за пять с половиной недель до назначенного срока и весил достаточно (21). Прошло больше десяти лет, и в 80-х годах ученые нашли, чем заменить сурфактант. Вещество заливалось в легкие за несколько секунд через интубационную трубку (22).

Постепенно в больницах стали появляться отделения интенсивной терапии. Там новорожденных лечили при помощи аппаратов искусственной вентиляции легких (аппаратов ИВЛ), введения жидкостей внутривенно, а также круглосуточного наблюдения. Но неонатология, как и вся фетальная медицина, финансировалась плохо. В 80-х годах на всю Великобританию приходилось 12 рабочих мест, предназначенных для врачей-неонатологов (23). Количество медицинского персонала стало увеличиваться, и это происходило как раз вовремя: детей, которым требовалась интенсивная терапия, тоже стало больше. Но в то время развивалась не только фетальная медицина. Женщины все чаще вылечивались от бесплодия и могли забеременеть двойней или даже тройней (24), что увеличивало риск преждевременных родов. Недоношенных детей, раньше считавшихся почти обреченными, все чаще стали спасать, ведь развивались аппараты ИВЛ и СИПАП-терапии[24], появился аналог поверхностно-активного вещества, распространялось парентеральное питание[25].

Внимание врачей в 1970–1980-х годах было обращено на кровоизлияния и поражения головного мозга. Они возникали у некоторых недоношенных младенцев, которые подвергались искусственной вентиляции легких или страдали от нехватки кислорода при рождении.

Теперь врачи могли исследовать неврологические повреждения, используя новейшие технологии (25). Ос Рейнольдс наиболее известен своим инновационным подходом: он начал применять технику охлаждения детей. Сейчас она является стандартной и используется для уменьшения вероятности повреждений головного мозга. Еще один скачок далеко вперед произошел в середине 1990-х годов: матерям с подозрением на преждевременные роды начали вводить стероиды, чтобы легкие их малышей развились достаточно (26).

Теперь врачи могли спасать жизни, но стоило ли оно того? Все эти годы люди были недовольны, ведь, как резюмировал один доктор, «эти безнравственные, одержимые вредители из кожи вон лезли, вылечивая бедняжек и не позволяя им умереть спокойно, в конечном счете выписывая из больницы инвалидов» (27).

Только с 2004 по 2017 год количество детей с особыми потребностями в Великобритании увеличилось более чем на 50 % (28). Врачи спасают все больше людей с врожденными пороками развития, впрочем, назначаемое лечение может спровоцировать физические или неврологические нарушения. Думаю, в результате революции, произошедшей в медицине, обществу в конце концов пришлось принять людей с инвалидностью.

Некоторые считают, что переломным стал апрель 1982 года, когда развернулось дело маленького мальчика, известного как Малыш Доу и ставшего символом для всех детей, родившихся с инвалидностью (29). Ребенок родился в Блумингтоне, штат Индиана. Кожа была синюшного цвета, ему быстро диагностировали синдром Дауна, а вместе с ним кишечную непроходимость и трахеопищеводный свищ (аномальное соединение трахеи и пищевода).

По словам акушера, который описывал состояние ребенка, тот напоминал «шарик» и уже был умственно отсталым. Врач убедил родителей, что предложенная операция на брюшной полости не спасет ребенку жизнь.

Можно было позволить ему умереть от пневмонии, вызванной попаданием содержимого пищевода через трахею в легкие. Через полчаса пара приняла решение позволить младенцу умереть.

Малыша Доу могли отправить на операцию и кормить внутривенно. Но наутро после его рождения врач приказал медсестрам давать ребенку пищу перорально, хотя тот мог задохнуться; к тому же, мальчика держали на седативных препаратах безо всяких на то медицинских причин. Другие доктора не были согласны прерывать лечение, которое могло сохранить маленькую жизнь, а медсестры напрочь отказались следовать выданным им указаниям. Малыша Доу поместили в отдельную палату. Несколько семей хотели усыновить ребенка, но его собственные родители отказывались давать на это согласие. Адвокаты пытались оспорить принятое решение, впрочем, безуспешно.

Через некоторое время Малыш Доу начал кашлять кровью и совсем ослаб. А спустя шесть дней после появления на свет умер. В его свидетельстве о рождении изворотливо указали, что умер он от многочисленных врожденных пороков развития. Общественный резонанс по этому делу был настолько силен, что в Америке приняли новый закон, согласно которому больницы и врачи не должны отказывать в лечении младенцам с инвалидностью.

Вместе с прорывом в медицине сдвинулась и общественная точка зрения. Теперь больные дети оказались под защитой. Врачи, раньше других занявшиеся подобными случаями, искренне верили: вопреки всем видимым препятствиям, жизни этих малышей стоили спасения.

На практике же лечение настолько больных младенцев представляет собой спорный вопрос как для медперсонала, так и для родителей. Родись Малыш Доу сегодня, его бы не оставили умирать, так как его инвалидность не посчитали бы серьезной. Но и в наши дни рождаются дети, чья инвалидность не даст им шанса прожить качественную жизнь. Изменились лишь возможности медицины. Жизнеспособность – вот что является залогом предоставления ребенку медицинской помощи. Также все зависит