Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

Слишком больно признавать свою боль – ее нужно выпустить через любой приемлемый клапан, иначе она разрушит тебя изнутри.

«Каждый из нас живет той жизнью, на которую решился, – говорит Марина Мелия, психолог и председатель попечительского совета фонда “Дом с маяком”. – Лида – человек уникальный, героический, и она изначально была такой, несмотря на свой тихий голос. А герои решаются на то, на что не решаются обычные люди. Когда нужно сокрушить стены, сломать что-то устаревшее, требуется революционно-индивидуалистический подход, нужен человек, который сможет увидеть проблему с нового ракурса. И не только увидеть, но и решить, порой вступая в конфликт с окружением, борясь с ним. Такие люди, как Лида, сдвигают тектонические плиты и создают что-то новое».

* * *

Истории Колиной семьи, других таких же семей «отказников» и подопечных хоспису детей приводят Лиду к размышлениям: что именно кому-то дает силы взять из детского дома ребенка с инвалидностью, а кого-то лишает возможности забрать из роддома паллиативного своего? Что разрушает семьи с тяжелым ребенком – и что держит их на плаву? Лида читает своим сотрудникам лекцию о резильентности.

Социолог Стефан Ваништендаль написал книгу «Резильентность. Раненый, но не побежденный», которую Лида считает очень важной для хосписа. Резильентность – это способность человека с достоинством преодолевать жизненные трудности. Стефан Ваништендаль исследовал опыт детей, попавших в трудные ситуации, в том числе в концлагерях, чтобы понять, что же помогает человеку не потерять смысл жизни, что дает волю и интерес к жизни.

«Перенося на нашу реальность, – рассуждает Лида в лекции “Антропология в хосписе”, – почему, например, оказавшись в отделении реанимации, одни дети теряют волю к борьбе и быстро умирают, а другие цепляются за жизнь и выкарабкиваются? Почему одни семьи, столкнувшись с болезнью ребенка, распадаются, а другие, наоборот, становятся сильнее? Почему одна мама перестает краситься, вкусно готовить, отдаляется от друзей, чувствует себя несчастной, а другая мама создает общественную организацию и двигает горы? Почему одна семья может быть счастливой с больным ребенком, а другая нет? И как мы, детский хоспис, можем помочь семьям научиться справляться с их ситуацией, вырастить их резильентность?»

…Марина – 13-летняя невербальная девочка с очень плохим зрением, которая из-за своей «неуправляемости» (так говорят родители) живет в обычной малогабаритной московской квартире практически в «клетке»: в гигантской кровати два на два метра, ограниченной высокими запирающимися бортами. Чтобы Марина поела, ей связывают руки, укладывают на подушки и кормят с ложки. Многодетная семья, живущая скромно, садится за обеденный стол отдельно. Выпускать Марину из «клетки» опасаются. «Она всё крушит», – жалуются родители Ирине Тищенко, няне детского хосписа, которая однажды приезжает знакомиться с новой подопечной «Дома с маяком».

Ира, в отличие от родителей, видит в Марине зверька, загнанного в угол. И начинает с малого – с солнечных зайчиков.

Ира наблюдает за тем, как Марина ловит своим лицом солнечного зайчика, скользящего по подоконнику у ее кровати. Солнце не тревожит ее полуслепые глаза, а тепло от него – это единственное доступное ей до прихода человека из «Дома с маяком». Ира понимает, что у семьи нет ресурса справляться с тяжелым ребенком, но не винит их, а начинает потихоньку бороться за разрушение Марининой «клетки».

В один из дней она приводит девочку на кухню и сажает на табуреточку рядом со столом, за которым мама готовит еду. И Марина, держась за краешек маминого фартука, остается спокойно сидеть, не пытаясь ничего крушить и чутко прислушиваясь к происходящему. Из крана капает вода. Ира включает воду, подставляет руки Марины под бегущую струю и показывает, как мыть посуду. Девочку это приводит в восторг. Ира предлагает посадить Марину за общий стол: сажает на специальный стульчик, прикрепляет тяжелую миску, надевает слюнявчик – и семья воссоединяется за столом, а Марина начинает самостоятельно зачерпывать ложкой еду.

«Важно давать ребенку возможность сделать что-то самому, – говорит Ира. – Но еще важнее, когда тебя понимают».

Эта растерянная и уставшая семья оказалась один на один с ребенком с тяжелым диагнозом. В таких условиях у мамы и папы почти выхолостилась теплая родительская суть, а осталась только надзирающая. И эта история хорошо иллюстрирует то, о чем рассказывает Лида в лекции о резильентности.

Стефан Ваништендаль описывает пять аспектов жизни, над которыми надо работать для развития резильентности. Мониава перечисляет их: «Это неформальное окружение ребенка и хотя бы один взрослый, кому ребенок доверяет и который безоговорочно принимает ребенка таким, какой он есть. Такое признание является фундаментом, на котором будет строиться все остальное. Мы часто видим, как в отделениях реанимации разлучают ребенка с мамой. Таким образом медики лишают ребенка и его родителей чего-то гораздо большего, чем просто возможности видеть друг друга. Реаниматологи лишают ребенка точки опоры в этой жизни.

Второе – это поиск смысла, логики и гармонии в окружающем мире. Этот аспект лежит в сфере духовной жизни и религии. Я очень рада, что в детском хосписе работают психологи, потому что именно они могут помочь родителям и ребенку найти для себя смысл во всем происходящем и попытаться обрести гармонию.

Третье – некоторые социальные навыки и осознание, что ты можешь влиять на ход своей жизни и умеешь решать различные проблемы. Именно поэтому так важно предоставлять семьям как можно больше возможностей сделать выбор и принять решение.

Четвертое – самоуважение, положительная самооценка.

И пятое, мое любимое, – это чувство юмора или окружение, в котором его можно воспитать».

Стефан Ваништендаль в середине прошлого века пишет о том самом «слое комфортности», о котором говорит и Тася Шеремет и которого никогда не было для уязвимых групп в России. Лида знает, почему страдают люди и почему многие из них выплескивают свое страдание на нее лично: в России, стране поколенческой травматизации и постоянного и безуспешного столкновения человеческого достоинства, чувства «Я» с системой, невозможно выжить в одиночку. Пока здесь слишком мало тех, кто может прийти на помощь, окружить заботой и дать «цветочкам» возможность расти. Люди в России растут из асфальта, а это в массе не делает их гуманнее.

Посреди эпидемии злобы рядом с Лидой остаются самые преданные. В тридцать третий день рождения Лиды Женя Габова пишет в соцсети: «Сегодня день рождения Клайва Льюиса и Лиды Мониава. Лида очень похожа на героиню “Хроник Нарнии” Люси. Такая же невероятно активная, честная, храбрая, как Люси, любит ходить босиком, первая находит Нарнию и рассказывает о ней остальным. И как водится, у каждой Люси есть своя Белая Колдунья».

Белых Колдуний, выступающих то анонимно, то не прячущихся ни под какими масками, на Черную