Пробуждения - Оливер Сакс

В дополнение к центральной «колонии» таких пациентов в «Маунт-Кармеле» под моим наблюдением находятся еще около тридцати больных в других больницах и пансионатах, а также больные, до сих пор находящиеся на амбулаторном режиме (как, например, Сесил М.). Мне неизвестно, чтобы другие врачи по прошествии стольких лет после эпидемии сонной болезни наблюдали и непрерывно лечили более восьмидесяти больных с постэнцефалитическим синдромом и в течение такого длительного периода времени наблюдали эффект хронического применения леводопы. Я, как и мои больные, последний свидетель уникальной ситуации — пять десятилетий «сна», за которыми последовало более двенадцати лет «пробуждения».

Вообще, несмотря на неизбежный и печальный приход неумолимой старости, хроническое недомогание и смерть, я стал оптимистичнее смотреть на вещи, чем это было, когда я приступал к написанию «Пробуждений», ибо увидел значительное число больных, которые после всех превратностей начального назначения леводопы смогли все же достичь и долгое время поддерживать исключительно хорошее самочувствие. Такие больные пережили длительное и устойчивое пробуждение и в настоящее время наслаждаются возможностями жизни, что было невероятно и немыслимо до введения в практику леводопы. Несколько таких больных (Эстер И., Мириам Х., Герти Л.) среди тех, о ком я расскажу ниже, но помимо них, мне известны дюжины пациентов, которые уже более десяти лет ведут бодрую жизнь и могут надеяться жить так до конца своих дней. Мне бы очень хотелось рассказать и их, очень часто счастливые, истории, но я могу лишь кратко упомянуть о них и иногда вспомнить о них в сносках (как, например, об Эде М., сн. 97, с. 325).

На самом деле постэнцефалитические больные с весьма тяжелым течением заболевания могут получить больше пользы от поддерживающего лечения леводопой, чем пациенты с «обычной» болезнью Паркинсона (см. сн. 51, с. 137). Для этого есть много причин: наши страдающие постэнцефалитическим синдромом пациенты, когда их начали в 1969 году лечить леводопой, были в подавляющем большинстве случаев моложе, чем больные обычным паркинсонизмом. Страдая столько лет, они приобрели громадный опыт, стали мудрее, прекрасно ориентировались в путях развития болезни и обучились множеству способов борьбы с ней. Они стали закаленными бойцами, более сноровистыми и опытными, чем пациенты с обычным паркинсонизмом. И наконец, в своей основе, фундаментально, болезнь Паркинсона — всегда прогрессирующее страдание, а постэнцефалитические синдромы часто исключительно статичны, и если такой больной может приспособиться к лечению и получает пользу от этого, он может сохранить достигнутый уровень здоровья до конца жизни. Эти общие соображения я проиллюстрирую историями болезни, которые привожу ниже.

Переходя от специфических к более широким и глубоким рассуждениям, обсужденным в разделе «Перспективы», я должен сказать, что, хотя и готов повторить то, что писал в то время, хотя мои «чувства» и отношение к проблеме остались теми же, я все же пытался достичь, и порой с успехом, углубленных и одновременно более простых формулировок, чем те, что создал десять лет назад. Такие формулировки, пусть они кажутся теоретическими, всегда основывались на опыте и проверялись опытом, ибо он и только он является пробным камнем и реальности. Ежедневная рутинная практика клинической медицины, хотя, возможно, это только мое мнение, требует теоретического и даже «философского» взгляда на вещи и неизбежно приводит врача к необходимости обретения такого взгляда. То, что медицина обеспечивает философское образование, гораздо более истинное и лучшее, нежели это может сделать самый изощренный философ, стало для меня восхитительным открытием. Сейчас мне кажется странным, что это понятие не получило широкого распространения. Ницше был практически единственным философом, который видел основания философии в понимании (или непонимании) законов человеческого тела, что прямо указывает на идеал врача-философа (см. предисловие 1886 года к его «Frцhliche Wissenschaft»[ «Веселая наука»]).

До тех пор пока врачевание заключается в простом назначении лекарств, в нем мало искуса интеллекта и мышления. Врач — это нечто большее, чем управляющий физикой тела. Если бы леводопа была, или оставалась, адекватным или совершенным лекарством, если бы любое средство или лекарство, любой чисто медицинский подход смогли навсегда решить проблемы этих пациентов, то не было бы больше конкретных медицинских, клинических ситуаций, над которыми пришлось бы столь долго думать и размышлять. Именно в той мере, в какой ограниченны лечебные возможности леводопы — а ограниченными являются все без исключения химические подходы, вся лекарственная медицина, — возникает частная проблема существования больного с постэнцефалитическим синдромом и не менее распространенные примеры частных проблем существования и жизни больных, вообще получающих лекарственное лечение по какому бы то ни было поводу. На фоне этого повального явления возникает потребность в других формах осмысления, понимания и терапии, которые должны выйти за рамки лекарственного подхода и вообще за рамки того, что обычно — и в силу укоренившейся привычки, и ради удобства — называют медициной.

В дополнение к конвенциональной медицине нам нужна медицина более глубокого сорта — медицина, основанная на глубочайшем понимании организма и жизни. Эта потребность наиболее ясна и насущна в отношении неврологических (и нейропсихологических) заболеваний, а точнее, больных, ими страдающих. Глубочайшим новатором на этом поприще, новатором этой радикально новой медицины был великий А.Р. Лурия. Однако экстраординарные пациенты, состояние которых мы обсуждали на страницах «Пробуждений», породили проблемы, которые никогда не рассматривал даже Лурия. Этими проблемами — теоретически и практически — занимался чрезвычайно скромный и серьезный человек — Джеймс Пердон Мартин, автор очень важной и прекрасной книги, основанной на многолетних наблюдениях постэнцефалитических пациентов в Хайлендском госпитале (Мартин, 1967). Он понимал этих больных, как никто другой. Понимание это было основано на преданном, тщательнейшем и бесконечно терпеливом наблюдении, чистой и бескорыстной любви к этим людям в соединении с глубочайшими знаниями физиологии и великолепной интуицией.

Его прозрения имеют как фундаментальный теоретический интерес, так и буквально спасающую жизнь важность. Он пишет, как больные, которые в ином случае оставались недвижимыми, обретали возможность и способность двигаться с помощью бесконечного разнообразия методов — иногда их надо было слегка покачивать, иногда давать им в руки какой-либо предмет. Но самым волнующим было применение внешних регуляторов или команд, как, например, нанесение на дорожку для ходьбы последовательно расположенных поперечных линий.

Медицина такого рода является радикальной, поскольку физиологична, а также деликатно и непосредственно направлена на регуляцию функции. Она радикальна, потому что является скорее активной, чем пассивной (пациент перестает быть пассивным объектом получаемого лечения, а становится субъектом, осуществляющим собственное исцеление). Она радикальна и рациональна, потому что апеллирует к универсальным процессам и процедурам, которым может обучиться каждый пациент и использовать их к своим пользе и выгоде. Это активная медицина, приглашающая больного к сотрудничеству с врачом, медицина, объединяющая больного и врача в целях совместного обучения, преподавания, общения и взаимопонимания.