Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза - Аркадий Харьковский

Мы говорили о том, что сверстники часто избегают общения с болеющими детьми. В этом случае, напротив, инициаторами разрыва могут быть сами болеющие дети. Они отказываются от встреч с ровесниками, даже с друзьями, которые помнят их прежними, чтобы лишить тех возможности видеть произошедшие изменения. Дети сохраняют у других образ «себя прежнего» ценой добровольного одиночества.

Рита. Яркая, красивая девчонка. Очень любит петь. Нравится сцена. Раньше она часто участвовала в школьных концертах… В 15 лету нее случился инсульт, прямо во время выступления. Потом — операция. Вот уже два года как сохраняются нарушения чувствительности и движений в левой половине тела, из-за чего ей трудно действовать левой ногой и рукой… И все это время она никак не может принять себя в новом положении, не может смириться с тем, что стала другой.

«Мне не нравится то, как я выгляжу, мне не нравится левая половина тела. Если бы можно было заменить ее на другую, даже искусственную, я бы согласилась».

Маятник отношений с людьми качнулся в другую сторону: из общительной певицы она превратилась в «затворницу», не желающую видеть никого из своих старых подруг и друзей. А они хотели навещать ее дома.

— Перед операцией мне обстригли волосы, побрили. Потом, вернувшись домой, я никого из знакомых и друзей к себе не пускала. Не хотела, чтобы они меня видели… Такой…

— И подруг тоже?

— Да, и подруг.

В разговоре с Ритой возникло сравнение ее жизни со сценой или пьедесталом. Пьедесталом было то, что отличало ее от других: она умела петь, любила выступать на сцене, пела с удовольствием и хорошо. Эти качества как бы возвышали ее в собственных глазах и — может, совсем чуть-чуть — над другими. Они были ее достоянием, ценностью. А что теперь? Стеснение от того, что внешность ее изменилась. Стеснение от того, что поет она не так, как раньше, — сказываются последствия трахеостомы[48]. Мечта о выбранной профессии так и останется мечтой, и от этого временами становится тоскливо и пусто. «Мне кажется, что я потеряла свою жизнь», — сказала она однажды в разговоре. Прежнего пьедестала больше нет, а раз так, то и смотреть вокруг не на что. Человек опускает голову и не замечает окружающий мир только лишь потому, что привык смотреть на него с другой точки зрения — со сцены. И раз я не на пьедестале, то на меня и смотреть незачем.

Наш разговор с Ритой продолжался. Возможно, тоскуя по прежнему положению среди людей, она не замечает, что уже долгое время ее возвышает другое. Это ее долгая и мужественная борьба с недугом. Это преодоление последствий пребывания в коме. Это поиск новых путей построения собственной жизни. И возможно, приобретенный ею опыт окажется важным для других и станет ее вкладом в общение с ними.

Мысль об ином пьедестале помогла Рите понять, что в ее нынешнем положении есть не только дефект, обесценивающий ее в глазах окружающих, но и что-то важное как для нее, так и для других людей. Это сравнение оказалось настолько ценным для Риты, что, когда мы снова встретились через несколько месяцев, она сказала, что помнит его. Ее слова прозвучали не просто как констатация факта, но как упоминание о значимом для нее событии. А еще в этот раз Рита поведала очень важную вещь. Оказывается, она «с детства хотела узнать, что чувствует человек, находящийся в коме»…

Сочетание уникальности и общности создает основу общения в мире людей: мне нужны другие, а я нужен им. Без этого человек незавершен. Для завершенности нужен Другой, без диалога с которым возникает дефицит общения. Проявление его двоякое: я не могу выразить себя в мире или меня не принимают другие. На примере отношений болеющего ребенка с одноклассниками это хорошо видно. Диалог в этом случае может быть нарушен в обе стороны: ребенок лишается возможности говорить о том, что его волнует, потому что его не слушают, с ним не разговаривают, или же общение с другими блокируется его внутренними переживаниями и он сам не хочет идти на контакт.

Нарушение связей с окружающими людьми из-за деления на Мы и Они особенно заметно у подростков. Для них общение со сверстниками является, как говорят психологи, ведущей, то есть главной деятельностью, и его дефицит или другие проблемы, возникающие в отношениях, переживаются ими очень болезненно. Подросток хочет не просто быть «как все», он осознанно стремится быть вместе с теми, кто для него важен. Пишет Изабель:

«…меня тянет побыть среди сверстников, может быть, потому, что в больнице вокруг меня — взрослые…» [49]

И здесь может возникнуть другая проблема: здоровые сверстники отказываются от общения с болеющими детьми. «С нами не хотят общаться», — с горечью говорят последние. Дети чувствуют эту изоляцию и во время пребывания в больнице, и по возвращении домой в перерывах между курсами терапии, и, конечно, после окончания лечения.

Виной тому, прежде всего, — длительность терапии. Из-за нее ребенок пропускает занятия в школе. Поначалу многие одноклассники звонят ему, спрашивают, как дела, желают выздоровления, но со временем общение становится все более и более редким и формальным. Постепенно его забывают. Пишет Изабель:

«Я больше не чувствую связи со своим классом, я для них — посторонняя. У меня даже такое ощущение, что я занимаю не свое место и им как бы неприятно, что я опять тут появляюсь — они меня словно игнорируют. То ли я себе это воображаю, то ли это действительно так»[50].

Дети рассказывают, что отдаление одноклассников переживается очень остро. Да, у этого процесса есть свои плюсы — «становится понятно, кто настоящий друг, а кто так… просто пользовался дружбой со мной». Но в целом эти перемены причиняют боль и могут стать началом вынужденного одиночества.

Света. Еще с детского сада хотела и старалась стать лидером. В школе тоже была «серым кардиналом». Потом — болезнь. Коматозное состояние. Долгое лечение опухоли. Афазия[51]. После реабилитации, несмотря на нарушение походки и не до конца восстановленную речь, рвалась в школу. Но, как говорила мама, в школе начался «игнор». Света очень тяжело переживала невнимание одноклассников. Пыталась наладить отношения, но безуспешно. И тогда фраза «я их всех ненавижу» стала для нее привычной. А потом… если не ненависть, то холодность и безразличие распространились почти на всех окружающих людей. Все для нее стали «Они». Это равнодушие коснулось даже родителей, которые все эти годы вытаскивали дочь и делали все от них зависящее для ее восстановления. Даже просто поговорить со Светой теперь сложно. Ответы она дает односложные, часто формальные. Недоверие и страх отвержения так и сквозят в ее словах.