Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза - Аркадий Харьковский

Усталость — слово, очень точно характеризующее общее состояние ребенка во время лечения. Она влияет и на его эмоциональное состояние, ведь отдыхом станет выздоровление, а оно все не наступает. Появляется лишь каждодневное напряжение, пусть небольшое, но постоянное — плохие результаты анализов, грубость или невнимательность кого-то из персонала, ссора с родителями, которые говорят, что надо кушать. Хроническое напряжение, не имея выхода, накапливается, проявляясь порой в негативных эмоциях, совершенно беспричинно для внешнего наблюдателя. Различные страхи, перепады настроения у детей становятся эмоциональным ответом на всю ситуацию целиком, по всем ее уровням, от телесного до смыслового, а не просто реакцией на какой-то конкретный эпизод. Он может быть лишь поводом для проявления накопившихся переживаний. Послушаем маму Изабель:

«От курса к курсу ты все сильнее страдала депрессиями… Однажды твое настроение упало до нуля, и ты никак не могла совладать с собой. В обычном состоянии тебя вряд ли можно было бы назвать капризной девочкой. Это были те самые резкие скачки в настроении, которых мы всегда так опасались во время курса»[83].

Разрыв с привычным миром и пониманием времени ребенок осознает в первую очередь. Это и понятно, ведь он думает, что болезнь скоро пройдет, и только внешние перемены, связанные с ней, мешают ему жить как раньше. А про саму болезнь «не думается». Но лечение затягивается надолго, и поневоле ребенок начинает искать причину изменений, произошедших в его жизни.

Причина в том, что он заболел, — значит, в этих переменах виновата болезнь. И перед ним возникает следующая задача — он должен как-то отнестись к самой болезни. Попробуем, хотя бы в общих чертах, воссоздать это отношение. Тогда мы получим возможность понять, что чувствует болеющий ребенок по отношению к своему телу.

Что такое болезнь для ребенка? Конечно, прежде всего на его восприятие влияют значимые для него взрослые люди: врачи и родители.

В медицине взгляд на болезнь как на битву принимается «по умолчанию», культивируется и предлагается как единственно возможный. Одна представительница нашего могучего здравоохранения, вспоминая лечившуюся у нее девочку, удовлетворенно сказала: «Мы так хорошо прожарили ей лимфоузлы». Для нее это была гарантия успеха облучения, гарантия победы. К такому упрощению часто и сводится медицинский подход: нужно «жарить», «резать», «химичить», «бороться», «воевать»…

Эта точка зрения приживается и в сознании родителей. А потом транслируется детям: «как только ты перестанешь бороться, опухоль, скорее всего, одержит победу».

Итак, лечение — это битва. Такое представление провоцирует ответное действие, почти автоматическую реакцию на «зло» — убить, уничтожить, избавиться. Беда в том, что любое автоматическое действие сразу ограничивает возможные варианты поведения. Кажется, что только так можно добиться результата, поэтому, если он не достигнут, действие повторяется снова и снова. Но когда справиться с болезнью сразу не удается и «борьба» затягивается, возникает мысль: «Уничтожаем, уничтожаем, а оно все не уничтожается…» Повторяющееся действие вместо ожидаемого результата ведет к трате сил. А если их уже не осталось, возникает ощущение бессилия и бесполезности любых действий. Прежние теряют смысл, а других вариантов и другого понимания ситуации нет. Руки опускаются, начинается депрессия, приходит страх…

Кроме того, можно задаться вопросом, а знает ли ребенок, с чем он должен воевать?

Болезнь для ребенка — нечто неизвестное и непонятное. Неизвестное пугает, поэтому болезнь нужно хоть как-то себе объяснить. Объяснение берется самое простое и доступное: на первых этапах лечения для большинства детей она ассоциируется с чем-то чужеродным, не относящимся к нему самому. Очень многие дети, обсуждая причины болезни, говорят о микробах, вирусах, плохой экологии — словом, только о внешних факторах. Они не связывают болезнь с собой, со своей жизнью. Вот, например, отрывок из разговора с мальчиком двенадцати лет, проходящим курс облучения:

— Что происходит в организме во время облучения?

— Опухоли больно, она корчится и уменьшается.

— А тебе больно, когда облучают?

— Нет.

— Почему тебе не больно?

— А почему мне должно быть больно? Ведь это ее уничтожают.

В его словах есть доля истины. Действительно, облучение само по себе не причиняет боль, но важно не это, а то, как понимает безболезненность мальчик: недуг не имеет ко мне никакого отношения.

Еще один способ восприятия болезни можно назвать «поломка механизма». В этом случае ребенок обращает внимание не на внешние причины недуга, а на его проявления, симптомы. Тогда болезнь превращается в физиологическое явление, находящееся где-то там, внутри организма. При этом организм, тело ребенок воспринимает как некую оболочку, с помощью которой можно выполнять какие-то необходимые ему движения и действия — что-то вроде машины. Логика его рассуждений будет примерно такой: «Ну почему у меня должна болеть нога, если я проколол колесо у машины?»

Когда восприятие болезни не выходит за уровень физиологии, ребенок, естественно, не понимает, каким образом он может на нее повлиять. Если недуг не имеет ко мне никакого отношения, то я ничего не могу сделать и для своего выздоровления. Такая отстраненность от лечения вполне объяснима: «Я тут ни при чем, потому что в происходящем разбираются только врачи. Они имеют дело с этим „чужеродным", они знают, что надо делать, они лечат». В таком случае ребенок, прошедший несколько курсов лечения, то есть уже понимающий важность хороших анализов, даже не хочет интересоваться ими:

— Сколько у тебя лейкоцитов?

— Не знаю. Спросите у мамы.

— А ты не спрашивал?

— Нет, а зачем?

А ведь количество лейкоцитов — это показатель силы иммунитета, и большинство детей об этом знают. Но ребенок не интересуется ходом лечения, отдавая право распоряжаться своим телом врачам и родителям.

С точки зрения врача такая пассивность ребенка имеет свои плюсы. Он «удобен», послушен, он выполняет предписания. Но на самом деле ребенок внутренне затаился, он просто пережидает неприятный момент в жизни, и в том, что его окружает, нет для него ничего интересного. Активность его души минимальна. Он остановился в своем движении по жизни. Говоря предельно, он не живет в этот момент. Священник Павел Флоренский писал о пассивности души человека в определенные исторические периоды:

«…дух (его. — А.Х.) пассивен, как бы в щелку подсматривает, сам не участвуя, только созерцает, и материя подчинена механическим законам»[84].