Аутята. Родителям об аутизме - Виктор Каган

Различия прогноза связаны не только с исходной тяжестью состояния, его происхождением, отягощенностью сопутствующими нарушениями, которые с известной уверенностью можно оценивать и у маленького ребенка. Не менее важна их связь со степенью и качеством помощи (лекарственной, психологической, социальной), которые можно планировать, но эффект которых практически невозможно оценить заранее.

Заключение о том, что существенная помощь невозможна, а задачи сводятся к уходу и, может быть, простейшему приспособлению к жизни, слишком ответственно и по-человечески трудно и для специалиста. Не раз и не два, оказываясь в роли приносящего плохую весть гонца, я чувствовал себя будто виноватым, хотя и понимал, что без вины. Еще труднее это для семьи. Вспомним еще раз «Человека дождя» и то, как трудно Чарльзу, открывшему в Рэймонде человека, примириться с тем, что тому будет лучше в лечебнице. Кажется, что специалисты могли бы быть квалифицированнее или настойчивее, что кто-то другой оценит состояние вернее и лучше, найдет способ лечения. Родители могут оказаться правы в таком мнении, хотя чаще это не так. В любом случае невозможно рассчитывать, что кто-то способен или имеет право избавить вас от принятия решения, сделать это за вас.

Ни врач, ни психолог не могут и не должны подменять в этом семью. Они обязаны дать всю необходимую для принятия решения информацию, но не могут присваивать себе право распоряжаться чужими жизнями и судьбами. На основании этой информации и своих жизненных интересов семья сама решает – где, как и чему учить, воспитывать дома или в специальном учреждении, вернуться ли к домашнему воспитанию, сохранять родительские права или отказаться от них. У каждого есть свои причины для принятия именно того решения, которое он принимает. Для каждого это ответственный выбор, влияющий на его собственную жизнь, жизнь семьи, жизнь ребенка, которого касается решение. Другое дело, что психолог может помочь прояснить те переживания и помочь разобраться в тех проблемах, которые мешают принятию решения.

Что такое чудо? Возможны ли чудеса? В воспитании аутичного ребенка мы не можем ждать чуда, которое придет само и поставит все с головы на ноги. Единственное возможное чудо – то, которое мы будем творить сами.

Помощь может быть по-настоящему действенной, когда мы верим в ребенка, как бы он ни был своеобразен, принимаем его таким, какой он есть, и делаем все зависящее от нас, чтобы способствовать его развитию.

Для семьи это означает:

• обеспечивать эмоциональную поддержку;

• помогать воспринимать и понимать окружающий мир, находить в нем необходимый порядок и постоянство и благодаря этому получать радость от жизни;

• помогать осваивать и усваивать основные правила поведения и жизни с людьми, умение вступать в отношения, поддерживать и развивать их;

• учить использовать в практической жизни приобретаемые сведения и навыки;

• готовить к самостоятельной жизни и работе в той мере, в какой это возможно для этого ребенка.

Вероятно, это можно выразить и другими словами. Но суть останется той же: жить вместе с ребенком, а не рядом с ним; сотрудничать, а не манипулировать; за деревьями борьбы с нежелательными проявлениями не терять из виду лес потенциальных и резервных возможностей.

Чем младше ребенок, тем труднее найти в его поведении проявления, которые были бы оформленными симптомами тех или иных расстройств. Их картина будет становиться отчетливее по мере роста и созревания. Поэтому рекомендации достаточно осторожны: порой не очень стандартные проявления здоровья, показавшиеся болезненными, лечат с таким усердием, что подрывают самые основы здоровья. Хотя часть симптомов аутизма действительно может проявляться на первом году, судить об этом с уверенностью, которая диктует использование специальных мер, трудно. Уместнее исходить из того, что в это время закладываются основы общения, нуждающиеся в поддержке, особенно если есть какие-то внушающие опасения признаки.

Слово воспитание часто связано с ограничениями, накладываемыми на ребенка, чтобы из него не выросло бог весть что. Взрослые ведут себя так, будто природа ребенка – это зло, с которым надо бороться. Поэтому даже прекрасный совет воспитывать с первого дня жизни воспринимается как призыв не баловать ребенка лишним вниманием. Родителям кажется, что если часто и подолгу держать его на руках, откликаться на первый плач, они научат его манипулировать ими. По крайней мере в отношении первых пяти месяцев это не соответствует реальному положению дел. В это время развитие совершается прежде всего как развертывание врожденных программ, требующих максимального комфорта и поддержки. Перелюбить, избаловать еще невозможно, а вот недодать любви и поддержки очень легко.

Ранний телесный контакт матери и новорожденного обычен в большинстве старых традиций. Осознавать же его значение для развития ребенка и формирования отношений «мать – ребенок» начали лишь во второй половине XX века. Последние 2–3 месяца перед рождением плод живет в теплой среде, которую ощущает всем телом и в которой воспринимает голос матери и звук материнского сердца (уже в первые часы после рождения младенец безошибочно отличает их от любых имитаций). Быть в тесном телесном контакте с матерью значит в какой-то мере жить, как прежде, быть в комфорте, не испытывать тревоги. Это первый шаг в формировании того, что Э. Эриксон назвал базовым доверием и с чем связывал будущее отношение к миру и людям. Матери это дает возможность быстрее и лучше адаптироваться к материнству и ребенку, становиться матерью не только по факту рождения ребенка, но и по эмоциональной связи с ним. В первые полгода жизни потребность младенца в таком контакте очень велика и должна удовлетворяться точно так же, как удовлетворяется потребность в пище, тепле. Сам младенец рассказать этого не может, но специальные исследования показывают, что отлучение в этом возрасте от матери плохо сказывается на темпе и качестве развития ребенка проявляется в ключевых сторонах его взрослой жизни.

В 2–3 месяца ребенок начинает улыбаться при виде человеческого лица. Счастливым родителям приятно думать, что малыш узнает их и улыбается им. Однако он будет точно так же улыбаться и изображению лица, а не самому лицу. Как бы то ни было, улыбка заражает и заряжает родителей – они больше разговаривают с малышом, вовлекаясь сами и вовлекая его в интересную игру: он улыбается при виде лица и звуках голоса, а улыбка привлекает родителей и вызывает обращенную к нему речь. Майя Ивановна Лисина – автор фундаментальных исследований развития общения у детей – замечала по этому поводу, что родители оценивают как общение то, что общением еще не является, они видят то, чего нет, но именно благодаря этому забеганию вперед они лепят общение.

Матери аутичных детей, вспоминая об этом времени, рассказывают о безразличных или отрицательных реакциях на человеческие лицо и голос. Они говорят, что ребенок смотрел сквозь них, следил за игрой солнечных пятен на стене и не обращал внимания на людей, а то и начинал беспокоиться в их присутствии. У первенца это бывает трудно увидеть и верно оценить – в этом часто могут помочь те, кто обладает более солидным родительским опытом, или специалисты. Что можно делать? Даже для совершенно благополучных детей советуют не злоупотреблять способными напугать погремушками, а подвешивать на расстоянии 15–20 см от лица ребенка сделанное на картоне схематическое изображение лица человека. В 5–6 месяцев его можно заменить небьющимся зеркалом, в котором малыш сможет видеть свое лицо. Реакции на то и другое обычно такие же, как на живое человеческое лицо; у безразличных к лицу созерцание изображения помогает заинтересоваться им, улыбнуться в ответ, потянуться к нему.