Аутята. Родителям об аутизме - Виктор Каган

Я уверен в том, что родители вправе знать, а я обязан сообщить диагноз. И все же на первом приеме стараюсь не делать этого. С первого взгляда можно предполагать, но трудно уверенно знать. Да и диагностические ярлыки далеко не всегда уместны и хороши. Для врача за короткой формулой диагноза – информация о причинах, механизмах, возможной помощи, прогнозе, но и при этом на каждом этапе лечения приходится вновь и вновь задаваться вопросом о диагнозе. Для родителей же это, как правило, пугающие слова – обыденные знания о психике, ее особенностях и нарушениях несут б себе слишком много искажений, обусловленных эмоциями, предрассудками, мифами и т. д. Почему, к примеру, диагноз «шизофрения» воспринимается большинством людей так трагически, несмотря на все наши знания о многих страдавших ею великих людях, а диагноз «гипертоническая болезнь», которая может унести и уносит в могилу, намного спокойнее? Почему люди оглядываются у входа в психоневрологический диспансер, не видит ли их кто-нибудь из знакомых, и могут часами рассказывать друг другу о болях в спине или других недугах? Как бы то ни было, ранить диагнозом так же легко, как и утаиванием его. Да и не сам диагноз часто важен (время уточняет и изменяет диагностические формулы), а происходящее именно с этим человеком, осознание, чем и как помогать ему. Вообще лучше взглянуть на диагноз через призму понимания происходящего с ребенком, чем на ребенка – через призму диагноза.

На первом приеме можно определить принципиальную возможность помощи и наметить ее пути, но не дать гарантии ее эффективности или рассказать, что будет с ребенком через 10–15 лет. Родителям это может казаться проявлением неквалифицированности, безразличия, нежелания сообщить правду. Потребуется время для понимания того, что, избегая категорических заключений и прогнозов, врач как раз руководствовался знаниями и желанием помочь. А пока родители разочарованы, им кажется, что все сказанное врачом они знали и до обращения к нему.

Итак, надежды на чудо не сбылись – подтверждена серьезность нарушений. Как быть?

Все что-то советуют – родственники, знакомые. Одни говорят, что лучше держаться подальше от психиатров и ждать, пока все пройдет само, вот у знакомых был такой же ребенок… Другие вспомнят о дефицитном лекарстве или снадобье, которое, говорят, помогает. Третьи назовут имя популярного экстрасенса или целителя, у которого только и надо лечить. Четвертые – еще что-нибудь. Сколько людей – столько советов, объединяемых лишь неверием в официальную медицину.

Возникает желание самим познакомиться с психиатрической литературой и разобраться в состоянии ребенка. Путаясь в незнакомых словах, продираясь сквозь дебри непонятных теорий, родители испытывают еще большую тревогу. Их внимание приковано к поиску утешительных выводов, и любой рассказ об успешном лечении оживляет надежды. Мои коллеги после публикации в популярном журнале статьи, где упоминалось электрошоковое лечение тяжелых психозов, получали письма с просьбой принять на лечение 4-5-летних (!) детей с невротическими нарушениями.

Непрофессиональные советы и пристрастно прочитанная литература приводят к поиску все новых и новых консультантов. Душой это можно понять: боль за ребенка заставляет искать то и того, что и кто, надеешься, может помочь лучше. Одна беда – лечась у многих, ребенок не лечится ни у кого: у семи нянек дитя без глазу. Одного из своих пациентов я не видел около полугода после начала работы с ним. Потом позвонила его мать и сказала: «Доктор, мы не появлялись, потому что полгода стояли в очереди на прием к… (она назвала фамилию известного гомеопата). Он назначил лечение, но я забыла, как применять его. Вы не можете мне рассказать?» Я, разумеется, не мог. Они пришли еще через три месяца, когда уже без малого год был потерян для помощи.

Избегаемым и неиспробованным часто оказывается лишь работа с «обычным» детским психиатром, который как раз и может взять на себя и, что важно, выполнять задачу многолетнего ведения ребенка. Это не исключает ни дополнительных консультаций и обследований, ни поисков новых путей помощи. Нет никакого резона обвинять его в некомпетентности только потому, что он за короткий срок не вылечил ребенка: помощь при аутизме остается трудной проблемой во всем мире.

Родителям бывает трудно оставаться в роли пассивных наблюдателей и исполнителей назначений. Потребность самим участвовать в помощи слишком сильна, чтобы пренебречь ею. Накапливая опыт домашней работы, обсуждая его с врачом и психологом, делясь наблюдениями, родители получают возможность самостоятельно искать и находить новые, эффективные именно для их детей подходы, часть которых полезна и для других аутичных детей. Кажется заманчивым освободить родителей от этого нелегкого труда, но именно в нем складывается тот опыт взаимодействия с ребенком, без которого трудно воспользоваться результатами даже самой успешной работы. В 1970-х годах, когда никакой организованной работы с аутичными детьми в стране еще не было, я просто по мере возможности знакомил семьи аутичных детей, чтобы они могли обмениваться опытом. Сегодня в стране около 50 ассоциаций родителей аутичных детей, много интернет-форумов, где возможны обмен опытом и обсуждение.

«То, что вы пишете, интересно. Но с нашим детским психиатром это просто невозможно», – написала мне одна мать в ответ на первую книгу об аутичных детях. Из письма можно было понять, что врач ничего не умеет и ничего не хочет. У меня нет права заочно судить о работе коллеги. Но нескладывающиеся отношения семьи и врача – не такая уж редкость. Иногда имеет смысл пересмотреть свои позиции, иногда сменить врача. Постарайтесь только не дать неудовлетворенности врачом перерасти во враждебное отношение к медицине.

Между тем последнее время это становится чуть ли не хорошим тоном, и аутизм вопреки всему, что о нем известно, объявляется неврологическим расстройством, так что место детского психиатра в кругу помогающих специалистов занимает невропатолог. Некоторое время назад мне позвонил невропатолог из центра, помогающего детям с детским церебральным параличом. Он интересовался тем, как использовать для лечения аутизма имеющуюся в центре аппаратуру для коррекции нарушения функций опорно-двигательного аппарата. Ее, конечно, можно использовать, если у аутичного ребенка есть нарушения этих функций, но лечить с ее помощью аутизм – дело совершенно безнадежное. Однако представление о том, что «раз аутизм не болезнь, то и психиатр не нужен», сплошь и рядом оказывается сильнее логики и посланий реальности.

Вместе с тем я бы остерегался психиатров, настаивающих на том, что помощью при аутизме должны заниматься только они, а все остальные специалисты – выполнять их предписания. Дело иногда доходит до непринятия психиатрами работы родительских ассоциаций и фондов помощи аутичным детям на том основании, что они якобы вмешиваются не в свое дело. Такой подход лишает аутичных детей огромной и важной части помощи.

Помощь не должна быть одеялом, которое каждый тянет на себя. Она должна быть делом команды, где каждый делает свое дело как часть общего, понимает делаемое другими и может взаимодействовать с ними на равных. Семья имеет право быть полно– и равноправным участником команды. Построение таких систем помощи в России только начинается – что-то можно заимствовать из опыта других стран, что-то создавать и развивать самим. Как бы ни хотелось получить много и сразу, это невозможно. Но в конце концов, разве мы не решаем сами, к какому парикмахеру, стоматологу, массажисту ходить или в какую мастерскую отдавать на ремонт машину? И разве помощь ребенку менее важное дело, чтобы в нем полагаться только на других?